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diagnóstico de enfermedad de duchenne

60 ideas encontradas en Padres.


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el bebé fisioterapia salud infantil ...

Funciones de un fisioterapeuta pediátrico

La fisioterapia posee un área especialmente dedicada al cuidado de los niños y su objetivo principal es ayudar a corregir, evitar o minimizar cualquier problema relacionado con el desarrollo motor del pequeño, trayendo muchos beneficios tanto para el niño como para sus familiares.El profesional especializado en fisioterapia pediátrica es un experto en el proceso de desarrollo de los niños. De mane ...

Diario cumpleaños Distrofia Muscular de Duchenne ...

4 años y 1.300€

Ayer, fue mi cumple. Cumplí 4 años. No es que yo lo diga, pero ya no soy un bebe.Fijaos, ya no llevo chupi, ni uso pañal, voy al cole de los mayores, tengo amigos mayores, hasta mi madre me dice que ya soy un chico grande.Y ¿sabéis una cosa? me mola mi cumple. En el cole te soplan las velas, te dan una corona, todo el mundo te llama, te manda mensajes de felicitación, te canta cumpleaños feliz, te ...

Diario alimentación con duchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 99: la alimentación

Creo que alguna vez os he contado que mi sueño en el Instituto era ser ingeniera genética, era buena en biología y en química una máquina, pero de repente un día me dio la vuelta la cabeza y decidí ser periodista…¿Os imagináis que en vez de dedicarme a escribir me dedicara a investigar? Uff… no os creáis que no lo he pensado veces en estos dos años, y eso que hasta el día del diagnósti ...

Diario autismo duchenne

Semana 65: autismo

Si tuviéramos que definir a Pablo podríamos decir que es un niño muy sociable, que se va casi con cualquier persona, que le gusta saludar y sonreír a la gente, es un niño cariñoso que busca los besos y los abrazos de los demás, que le gusta jugar con cualquier cosa y, casi, con cualquier persona, que se acerca a los demás con interés y ganas de charla, que juega con los demás niños… Por e ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Semana 95: ¿por qué decidimos contar nuestra experiencia en un blog?

Llevamos casi dos años escribiendo en un blog, hablando de nuestra vida, de nuestra lucha, de nuestros sentimientos, mostrando las fotos de nuestro Pablo, abriendo nuestro corazón y mostrando nuestra alma.Puede que alguien en el otro lado pueda preguntarse ¿y esta familia por qué nos cuenta su vida cada semana y hace públicos sus sentimientos?Después de recibir el diagnóstico de Pablo nos propusim ...

Lucha Motivación #desafioduchenne ...

Únete a nuestra red de esperanza

Hoy venimos a pedir ayuda, ayuda para acelerar la investigación, para que los tratamientos lleguen antes, ayuda para superar a Duchenne.Lo que necesitamos es muy sencillo, necesitamos fondos y difusión.Para ello os voy a pedir dos cosas: Que os hagáis teamers de #desafioduchenne Que lo difundáis por las redes (esto os lo pido aunque no podáis haceros teamers) Para ello os preparado dos cosas:Un c ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 61: puertas abiertas

A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne.Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara.Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que t ...

Lucha alimentación y Duchenne andar ...

Con A de andar, de asociación, de alimentación y de anestesia.

Como os comentábamos ayer, vamos a daros las palabras que definen a Duchenne, palabras que han pasado a formar parte de nuestro vocabulario diario desde que la DMD llegó a nuestras vidas,Hoy le toca el turno a la A. A de andar, de Asociación, de Alimentación y de Anestesia.ANDAR: es uno de los hitos de Duchenne. Un hito que, en muchas ocasiones, debido a la debilidad muscular, cuesta adquirir y qu ...

Lucha biopsia muscular calambres ...

Duchenne en palabras de la B a la C

Hoy es momento de hablar de la distrofia muscular de Becker, de las biopsias muscualres a las que se ven sometidos muchos pacientes de Duchenne y Becker.También es el día de hablar de los corticoides, los calambres y las contracturas que se sufren; de hablar de nuestro ansiado sueño: la cura y de nuestra principal debilidad: el corazón.Con B.BECKER (Distrofia Muscular): es una distrofia que tiene. ...

Diario bailar es terapia Distrofia Muscular de Duchenne ...

Volviendo a ser algo más que los padres de un niño con Duchenne gracias al swing

Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas.Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo.Y es que. ...