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33 ideas encontradas en Padres.


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Diario Lucha cure duchenne ...

Duchenne no es un catarro

Desde que Pablo camina, solo escucho cosas como: “ay, que bien va” o “uy, que bien está…Ahora ya todo para adelante…” o “¡qué bien, cómo mejora!Pues me gustaría que todos vierais este vídeo y os dierais cuenta de por qué luchamos, por qué hacemos eventos, por qué os pedimos donaciones, por qué nos movemos con desesperación a veces…Nosotros luchamos p ...

Diario concienciación Duchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

07.09 – Sr. Duchenne

A punto de ser 7 de septiembre, a punto de volver a gritar a Duchenne que se vaya.De a poquitos, la vida ha cambiado mucho en estos dos años que llevo conversando con Duchenne; le he dicho muchas cosas, le he retado muchas veces, me ha fastidiado muchos días, pero le he ganado a él también muchas cosas.Duchenne y yo nos conocemos, sabemos quienes somos, nos miramos a los ojos. Él sabe que yo no le ...

Diario

Semana 82: carta a mi pequeño hijo con Duchenne

Querido Pablete, Eres un campeón. Y no lo digo como algo vacío, lo digo con un gran conocimiento de causa.Ya sé que hay veces que me enfado contigo porque no consigues avisarnos cuando te haces pipi o cuando tiras todos los juguetes y lo revoleas todo o cuando quieres tocar una y otra vez lo peligroso, pero es algo superfluo comparado con todo lo que haces y nos hace sentir orgullosos.Sé que te cu ...

Diario aprendiendo a hacer pipi Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 78: pañales y fregonas

Sí, es verdad, llevamos un mes de locos y os contamos poco, pero sólo hay un culpable de esto: el water, y es que estamos intentando que Pablo deje los pañales y empieze a hacer pipi como los mayores y no hacemos más que fregar, poner la lavadora y estar pendiente de sus calzoncillos.La cosa es que es un tema que, antes o después, hay que abordar y, con tres años y pico que tiene, parece que ya es ...

Diario DMD duchenne ...

Semana 71: Pablo, el chache y la educación

Hace un par de semanas estuvimos analizando si a Pablo le estábamos educando de forma sobre protectora y nuestra respuesta, después de pensar un poco, fue que no.Desde entonces llevo dándole vueltas al asunto y comparando la educación de Pablo con la de su hermano y me he dado cuenta de que, en efecto, aunque no se puede llamar sobre protección, no se le está educando de la misma manera.He estado. ...

Diario 2016 diario ...

Semana 58: 2016

2016 nos ha cambiado, nos ha dado una perspectiva diferente, vemos la vida de otra forma… somos felices.Hemos aprendido a apreciar los pequeños momentos de cada día, porque ya no vuelven más; a demostrar sentimientos que antes nos costaba manifestar; a decir te quiero; a dejar pasar a la gente que no nos hace la vida fácil; damos más besos y abrazos e intentamos apoyar y dar a alegría a quie ...

Diario ayuda Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 73: ¡ayuda!

Pues aquí seguimos, la vida sigue, el tiempo pasa y Pablo se va haciendo mayor. Está para comérselo, camina bien, es muy gracioso, muy salado, un poquito sinvergüenza y muy, muy guapo.Lo único que pasa es que, a medida que el tiempo pasa, Duchenne va haciendo su trabajo y pocas cosas le pueden parar.Hay días buenos, días malos y días de impotencia, porque no podemos hacer más de lo que hacemos.Luc ...

Diario Lucha concienciación Duchenne ...

Semana 90: cambios y gestos.

Volver. Cada mes de septiembre es una vuelta al ritmo, a la rutina, al día a día… cada año nos hacemos planes nuevos, nos proponemos cambiar cosas y emprender nuevas aventuras.Para nosotros es igual, hemos vuelto después de unos días de vacaciones y descanso con ganas de cambio y de cosas nuevas.No nos podemos olvidar de que nuestro Pablete este año empieza en el cole de los mayores.Además,. ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne DMD ...

Semana 76: día a día, como los demás.

Hay días que parece que se te va la vida volando y no hay manera de pararla, y eso es lo que nos ha estado pasando estas semanas.Y es que, por mucho que sepas que hay que disfrutar de cada instante, de cada momento, de cada pequeño detalle, porque hay que ser feliz y vivir el momento, la misma vida no te deja hacerlo.Cuando diagnostican a tu hijo de una enfermedad como es Duchenne, degenerativa, s ...

Diario avances día a día ...

Semana 57: uno más

Esta semana hemos ido a la tutoría de la guarde de Pablo. La verdad es que ha sido una cita que hemos estado esperando con emoción y con tensión, queríamos saber que tal lo pasa nuestro peque en la guarde y, obviamente, como le ven unas profesionales de la enseñanza.Sabemos que Pablo tiene un retraso madurativo, tiene casi tres años y apenas habla. No puede subir escaleras, ni ponerse de pié, ni a ...