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distrofia muscular de duchenne

29 ideas encontradas en Padres.


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Diario Distrofia Muscular de Duchenne

2017

Hola a todos, soy Pablo.Ya sé que hace mucho que no os cuento nada pero es que me han pasado tantas cosas que no me ha dado tiempo.Este año que acaba hoy ha sido muy emocionante, he conseguido hacer muchas cosas, he descubierto un mundo nuevo y he conocido a mucha gente.He seguido desarrollando capacidades y he empezado a correr, ya me agacho solo, intento trepar al sofá, nado un montón, incluso h ...

Diario alimentación con duchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 99: la alimentación

Creo que alguna vez os he contado que mi sueño en el Instituto era ser ingeniera genética, era buena en biología y en química una máquina, pero de repente un día me dio la vuelta la cabeza y decidí ser periodista…¿Os imagináis que en vez de dedicarme a escribir me dedicara a investigar? Uff… no os creáis que no lo he pensado veces en estos dos años, y eso que hasta el día del diagnósti ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 100: de excursión y de inclusión

En el mundo en el que vivimos, en el que cada día leemos una noticia que nos hace ver que vivimos en un mundo en el que no existe la inclusión, yo os voy a contar la impresionante experiencia que he vivido hoy en la primera excursión de Pablo con su cole.Ha sido una experiencia de INCLUSIÓN con mayúsculas, un reflejo de lo que debe ser la educación de nuestros hijos, un ejemplo de lo que han de vi ...

Diario concienciación Duchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

07.09 – Sr. Duchenne

A punto de ser 7 de septiembre, a punto de volver a gritar a Duchenne que se vaya.De a poquitos, la vida ha cambiado mucho en estos dos años que llevo conversando con Duchenne; le he dicho muchas cosas, le he retado muchas veces, me ha fastidiado muchos días, pero le he ganado a él también muchas cosas.Duchenne y yo nos conocemos, sabemos quienes somos, nos miramos a los ojos. Él sabe que yo no le ...

Diario aprendiendo a hacer pipi Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 78: pañales y fregonas

Sí, es verdad, llevamos un mes de locos y os contamos poco, pero sólo hay un culpable de esto: el water, y es que estamos intentando que Pablo deje los pañales y empieze a hacer pipi como los mayores y no hacemos más que fregar, poner la lavadora y estar pendiente de sus calzoncillos.La cosa es que es un tema que, antes o después, hay que abordar y, con tres años y pico que tiene, parece que ya es ...

Diario 2016 diario ...

Semana 58: 2016

2016 nos ha cambiado, nos ha dado una perspectiva diferente, vemos la vida de otra forma… somos felices.Hemos aprendido a apreciar los pequeños momentos de cada día, porque ya no vuelven más; a demostrar sentimientos que antes nos costaba manifestar; a decir te quiero; a dejar pasar a la gente que no nos hace la vida fácil; damos más besos y abrazos e intentamos apoyar y dar a alegría a quie ...

Diario ayuda Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 73: ¡ayuda!

Pues aquí seguimos, la vida sigue, el tiempo pasa y Pablo se va haciendo mayor. Está para comérselo, camina bien, es muy gracioso, muy salado, un poquito sinvergüenza y muy, muy guapo.Lo único que pasa es que, a medida que el tiempo pasa, Duchenne va haciendo su trabajo y pocas cosas le pueden parar.Hay días buenos, días malos y días de impotencia, porque no podemos hacer más de lo que hacemos.Luc ...

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Semana 95: ¿por qué decidimos contar nuestra experiencia en un blog?

Llevamos casi dos años escribiendo en un blog, hablando de nuestra vida, de nuestra lucha, de nuestros sentimientos, mostrando las fotos de nuestro Pablo, abriendo nuestro corazón y mostrando nuestra alma.Puede que alguien en el otro lado pueda preguntarse ¿y esta familia por qué nos cuenta su vida cada semana y hace públicos sus sentimientos?Después de recibir el diagnóstico de Pablo nos propusim ...

Diario Lucha cure duchenne ...

Duchenne no es un catarro

Desde que Pablo camina, solo escucho cosas como: “ay, que bien va” o “uy, que bien está…Ahora ya todo para adelante…” o “¡qué bien, cómo mejora!Pues me gustaría que todos vierais este vídeo y os dierais cuenta de por qué luchamos, por qué hacemos eventos, por qué os pedimos donaciones, por qué nos movemos con desesperación a veces…Nosotros luchamos p ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne DMD ...

Semana 76: día a día, como los demás.

Hay días que parece que se te va la vida volando y no hay manera de pararla, y eso es lo que nos ha estado pasando estas semanas.Y es que, por mucho que sepas que hay que disfrutar de cada instante, de cada momento, de cada pequeño detalle, porque hay que ser feliz y vivir el momento, la misma vida no te deja hacerlo.Cuando diagnostican a tu hijo de una enfermedad como es Duchenne, degenerativa, s ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne sentimientos

Semana 83: pero ¿por qué?

Llevamos una semana bastante regular, estamos muy cansados y no nos sentimos muy fuertes.La mente lleva unos días que viaja sola y nos cuesta hacerla volver.No es que Pablo no vaya bien, porque hemos estado en varias revisiones de las que hemos salido muy contentos con la evolución de nuestro guerrero. Fijaos si esta bien que el otro día se escapó corriendo (bueno andando muy rápido) y durante un. ...