Mujer, 41 años
Guadalajara
España
Antigüedad: 28.06.2009
Hola yo soy carmen, mi bebe ahora tiene dos años. No tiene ningun problema en el paladar, solo la mándibula inferior que es más pequeñita. Nuestra duda es si ponerle un aparato como ultimamente nos aconseja su maxilofacial, para que se le desarrolle o dejarla como dicen otros maxilofaciales porque con el tiempo mejoran y se desarrolla por si sola. Como te he dicho tiene dos añitos y no se le ve que se vaya desarrollando. Su problema es que no mastica nada come todo triturado. Lo único que tiene en comun mi nene con este sindrome es la mandíbula de ahí la confusion que tenemos. Muchas gracias por contestar.
Muchas gracias por responder a mis dudas. Mi bebe tiene dos añitos y por ahora no se ve si tiene problemas con la dicción. Lo único que observo es que le cuesta pronunciar, y no habla mucho, pero no se si es por que es demasiado pequeño aun. Respecto a la mándibula no le ha cambiado, de ahi las dudas en si ponerle un aparato para desarrollarla como aconseja su maxilofacial, o dejarlo como aconsejan otros que se le vaya desarrollando con los años. Como sabes por experiencia son muchas dudas por saber su evolución y es muy gratificante obtener información de mamas que tienen niños mayores para comprobar como van mejorando, y que tratamientos han utilizado. De nuevo muchas gracias por vuestro apoyo.
Hola,
El motivo de responder es poder ayudar a otras personas con mi experiencia. Veo que quienes tienen bebés con este problema estás tan perdidas como yo cuando me enteré de que mi niño tenía ese síndrome.
Ahora tiene 18 años. Nació en el Hospital 12 de Octubre de Madrid y allí es donde le han intervenido en varias ocasiones.
Nada más nacer tuvo meningitis, con lo cual estuvo ingresado casi un mes y nadie se dió cuenta del síndrome.
Cuando le dieron el alta, fué su pediatra quien se percató y pidió que le vieran en sindromología del 12 de Octubre.
Tuvo muchísimos problemas con la alimentación. No era capaz de mamar. Cuando estuvo ingresado en Neonatología le dábamos mi leche con biberón, pero una vez en casa, y debido a su problema no era capaz de chupar, con lo cual tuvimos que alimentarle con biberón. Aún no se sabía nada del síndrome (se lo diagnosticaron a los 5 años. En sindromología decían que era algo estético, sin importancia ninguna). Bueno, pues todo lo vomitaba. Como consecuencia de esto le tuvieron que ver en digestivo, porque no se sabía la razón. A la vez, a las consultas de Otorrino (por si había secuelas de la meningitis) y a Neurología.
El niño perdía peso. Estaba muy delgadito al vomitar toda la comida, y eso que nació grande (3500 grs).
Comenzó a mejorar cuando empezaba a comer incorporado (lógico, pero nosotros no sabíamos por qué).
De Sindromología le enviaron a Maxilofacial, y ahí es donde se tomaron el mayor interés del mundo. Tanto el Dr. Salván como la Dra. Romance y el Dr. García Recuero se han portado de maravilla todos estos años. Y aún estamos en lista de espera para operarle por última vez.
La primera intervención fué con 6 años, en 1997. Hasta ahora han avanzado mucho. Pero bueno, os cuento en qué consiste. Se ponen unos distractores no sólo para adelantar la mandíbula, sino para que se permita la respiración. Con este síndrome se corre el peligro de ahogamiento si se va la lengua para atrás. Una vez creiamos que le ocurría esto (tenía 11 años) pero era un ataque epiléptico.
Tengo que ser realista y deciros las cosas como han sido, y que sepais que el resultado final es bueno, pero hay que colaborar con el personal sanitario al 100%.
Con la primera operación fué muy curiosa la manera en la que día a día veíamos que le crecía la mandíbula, debido al efecto del distractor. Lo difícil era dar la vuelta a la tuerquecita que tenía, con un destornillador especial para esto. Eso en la primera operación, en las consiguientes era coser y cantar.
Durante todos estos años hemos visto más casos, y más síndromes en los que la apariencia es la misma pero la forma de intervenir no lo es. Por eso, quiero que quede muy claro que cuento cómo ha ido la experiencia con mi hijo. Ningún caso es exactamente igual. Por eso lo mejor es consultar con los profesionales y preguntar todas las dudas. Y en la práctica, organización. Me hice una especie de plantilla para anotar las vueltas que le iba dando a la tuerca para decírselo a la doctora y ver la mejoría. Cada vuelta en ese caso era un milímetro y no sabeis la alegría al ver que le va creciendo la barbilla.
Ahora, lo que os digo, nos queda la última. Él ha decidido por sí mismo puesto que ya se trata de dejarle bien del todo. Si no hubiera querido operarse, no correría ningún peligro.
He leído algunos comentarios en los que se dice que la barbilla crece sola. Como digo, cada caso es diferente. En el de mi hijo no ha sido así, pero por lo menos ahí está. Alto, fuerte, con buen humor y buen corazón y después de la operación, guapo del todo.
Si tenéis alguna pregunta estaré encantada de responderla. Y ánimo, que en España tenemos muy buenos profesionales.
Hola soy Lourdes peruana pero resido en japon mi niña tiene 3 años y tiene sindrome de pierre robiens y por consiguiente fisura palatina a mi bebe la operon de la fisura palatina cuando tenia 2 anos aunque los medicos no descartan la posibilidad de nuevas cirugias segun el avance de su lenguaje. Coincido en que los primeros meses son los mas dificiles y tristes pero ahora ella es muy inteligente y inquieta pero me preocupo mucho por su lenguaje ya que solo recibe 5 veces al mes su terapia de lenguaje y puede hablar algunas palabras maximo de 2 silabas tanto en espanol como en japones quisiera saber mas como es el avance del lenguaje en estos niños y si mi linda samy va a poder comunicarse ya que quisiera que pronto inicie su vida escolar normalmente.muchos saludos y cualquier comentario sera muy util para mi
Hola,
muchas grasias por la informacion ..!! y la verdad por lo que nos dices nos motiva a que podamos seguir adelante .. es un aetapa dificil pero dios nos ayudara .! bueno si es que supieras algo mas.. por favor escribemee .! y cuentame tu anecdota de como superaron todo esto y si es posibloe tu correo para estar en contacto ..! muchas gracias por todo dios bendiga tu familia.
Cómo hacer una papilla en la Thermomix
■ ►Alimentación, por Fátima A. Hoy 14:12
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Hoy 14:12
por Fátima A.