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enfermedades raras

103 ideas encontradas en Padres.


¿Qué sabemos de las denominadas 'enfermedades raras'? ¿Cuáles afectan a la población infantil?
Se conocen como enfermedades raras y ultrararas a todas aquellas patologías que tienen una baja incidencia en la población pero que afectan a cerca de tres millones de españoles de todas las edades. Para ser que una enfermedad sea considerada como rara, más concretamente, sólo puede afectar a menos de cinco de cada diez mil habitantes.

Foto. Cruz Roja España.


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Diario #todossomosDuchenneyBecker baile ...

Semana 68: de sueños y frustraciones

Siempre os he contado a Pablo le vuelve loco cantar y bailar. Suena la música, escucha un poco y empieza a cantar la letra y a mover los pies y las manos sin parar…ya hasta me da la mano para que yo baile con él.A mi, que desde pequeña he estado fascinada por el baile, se me cae la baba cuando le veo. Es que verdaderamente tiene un sentido musical y del ritmo increíble para un niño de su eda ...

cáncer infantil El sueño de Vicky investigación

El sueño de Vicky

Llevo varios meses intentando escribir este post, y no se me ocurre mejor día que hoy, día de las enfermedades raras, aunque no debería ser así. Hoy te voy a hablar de Vicky, y su sueño. Vicky nació, junto a su hermana melliza, hace casi 5 años. Fue una niña feliz, sana, una niña normal hasta que cumplió los 2 años. Entonces enfermó de cáncer y con 4 añitos cambió su forma y se convirtió en la est ...

Salud piel

Manchas raras en primavera: la fitofotodermatitis

Después de escribir sobre la sorpresa de descubrir un bulto negro en la encía del enano cuando tan sólo era un bebé, nos siguen pasando cosas extrañas. La última ha sido una mancha rara que apareció una mañana en el cuello de mi hijo en plenas vacaciones de Semana Santa y que nos inquietó bastante. No suelo contar nuestros males y enfermedades, pero viendo que esta reacción llamada fitofotodermati ...

Post Escoba

Post Escoba 2016: Semana 9

Semana corta, pero intensa. El lunes fue el día de la enfermedades raras y con la inestimable colaboración de Mi Otro Yo, escribí sobre los niños sin sonrisa (en el rostro pero si en el corazón). El miércoles tomé prestada una perla a una amiga de la Princesa y el viernes cerramos la semana laboral con un pollo parmesano rico, fácil y saludable.¡¡Y MAÑANA MÁS Y MEJOR!!

Salud infantil enfermedades

¿Conoces el Síndrome de: mano, pie, boca?

Esta semana parece que las enfermedades víricas de las que no había oído hablar han decidido convivir con nosotros. Primero, la Escarlatina, que ha contraido mi hija de 3 años y sus dos primos de 3 y 1 año respectivamente.   Ahora le ha tocado el turno al bebé de 6 meses.Hace unos días empezó a dejar de tener apetito (raro en él porque a todas horas tiene hambre) y parecía que al tragar le dolía l ...

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16 enfermedades del recién nacido

La amplia variedad de trastornos que afectan al recién nacido se pueden originar en el útero, durante el nacimiento o en el período posnatal inmediato. Estos trastornos pueden deberse a mutaciones genéticas, aberraciones cromosómicas o enfermedades y lesiones adquiridas. El diagnóstico de las  enfermedades del recién nacido depende de si se conoce el trastorno y de la evaluación de un número limit ...

salud enfermedades raras niños trastornos genéticos niños ...

Tres ejemplos de enfermedades raras en niños

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mayoría de estas son genéticas, se calculan en unas siete mil y su probabilidad es de menos de un caso por cada dos mil personas. Suponen una mortalidad antes del primer año del 35%, del primer año al quinto del 10%, y de los cinco a los quince años del 12%.Sus principales problemas son la falta de investigación en esas ramas, debido a ...