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7 ideas encontradas en Padres.


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Diario Sin categoría Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 72: palabras

Desde que nos dieron el diagnóstico de Pablo, además de que la vida te da un giro y te deja del revés, hay palabras que han dejado de tener el mismo sentido o que cobran uno nuevo; palabras que nuestra cabeza piensa y nuestro corazón no siente o al revés, que a nuestro corazón le duelen y nuestra cabeza no quiere pensar.Son palabras como:Rendirse, que es imposible;Destino, que sólo existe para cam ...

Diario Lucha cure duchenne ...

Duchenne no es un catarro

Desde que Pablo camina, solo escucho cosas como: “ay, que bien va” o “uy, que bien está…Ahora ya todo para adelante…” o “¡qué bien, cómo mejora!Pues me gustaría que todos vierais este vídeo y os dierais cuenta de por qué luchamos, por qué hacemos eventos, por qué os pedimos donaciones, por qué nos movemos con desesperación a veces…Nosotros luchamos p ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne DMD

Semana 86: el primer año caminando

Esta semana ha hecho un año que Pablo empezó a andar, un año entero que parece que ha volado y en el que nos han pasado muchas pequeñas cosas, de esas que pasan poco a poco sin que te des cuenta, pero que pasan.En este año Pablo es otro niño, es más fuerte, está más espabilado, le ha cambiado hasta la expresión de la cara. Ahora es un pillo, un terremoto de 3 años y medio que quiere correr, que da ...

Diario DMD duchenne ...

Semana 71: Pablo, el chache y la educación

Hace un par de semanas estuvimos analizando si a Pablo le estábamos educando de forma sobre protectora y nuestra respuesta, después de pensar un poco, fue que no.Desde entonces llevo dándole vueltas al asunto y comparando la educación de Pablo con la de su hermano y me he dado cuenta de que, en efecto, aunque no se puede llamar sobre protección, no se le está educando de la misma manera.He estado. ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne DMD ...

Semana 76: día a día, como los demás.

Hay días que parece que se te va la vida volando y no hay manera de pararla, y eso es lo que nos ha estado pasando estas semanas.Y es que, por mucho que sepas que hay que disfrutar de cada instante, de cada momento, de cada pequeño detalle, porque hay que ser feliz y vivir el momento, la misma vida no te deja hacerlo.Cuando diagnostican a tu hijo de una enfermedad como es Duchenne, degenerativa, s ...

Diario #díadelamadre DMD ...

Madre, sin súper ni nada

Hoy, Día de la Madre quería hablar de mi mami.Ella no es de esas mujeres que siempre han querido ser madre, aunque con 5 años le dijo a mi abuela que de mayor quería ser madre soltera.De hecho, ella admira a esa gente que dice que siempre ha querido ser madre, porque ella ni siquiera sabía lo que quería hacer con su vida hasta que la dieron mi diagnostico y decidió que lo que iba a hacer era lucha ...

Diario Mejor Blog Solidario Premios 20 Blogs

Y ganamos...

Intento contener las ganas de escribir todo en mayúsculas, pero es que desde ayer por la noche tengo ganas de gritar de emoción. Y es que, por si alguien no se ha enterado aún. hemos ganado el premio al Mejor Blog Solidario de los premios 20Blogs, unos premios que, desde hace 12 años, entrega el periódico 20 Minutos. Son unos premios que para mi, como blogera, me servián de referencia para conocer ...