VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA

Hola Makeba   

Ante todo bienvenida al canal de Padres y muchísimas gracias por compartir con nosotros tu dura experiencia como mamá de una niña enferma.    ¡Pero como tú dices, hay que seguir adelante!
Además, a Nazaret no sólo se la ve fantástica y guapa en las fotos,sino que tiene ése halo especial de niña feliz. Se nota que la queréis muchísimo...

No me puedo hacer una idea de lo que tiene que sufrir un padre o una madre al ver una enfermedad 'rara' condicionando buena parte de la vida de su hijo, pero de lo que sí estoy segura porque tengo familiares con otras enfermedades, es de que el amor de los nuestros, las sonrisas, la compañía, los pequeños detalles, son al fin y al cabo lo que nos hace felices. ¡Y se nota que sois una familia estupenda!

En cuanto a los juicios, las miradas y los cotilleos de la gente..eso me temo que es ley de vida. A llevarlo lo mejor posible, como dices..   

Sigue escribiéndonos, ¿vale?

Un abrazo.

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Hola Makeba, lo primero muchas felicidades por los tres soletes que tienes.
Tu niña tiene una carita preciosa, es una muñequita.
Lo que tu dices nadie esta libre de que nuestros hijos nazcan sanos 100%, y lo que me da mucha rabia es que por ser enfermedades raras como tu dices lo poco que investigan en la sanidad, se te ve que eres una madre coraje a si que a seguir luchando.
Con respecto a la gente cotilla, ni caso, es que lo de los comentarios gratuitos más de uno/a se los deberian tragar.
Besos.

hola makeba, tu historia me ha emocionado, eres una madre valiente, que lucha por su hija que se merece todo lo mejor y seguro que contigo lo tiene.

Por los prejuicios de la gente y los cotilleos mejor hacer oídos sordos... mucha gente habla más de la cuenta y lo único que hacen es meter la pata.

Mucho ánimo para tí y enhorabuena por la gran familia que tienes!

besos!

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Makeba bonita, enhorabuena por tus tres soles, y olé, por ser una mami valiente y luchadora, debe ser muy duro el día a día de esa enfermedad.
Yo padezco y en mi casa mis hermanos también la padecían, Lupus, una enferemedad que se llevó por delante a mi hermano mayor, de eso hace ya 35 años, entonces ni se sabía casi qué era eso, hoy día se controla perfectamente.

Te lo cuento porque aunque se que es muy duro tener una enferemedad de las consideradas raras, gracias a las asociaciones de familiares se está avanzando mucho en ellas, no digo que al ritmo que a todos nos gustaría, pero al menos dan apoyo e información y las sacan a la luz para que sean conocidas, respetadas y estudiadas.

Es muy posible que la vida de tu hija pueda ser mejor más adelante, es muy cierto eso de que la ciencia avanza una barbaridad.


Último post de mi blog: Lo que aprendí siendo madre

Hola MAkeva,
 En primer lugar gracias por compartir con nosotras tu dificil y dura experiencia.
 No me hago a la idea de lo duro que tiene que ser para vosotros el día a dia... pero como dice Fatima, Nazaret es una preciosidad y mirar esa carita es lo mejor del mundo.
 Lo de la gente es vergonzoso.... y como dice el refrán a palabras necias oidos sordos.
 Besos
Último post de mi blog: Para el alma de las mamás

Hola guapa, como me alegra ver a Nazaret tan bonita,me alegro tanto por vosotros.
Uffff que tonta soy,estoy llorando a moco tendido.
Solo quería decirte que os admiro, tu hija se hará fuerte y tu makeba,eres una mujer valiente.
Un beso

Dios nos pone GRANDES PRUEBAS en el camino y sólo viendo lo positivo podemos seguir sin deprimirnos. Observa todo lo maravilloso que es tu hija y no su enfermedad (yo sé que es difícil, porque tenemos individuos
con Retraso Mental en la familia) y seguimos adelante. Yo sé que si Dios te mandó esa prueba, es porque tienes mucha fuerza y ese angelito estará bien en tus manos. Tú puedes   

Buenos días MAKEBA, tienes una niña preciosa, seguro q su hermanita es igual de bonita, vivir con esta enfermedad tiene q ser muy duro para todos, pero la tienes a tu lado y como tu dices ella es feliz y eso es lo mas importante, si la genta la mira y no entiende no te enfades, la ignorancia es una enfermedad comun contra la q no hay cura. un besazo muy gordo para toda la familia!!!

Makeva, enhorabuena por  tener una nena tan guapa y por ser una madre tan valiente. Os deseo todo lo mejor. Hay que tener confianza en la medicina que día a día nos sorprende con grandes avances. Mientras tanto, seguireis siendo una familia espectaculasr, tu nena es preciosa y además de contar con sus papis tiene la suerte de contar con 2 hermanitos con los que jugar y que siempre van a estar con ella. Entre todos vais a conseguir que lleve una vida lo más normal posible.
Besos y ánimos

Muchisimas gracias a todas guapas!! la verdad es q en dias de bajon, da mucho animo leeros.

Os dejo una foto de mis princesas q ya han cumplido el año!!!






Último post de mi blog: VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA

hola make te acuerdad de mi? me imagino que si guapetona
me encanta ver fotos de tus peques seguro qu el otro esta enorme y guapisimo tambien
las mellizas pa comerselas la verdad
bikiños y a seguir asi de bien

Último post de mi blog: CONOS DE HOJALDRE RELLENOS DE NATA

Hola Makeba me ha emocionado tu historia, lo primero decirte que tienes dos niñas preciosas, a raíz de comentar en nuestro post de mamis sept 2010 para dar ánimos a nuestra compi he visto tu blog y no he dudado en leerlo enseguida, quería mandaros un besazo enorme,

hola niña ,mira de que es bonita tu hija no tengas la menor duda y encuanto a las miradas no puedes evitarlo la gente no tenemos tacto y ademas la ignorancia y la mala educacion existe. que le vamos a hacer
luchar por esa preciosidad y seguid haciendole la vida mas dulce y llevadera
mil besitosssssssssssss

Beldi gracias. Madri reina muchos besos!!!

os dejo un enlace de un reportaje q ha salido hoy en telecinco.es para q sepais mas sobre la EB

http://www.telecinco.es/informativos/soc...
Último post de mi blog: VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA

hola Makeba..
acabo de leer tu experiencia como mama de una niña con una emfermedad de las denominadas raras....
sè que nada de lo que yo te diga sera consuelo para ti en estos momentos...es una sensaciòn rara la que se tiene cuando nace un bebe con cualquier tipo de problema,y mucho menos cuando te dicen que tiene una enfermedad que no tiene cura, o  que hace sufrir a tu pequeña..
no te dire que va ser un camino facil,porq no lo es.. pero nunca antes de ahora, habras tenido tanta fuerza como la que va salir de ti de ahora en adelante..
cuando se tiene un bebe con cualquier tipo de minusvalia se pasan por muchos periodos.... primero de perdida por no ser lo que tù esperabas,de aceptaciòn porq sabes que si tu no luchas nadie lo hara por ti....y luego sale no se sabe muy bien como ,una fuerza increible,que va hacer que no tires nunca la toalla por muy cansada que estes.,que te va hacer la mejor medico,la mejor psicologa ,enfermera,compañera,y complice de tu niña..
no te acobardes,y no te rindas porq aumque quieras no podras.tu niña y tus demas hijos tiraran de ti.muchas veces notaras como si te faltaran las fuerzas,pero es solo un espejismo porq la sonrisa de tu niña te hara ponerte las pilas de nuevo..
no te preocupes por el verano,ni por el que diran,ni  las miradas,....solo de sacar fuerzas para dar grandes sermones segun vaya creciendo tu niña,para que comprenda que no todos somos iguales y que ella es irrepetible y unica..
mi niño es acomdroplasico( comumente llamado enanismo).sè, desde que era muy pequeño lo que son las miradas de curiosidad(mi niño nacio en julio,imaginate)..el cotilleo,los padre insolidarios que dejan que sus hijos hagan preguntas normales en momentos inoportunos haciendolo pasar realmente mal a los nuestro niños que tendran muchas cosas, pero que no son nada tontos..etc,etc,
mi chico hoy tiene 14 explendidos años ,y no porq yo sea su madre pero es guapisimo y bajito.sè que a el le gustaria que las cosas fueran de otra manera, pero es lo que hay.sabe perfectamente lo que es su emfermedad desde que era muy pequeño,y que  su estatura no sera mas de 1,40 aproximadamente ,en su edad adulta. pero que le queremos como es,y que el tiene que aceptarse como es, porq las cosas no van a cambiar.
nunca le mentido y eso que me ha dolido el alma muchas veces tener que decirle realidades..
dale siempre gracias a dios por poder hablar con tu niña,y que ella te entienda,porq esto sera gran parte de tu exito segun vayan pasando los años,y cada vez las preguntas sean mas complicadas de contestar..pero yo que no te conozco sè que tu puedes, que podreis entre todos normalizar la situaciòn hasta tal punto que se te olvidara que tu bebe hoy tiene un problema.
te mando muchos besos de madre, a madre,porq se que para tu niña los hay a raudales y que tu te encargaras de que no le falten.
animo,que tu puedes valiente¡¡¡¡   

Makeba y milkyaty, me pareceis dos auténticas madres coraje. Sois valientes y luechadoras y desde luego un gran ejemplo para vuestros niños que aprenderan con vuestro ejemplo a afrontar la vida de frente y con valentía.Me he emocionado al leer tu historia y te deseo todo lo mejor. Es cierto que al ser una enfermedad rara teneis que luchar a través de las asociaciones para que se invierta más dinero en investigación, pero todo se andará y seguro quede aqui a unos años encuentran un remedio.Por cierto, tienes una famila preciosa, tus tres hijos son unos soles y se les ve muy felices. Un abrazo!!

Hola Makeba, hace un tiempo coincidimos en un post, hablando de nuestros peques y nuestros embarazos, y hoy rebuscando, he encontrado el post, y tu blog, y he visto lo que ha cambiado tu vida. Eres una madre genial, nena, y tus niñas son preciosas. Supongo que tu vida ha cambiado mucho, pero seguro que tus nenas te dan momentos de felicidad absoluta. 
Mucho ánimo, y aquí me tienes para lo que necesites

 

http://padres.facilisimo.com/foros/embar....htm

Buff, cuanto tiempo sin entrar por aki jejeje.

Milkaty gracias guapisima!!!! Enhorabuena por tu chavalote!! Asi es, lo mejor es educarles sabiendo q son diferentes pero no raros, y lo mas importante sabiendo quienes son y q sean buenas personas. Y al q mire pues q se la pique un pollo!!!!! tienes razon las fuerzas nos las dan ellos y es increible!!! un beso enorme guapa!!!!

lissy guapa, muchas gracias por lso piropos a mis soles!!! un besote

Lebyramm!!! jolin ya no me acordaba del post!!! jajajajajaj Q tal todo guapisima???? Espero q genial!!!! Un besote y a ver si rescatamos el post de las mamis de 2006!!!!



Último post de mi blog: VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA

Ay por Dios que no puedo ver el monitor llorando... Que madres valientes Felicidades por su coraje...pensar que una se cae por cualquier pavada, yo pensé que moria de sufrimiento al ver mi hija con deramtitis atopica, pero al conocer la historia de tu niña hermosa, es casi como un resfriado comparado con una neumonia. Tus hijas son dos soles y el grandote un campeon hermoso. No te preocupes por los comentarios de la gente, yo los padecí y los padezco y la verdad ( por dentro los mando a los mil demonios) y por fuera les pongo una sonrrisa y qué se vallan por donde han venido.
Tu eres una madre valiente y  luchadora y tu hija es el reflejo de tus cuidados y tu amor, Dios le manda hijos especiales a madres especiales, nunca lo olvides; Y si Dios quiere se encontrará una cura a esta enfermedad soló ay que seguir luchando para que más gente la consca y se preocupen en investigar trtamientos.
Fuerzas se que te sobran eres una madraza y un ejemplo de madre.
Mucha suerte y abrazos apretadisimos para tí.