Padres

Corriendo sin zapatillas Idea guardada 0 veces
La valoración media de 5 personas es: Muy buena

Niños sin sonrisa: el síndrome de Moebius



Hoy es el día de las enfermedades raras porque hoy es un día raro, 29 de febrero . Solo disfrutamos de este día una vez cada 4 años y eso lo hace especial. Y para mi, esta entrada va a ser especial, como los niños a los que va dedicado. Con ella me uno a la iniciativa creada por Papás Blogueros que han querido dar mayor protagonismo a estas enfermedades raras, para que se les conozca mejor.

Y para mi también va a ser especial porque por fin he conseguido que Mi Otro Yo empiece a colaborar en Corriendo sin Zapatillas. Mi Otro Yo es médico de familia y madre, y las dos cosas por vocación. Así que no sé si mejor madre (y es extraordinaria) o profesional. Espero que ésta la primera de muchas colaboraciones y que nos aclare dudas tipo: ¿Dalsy o Apiretal?



El síndrome de Moebius es una enfermedad que afecta en España a 1 de cada 115.000 niños nacidos vivos, por lo que se puede considerar una enfermedad rara. El problema es la ausencia de 2 nervios que son los encargados de mover la musculatura de la cara, de ahí que los niños con síndrome de Moebius no puedan sonreír. Aunque a veces también están afectados otros nervios.

Estos niños fundamentalmente nacen sin unos nervios llamados pares craneales, en concreto el 6 y 7 par craneal. La ausencia de estos nervios produce ausencia de mímica, incluida la sonrisa.

La falta de movilidad de los ojos puede ocasionar ojos bizcos ( el término medico es estatismo convergente) . La alteración de los ojos solo es a nivel de movilidad por lo que son niños con una capacidad visual normal.

En los primeros meses de vida tienen dificultad para succionar con crisis de vómito y atragantamientos y aumento del babeo, con el crecimiento este problema tiende a mejorar. A medida que crecen y comienzan a hablar tienen dificultad para la pronunciación , ya que las dificultades en el movimiento de los labios y las alteraciones de la lengua les dificulta la pronunciación de los sonidos B,M,P, F y R. A veces se acompañan de otras anomalías neuromusculares y esqueléticas como el pie zambo, hipoplasia del músculo pectoral y con frecuencia un tono muscular bajo

El desarrollo intelectual de estos niños es completamente normal, ya que la afectación es solo a nivel motor. La cara peculiar y la ausencia de reacciones sociales como la sonrisa, a veces, hace que a estos niños se les mal diagnostique de parálisis cerebral.

Se cree que no se debe a una sola causa y como la mayoría de las veces en este tipo de enfermedades se desconocen las causas que lo originan. Parece que queda descartadas la infecciones en el embarazo o la contaminación ambiental, quedan abiertas un montón de hipótesis y de posibilidades que tardaremos en conocer.

La mayoría de los casos son casos aislados y hay muy poca probabilidad que haya más de una hermano afecto o que se trasmita de padres a hijos.

El diagnostico se hace por los síntomas, diagnostico clínico que decimos los médicos. Niños con dificultad para la succión, vomito, crisis de atragantamiento te hacen sospechar. Aunque a veces los síntomas son tan sutiles que hace que se retrase el diagnostico.

La confirmación del diagnostico se puede hacer con la electromiografía facial, que demuestra la ausencia de actividad en la zona del facial.

No existe tratamiento curativo. Pero si mucho trabajo que hace con estos niños. El seguimiento multidisciplinar de estos niños es clave para un correcto desarrollo e inserción social. Donde entrarían pediatras, traumatólogos, logopedas, dentistas, otorrinos, oftalmólogos neurólogos, fisioterapeutas, cirujanos plásticos y psicólogos. Y por supuesto el papel fundamental de los educadores.

No debemos olvidar que son niños que no sonríen con la cara sonríen con el corazón.

Aquí mi granito de arena para que nos hagamos eco de que las enfermedades raras también existen.




¡¡FELIZ LUNES!!

Fuente: este post proviene de Corriendo sin zapatillas, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Pescado de temporada: abril

Estamos a mediados de abril y la primavera sin dar la cara. Hace frío, llueve y en algunos sitios nieva. Pero sí, estamos en abril. Y con el cambio de mes se acaba la temporada de algunos pescados, se ...

Palabras olvidadas: jofaina

En este cajón de sastre que poco a poco se ha ido convirtiendo este blog, me apetece incorporar una nueva sección de palabras olvidadas. Y la inauguro con una que hoy me ha venido a la mente y que hac ...

Recomendamos

¡No te pierdas nuestra selección diaria!

Suscríbete y recibirás en tu correo nuestras mejores ideas

Suscríbete ahora

Relacionado

general mamá busca su sitio

El síndrome de 'Superwoman'

Si bien el otro día quise alertaros sobre el famoso sindrome de la "La perfecta Bree Van De Camp", hoy quiero hablaros de otro mal que nos aqueja a muchas de nosotras y no es otro mas que el llamado "Síndrome de Superwoman". Este complejo sindrome se caracteriza por creer que puedes con todo lo que se te ponga por delante, por intentar poder con mas y por sentirte mas y mas s ...

Desarrollo Pequeños Psicología Infantil ...

Alferecía el Síndrome de Aguantar la Respiración

Ningún adulto se le ocurriría aguantar la respiración hasta desmayarse solo porque se enojó por algo o con alguien. La buena noticia es que a un niño tampoco. Si bien algunos niños en “situación de berrinche” pueden llegar a desmayarse por no respirar, no lo hacen a propósito ni en franca rebeldía. Es una respuesta a una situación de miedo, dolor, impotencia o furia. Pero no una respuesta buscada ...

sindrome down juguetes y niños sd

Niños con Síndrome de Down y los juguetes.

FUENTE La familia que tenga un niño con síndrome de Down debe conocer a fondo los cuidados y atenciones que necesita, el niño que padece este síndrome y ha sido estimulado correctamente será capaz de jugar solo y divertirse, pero de igual forma necesita la compañía de sus padres y familiares, compartir actividades y juegos con él. Gracias al juego se pueden reforzar los lazos en la familia al igu ...

manualidades diy niños

DIY: caja de manualidades y dibujos para niños

Buenos días por aquí. Espero que has pasado un finde fenomenal y que estés lista para afrontar la semana. Por nuestro lado, ya nos vamos centrando poco a poco. La vuelta a la rutina se hace algo difícil pero bueno, nos iremos acostumbrando. Además, en Zaragoza, hemos pasado de 37 grados a 23 en pocos días. ¡ No veas qué cambio! Es un locurón el tiempo por aquí. Vamos con el post de hoy... La otra ...

general blog embarazo ...

Segundo embarazo después de H.E.L.L.P. (Síndrome de)

Como ya muchos saben, yo sufrí de Síndrome de H.E.L.L.P. cuando tuve a mi hijo hace 4 años y medio; y yo siempre he querido un segundo bebé, pero entre el miedo, la indecisión y las altas probabilidades de que en un segundo embarazo te vuelva a dar síndrome de HELLP, se ha postergado dicha decisión por años y años. He conocido gente que dice: “no, ni loca me atrevo”, “no, mi gine ...

general personal

El síndrome de la madre sobr(a)e alimentada

Durante años he estado escuchando a mi abuela decir que ella engordaba de pena sin saber muy bien a qué se refería. Hasta ahora… Es posible que antes de tener un hijo fueses de las que se cuidan. Hacías algo de deporte, tenías tiempo para vaguear en el baño mientras echabas unas sales a la bañera o te ponías una mascarilla, y fundamental, cuidabas tu dieta. Procurabas comer sano, nada de pic ...

infantil salud

Curarte: una sonrisa para los niños enfermos

El otro día, visitando a un familiar que estaba en el hospital, me enteré de la existencia de una fundación infantil. Se llama Curarte, y su principal cometido es promover el juego en los diferentes hospitales de nuestro país, donde se encuentran ingresados niños con importantes patologías y problemas físicos de todo tipo. A través de personal cualificado en la educación y atención infantil, y tam ...

concepción fecundación in vitro. fertilidad ...

Síndrome de Ovarios Poliquísticos. ¿Y ahora qué?

El Síndrome de Ovarios Poliquísticos (SOP) es un trastorno endocrino ligado a cambios en los niveles hormonales de la mujer que afecta aproximadamente a un 10% de las mujeres y que presenta una de las principales causas de subfertilidad. Los principales síntomas son oligomenorrea (alteración en la regularidad del ciclo menstrual), resistencia a la insulina, obesidad, problemas de fertilidad... L ...

síndrome de down bebés riesgo enfermedades bebés ...

El síndrome de Down

Ya que no se ha tocado demasiado este tema todavía, he pensado en introducir en nuestra sección de salud de vez en cuando un post sobre determinadas enfermedades que no se han comentado. Concretamente, hoy voy a hablar del Síndrome de Down, trastorno genético de origen desconocido que se puede diagnosticar en el embarazo, que no tiene cura y que se da aproximadamente en 1 de cada 1000 nacimientos. ...

escuela para padres escuela para padres laura corrochano ...

Síndrome postvacacional en niños

En ésta entrega de la Escuela para Padres la psicóloga, Laura Corrochano, nos habla sobre el síndrome postvacacional en niños. Nos propone  también una práctica para reflexionar sobre ello. ¿Síndrome postvacacional en niños? No existe una tipificación en los manuales de clasificación al respecto, aun así nos encontramos con reacciones que no podemos obviar. Como en los adultos, el volver de las va ...