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29 de febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy se celebra mundialmente el día de las enfermedades raras y he de decir que para mi deberían ser recordadas todas las personas a diario y no solo un día al año, porque no solo la padecen un día, la padecen a diario y no se les tiene en cuenta casi nunca.

Yo desde mi experiencia personal puedo decir que trabajado con una niña preciosa que me llenaba de luz los días más grises. Ella pacede de una enfermedad muy rara, Síndrome de Wolf-Hirschhorn, una de las muchas enfermedades raras que no se estudian, debido a que las farmaceuticas y a la medicina en general no les sale rentable, ya que hay pocos casos en el mundo. En España concretamente hay alrededor de 30 casos mas o menos y no se estudia esta enfermedad por no ser rentable.
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Bien dicho todo esto tengo que deciros, que lo único que hay de raro en esta niña es su enfermedad, ya que ella es una niña risueña, guapa como ella sola, atiende a su nombre, empiezaa hablar y está comenzando tambien a caminar. Vamos lo normal en una niña de temprana edad, ella hace lo mismo que el resto solo que a su ritmo, digamos que se toma la vida a su ritmo cosa que me parece perfecto, cada uno avanzamos a una velocidad distinta. A unos le costará más aprender a leer, a otro más sumar y a otros incluso les costará más ponerse depie o aprender a caminar, pero eso no quiere decir que sean raros ¿Verdad? pues igual pasa con todas las discapacidades.

Ya basta de etiquetas a la gente.

Desde aquí os digo que raras son las enfermedades no las personas!!

Este post va dedicado a ti mi Marikilla preciosa, alcanzarás tus metas preciosa

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