enfermedades raras

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¿Qué sabemos de las denominadas 'enfermedades raras'? ¿Cuáles afectan a la población infantil?
Se conocen como enfermedades raras y ultrararas a todas aquellas patologías que tienen una baja incidencia en la población pero que afectan a cerca de tres millones de españoles de todas las edades. Para ser que una enfermedad sea considerada como rara, más concretamente, sólo puede afectar a menos de cinco de cada diez mil habitantes.

Foto. Cruz Roja España.


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Diario Distrofia Muscular de Duchenne enfermedades raras

Una de las cosas que peor llevo es tener que ir a un médico nuevo o ir a urgencias, porque siempre vas con la duda de si el profesional que te va a atender va a saber qué hacer con un paciente de Duchenne, si va a leer el informe completo del niño o si te va a mandar a tu casa después de haberte mirado como si estuvieras obsesionada por la salud de tu hijo.Y es que, por mucho que el conocimiento d ...

Diario #eldesafiodepablo día del padre ...

Hoy vamos a dedicarle el post a los referentes, a los ejemplos, a los apoyos, a los guerreros, a los luchadores, a los padres de los niños con enfermedades raras, con capacidades diferentes, con trastornos cognitivos, con cardiopatías, con enfermedades que te hacen dar la vuelta a la vida y empezar desde cero.Vamos a dedicarle el post y el día, pero deberíamos dedicarles cada uno de los días, porq ...

Diario asociación becker ...

Ahora que han pasado unos días desde el III Encuentro de familias Duchenne organizado por Duchenne Parent Project España,  ahora que empiezo a asimilar todos los conocimientos y los sentimientos, quiero hacer una pequeña reflexión sobre la importancia de asociarse y unirse siempre que haya un objetivo común contra el que luchar.Es verdad que hay leyendas como la de David y Goliat, en la que el gig ...

Creo que desde que comencé a escribir en este blog, nunca ninguna historia personal me hizo pensar tanto como quería escribir o encauzar el tema, y aunque ha pasado una semana sigo sin saber como hacerlo pero no quiero demorarlo mas. Porque es una gran historia, sobre una gran mujer de como la vida le dio un vuelco con el nacimiento de su primera hija debido a la enfermedad rara que padece, pero a ...

Post Escoba

Semana corta, pero intensa. El lunes fue el día de la enfermedades raras y con la inestimable colaboración de Mi Otro Yo, escribí sobre los niños sin sonrisa (en el rostro pero si en el corazón). El miércoles tomé prestada una perla a una amiga de la Princesa y el viernes cerramos la semana laboral con un pollo parmesano rico, fácil y saludable.¡¡Y MAÑANA MÁS Y MEJOR!!

crianza natural salud infantil terapias alternativas ...

  La Equinoterapia es una terapia alternativa , en donde se utiliza al caballo como mediopara brindar dicha terapia; esta nos ayuda en diferente áreas:   Física: mejorando la condición de personas con discapacidad. Psicológica: ayudando a elevar el autoestima, curando ansiedad, depresión, ayuda a mejorar la atención en pacientes con déficit de atención e hiperactividad. Lenguaje: se  ...