Siempre me ha gustado mucho estudiar y la lectura, así que esta tarea me no resultó difícil. Logré obtener varios textos que se convirtieron en mi soporte y me guiaron estos dos primeros años de vida de Otto, pero sobre todo durante sus primeros meses de vida. Sin embargo, la mayoría de los libros actualizados no pude encontrarlos en español, y debí entenderlos en inglés, además hubo un vacío de información que nunca pude llenar: no logré comunicarme con otra madre de un niño con Síndrome de Down a quien pudiese consultarle mis dudas, con quien pudiese intercambiar mis primeras experiencias, alguien que ya hubiese vivido el camino que yo estaba y aún estoy empezando a transitar con Otto.
Es por esta razón que decidí crear esta página, buscando que se convierta en una fuente de información e intercambio para aquellas familias de habla hispana que reciben en sus vidas el maravilloso regalo de un bebé con Trisomía 21. Espero poder convertirme en una ayuda y en un apoyo para quienes deseen compartir sus inquietudes y múltiples interrogantes. Quisiera antes que nada generarles tranquilidad y mostrarles que Otto, así como sus hijos, son seres encantadores, que sólo requieren de amor y dedicación para su óptimo desarrollo siguiendo un esquema que cada día se va tornando más fácil y menos angustiante en la medida en que se van apreciando sus avances.
1. Nació mi verdadera paciencia. Aún en desarrollo. La pierdo muchísimo pero la persigo y no me ha abandonado.
2. Se derrotaron ideales perfeccionistas y se acabaron los caminos de líneas rectas, sin curvas y exigentes. Veo la vida a través de un cristalmucho más humano.
3. Despertó el sentido de admirar y disfrutar los pequeños detalles y todos esos pequeños logros que a menudo pasaban desapercibidos.
4. Regresó a mi alma la infancia que había tenido intenciones de huir, y con ella muchas alegrías que me ayudan a dejar a un lado las preocupaciones.
5. Llegó la madurez para darle el justo valor a cada circunstancia en la vida mi familia.
6. La ansiedad por el futuro se guardó en un cofre con llave, y un nuevo estilo de vivir el día a día con tranquilidad ha ido imponiéndose.
7. Aparecieron en mí un sin número de destrezas y fortalezas para ayudar a los demás con mi experiencia. Sentir la satisfacción de ser apoyo para otras madres se convirtió en un motivo de felicidad inigualable que nunca conocí antes.
8. Ya nadie es diferente. Todas las personas con distintas capacidades las he aprendido a entender y a querer sin prejuicios.
9. Las quejas por tonterías más nunca tuvieron chance ni de ser pensadas.
10. Mi familia creció en amor, en felicidad, en unión, en solidaridad, en valores, y ello me llevó a estar más que nunca apoyada en los brazos de Dios.
… Personalmente, no conozco como grupo un conjunto que desee estar más y mejor informado que el de los padres que tienen un hijo con Síndrome de Down. Quieren poseer conocimientos, a veces nada sencillos o elementales, de genética, de medicina, de pedagogía, de psicología, de habilidades manuales, de jurisprudencia, de actividades sociales y personales. Asisten a cursos, jornadas, congresos, en donde dialogan y discuten con los conferenciantes y ponentes. Lo mismo suele ocurrir con los profesionales que atienden a una persona con Síndrome de Down: sea en la medicina, en la pedagogía o en la acción social, enfrentarse al Síndrome de Down se convierte para ellos en un reto que estimula a incrementar sus conocimientos y su formación…
Prefacio del Libro Su hijo con Síndrome de Down de la A a la Z
Fundación Catalana del Síndrome de Down
Jesús Flores, Catedrático de Farmacología. Director de Canal Down 21 (www.down21.org)
Soy Ana Virginia Garroni Requesens, madre de 2 hijos, periodista, venezolana y las invito a todas a conocer mi blog: www.elmundodeotto.com en donde podrán conocer más de mi y de mi familia. También pueden seguirme en twitter y en instagram mediante la cuenta @elmundodeotto
Fuente: este post proviene de lazos de madre, donde puedes consultar el contenido original.
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