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diagnóstico de enfermedad de duchenne

47 ideas encontradas en Padres.


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Diario bailar es terapia Distrofia Muscular de Duchenne ...

Volviendo a ser algo más que los padres de un niño con Duchenne gracias al swing

Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas.Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo.Y es que. ...

Lucha Motivación #desafioduchenne ...

Únete a nuestra red de esperanza

Hoy venimos a pedir ayuda, ayuda para acelerar la investigación, para que los tratamientos lleguen antes, ayuda para superar a Duchenne.Lo que necesitamos es muy sencillo, necesitamos fondos y difusión.Para ello os voy a pedir dos cosas: Que os hagáis teamers de #desafioduchenne Que lo difundáis por las redes (esto os lo pido aunque no podáis haceros teamers) Para ello os preparado dos cosas:Un c ...

Diario autismo duchenne

Semana 65: autismo

Si tuviéramos que definir a Pablo podríamos decir que es un niño muy sociable, que se va casi con cualquier persona, que le gusta saludar y sonreír a la gente, es un niño cariñoso que busca los besos y los abrazos de los demás, que le gusta jugar con cualquier cosa y, casi, con cualquier persona, que se acerca a los demás con interés y ganas de charla, que juega con los demás niños… Por e ...

Diario alimentación con duchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 99: la alimentación

Creo que alguna vez os he contado que mi sueño en el Instituto era ser ingeniera genética, era buena en biología y en química una máquina, pero de repente un día me dio la vuelta la cabeza y decidí ser periodista…¿Os imagináis que en vez de dedicarme a escribir me dedicara a investigar? Uff… no os creáis que no lo he pensado veces en estos dos años, y eso que hasta el día del diagnósti ...

el bebé fisioterapia salud infantil ...

Funciones de un fisioterapeuta pediátrico

La fisioterapia posee un área especialmente dedicada al cuidado de los niños y su objetivo principal es ayudar a corregir, evitar o minimizar cualquier problema relacionado con el desarrollo motor del pequeño, trayendo muchos beneficios tanto para el niño como para sus familiares.El profesional especializado en fisioterapia pediátrica es un experto en el proceso de desarrollo de los niños. De mane ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Semana 95: ¿por qué decidimos contar nuestra experiencia en un blog?

Llevamos casi dos años escribiendo en un blog, hablando de nuestra vida, de nuestra lucha, de nuestros sentimientos, mostrando las fotos de nuestro Pablo, abriendo nuestro corazón y mostrando nuestra alma.Puede que alguien en el otro lado pueda preguntarse ¿y esta familia por qué nos cuenta su vida cada semana y hace públicos sus sentimientos?Después de recibir el diagnóstico de Pablo nos propusim ...

Diario cumpleaños Distrofia Muscular de Duchenne ...

4 años y 1.300€

Ayer, fue mi cumple. Cumplí 4 años. No es que yo lo diga, pero ya no soy un bebe.Fijaos, ya no llevo chupi, ni uso pañal, voy al cole de los mayores, tengo amigos mayores, hasta mi madre me dice que ya soy un chico grande.Y ¿sabéis una cosa? me mola mi cumple. En el cole te soplan las velas, te dan una corona, todo el mundo te llama, te manda mensajes de felicitación, te canta cumpleaños feliz, te ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 61: puertas abiertas

A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne.Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara.Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que t ...

Diario aprendiendo a hacer pipi Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 78: pañales y fregonas

Sí, es verdad, llevamos un mes de locos y os contamos poco, pero sólo hay un culpable de esto: el water, y es que estamos intentando que Pablo deje los pañales y empieze a hacer pipi como los mayores y no hacemos más que fregar, poner la lavadora y estar pendiente de sus calzoncillos.La cosa es que es un tema que, antes o después, hay que abordar y, con tres años y pico que tiene, parece que ya es ...

Diario #desafioduchenne adaptación ...

Semana 97: no es por Duchenne, pero…

Hace poco leí que después de la adaptación oficial al cole, la que nos hace adoptar nuevas rutinas y nos ayuda a acoplarnos a un sitio nuevo, llega otra que afecta a los pequeños y les puede hacer volver hacia atrás en algunos aspectos, les hace estar nerviosos y cambiar algunos aspectos de su comportamiento.Eso es lo que nos ha pasado estas semanas.Pablo ha tenido días muy malos con el control de ...