niños enfermedades raras

Las enfermedades raras (ER) se caracterizan por ser sufridas por un número de personas muy limitado. Esta es la causa por la que este tipo de dolencias no se investigan, con lo cual carecen de tratamiento.Dada la dimensión del problema, han surgido numerosas asociaciones, entre ellas la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la cual mantiene una lucha diaria para aumentar la esperanza ... Seguir leyendo

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Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mayoría de estas son genéticas, se calculan en unas siete mil y su probabilidad es de menos de un caso por cada dos mil personas. Suponen una mortalidad antes del primer año del 35%, del primer año al quinto del 10%, y de los cinco a los quince años del 12%.Sus principales problemas son la falta de investigación en esas ramas, debido ... Seguir leyendo

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Hace ya 8 meses que nacieron mis mellizas, Nazaret y Noa. Nacieron con bajo peso y fueron trasladadas a la incubadora. A las 2 horas el pediatra vino a la habitacion y nos dijo que parecia que Nazaret tenia un problema de piel, q no parecia nada grave pero que iba a venir a la mañana siguiente una dermatologa a valorarla. A la mañana siguiente nos dieron el diagnostico, tenia Epidermolisis Bullos ... Seguir leyendo

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Las navidades son una época de ilusión, especialmente para los más pequeños. La esperada visita de Papá Noel o de los tradicionales Reyes Magos hace que los niños vivan estas fechas con una gran emoción que estalla el día que desenvuelven sus regalos.   Feliz Navidad es una de las frases más repetidas durante estos días. ... Seguir leyendo

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Son muchas las leyendas y las historias que se cuentansobre las brujas... verrugas horribles, escobas voladoras, gatos negros que lasrondan, hasta oscuros pactos con el Diablo.Se las asocia muy a menudo con maldad y conoscuridad,  tal vez porque s

A pesar de su baja prevalencia individual, se estima que entre un 6% y un 8% de la población padecen alguna de las aproximadamente 7.000 patologías consideradas enfermedades raras. Una enfermedad rara es toda aquella enfermedad que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000 (aunque la gran mayoría tienen una prevalencia aún menor) y a pesar de que se trata de conjunto muy amplio y heterogéneo de ... Seguir leyendo

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Llega un momento en la vida en que quieres tener un perro, sea por gusto, porque no te o dejaron tener uno cuando eras pequeño o porque tus hijos te levantan desde las 5 de la mañana con el coro “cómpranos un cachorrito”. Ahí comienza la búsqueda, los balances, las preguntas a expertos, amigos, bloggers: ¿cuál es el mejor perro para un apartamento?, ¿qué raza es más ... Seguir leyendo

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El síndrome de Sjögren es un trastorno autoinmunitario que afecta a las glándulas que crean humedad en el cuerpo, como las lágrimas o la saliva, causando resequedad en los ojos y en la boca principalmente, pero también en nariz, garganta u otras partes del cuerpo. Se desconoce su causa, aunque sí se sabe que afecta en mayor medida a mujeres de entre 40 y 50 años y en raras ocasiones a los niños ... Seguir leyendo

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LECHE DE VACA: Motivos por los que no la debemos tomarde Econutrición Integral, el Lunes, 28 de noviembre de 2011 a las 12:17El doctor Jean Seignalet -hematólogo, inmunólogo, biólogo, catedrático de Medicina de la Universidad de Montpellier durante muchos años y autor de más de doscientas publicaciones en prestigiosas revistas médicas, denunció en su obra "La Alimentación la 3ª Medicina" que mucha ... Seguir leyendo

Con la ayuda de tod@s nosotr@s, se puede conseguir No dejeis de ver este vídeo, por favor.... Una hermosa historia de solidaridad, anónima y silenciosa Los tapones sirven para ayudar a niños afectados por enfermedades raras Un vecino entrega tapones a otro y así sucesivamente hasta llegar al que lo necesita. http://www.rtve.es/television/20111108/repor-tve-tapones-espe ... Seguir leyendo

Hace pocos días se conoció la noticia de que el mayor donante de esperma de EE.UU llevaba en su historial el logro de 150 niños nacidos gracias a él. Este hecho, impensable en España donde el número de donaciones está limitado a seis, despertó las alarmas de los expertos que advirtieron de las consecuencias negativas que pudieran derivarse de estas donaciones sin control, como pudieran ser la tran ... Seguir leyendo