cure duchenne

84 ideas encontradas en Padres.


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Diario Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. Distrofia Muscular de Duchenne ...

Lenguaje

Si buscamos en Google “el lenguaje en los niños con Duchenne” nos aparecen un montón de resultados sobre este tema, muchos artículos científicos, citas de guías, extractos de documentos donde se reconocer este síntoma y se dan pautas sobre cómo abordar este tema; sin embargo, en el día a día, no todo el mundo relaciona la enfermedad con este tipo de trastornos, ni siquiera entre las fa ...

Diario #desafioduchenne adaptación ...

Semana 97: no es por Duchenne, pero…

Hace poco leí que después de la adaptación oficial al cole, la que nos hace adoptar nuevas rutinas y nos ayuda a acoplarnos a un sitio nuevo, llega otra que afecta a los pequeños y les puede hacer volver hacia atrás en algunos aspectos, les hace estar nerviosos y cambiar algunos aspectos de su comportamiento.Eso es lo que nos ha pasado estas semanas.Pablo ha tenido días muy malos con el control de ...

Diario baremo de movilidad dependencia ...

Semana 94: discapacidad, dependencia, baremos y otras batallas

Esta semana hemos estado luchando batallas propias, que también hay y muchas.Por supuesto, Duchenne no llega sólo, llega de la mano de la discapacidad, la dependencia, las valoraciones de los trabajadores sociales, lo porcentajes de minusvalía, los puntos de movilidad, baremos y demás amigos.Y es que, para el que no esté acostumbrado a estos asuntos, para enfermedades como Duchenne, no existe un b ...

Diario asociación becker ...

Semana 80: la importancia de asociarse.

Ahora que han pasado unos días desde el III Encuentro de familias Duchenne organizado por Duchenne Parent Project España,  ahora que empiezo a asimilar todos los conocimientos y los sentimientos, quiero hacer una pequeña reflexión sobre la importancia de asociarse y unirse siempre que haya un objetivo común contra el que luchar.Es verdad que hay leyendas como la de David y Goliat, en la que el gig ...

Diario Lucha concienciación Duchenne ...

Semana 90: cambios y gestos.

Volver. Cada mes de septiembre es una vuelta al ritmo, a la rutina, al día a día… cada año nos hacemos planes nuevos, nos proponemos cambiar cosas y emprender nuevas aventuras.Para nosotros es igual, hemos vuelto después de unos días de vacaciones y descanso con ganas de cambio y de cosas nuevas.No nos podemos olvidar de que nuestro Pablete este año empieza en el cole de los mayores.Además,. ...

Diario #eldesafiodepablo conducta ...

Rutinas, conductas y otros problemas

Nuestro primer verano en la ciudad esta siendo un infierno, y no solo por el calor.Y es que será por el cambio, por la falta de rutinas, por que no tenemos piscina o porque aquí no hay playa, pero Pablo llora, grita, niega y reniega todo el rato.Vamos a partir de la base de que Pablo es un es un niño absolutamente social y cariñoso, que sigue dando los besos más maravillosos del mundo, al que lleg ...

Diario #eldesafiodepablo Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 59: Queridos Reyes Magos

Queridos Reyes Magos,Ya tenemos todo preparado para que vengáis a casa. Los niños, aunque les ha costado mucho porque están nerviosos, ya están dormidos. Os han preparado unas pastitas con un licorcito, por si necesitáis reponer energía o entrar en calor y han dejado agüita para los camellos…vamos que os esperamos con ganas.Entre que venís y no venís, voy a aprovechar para escribiros mi cart ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne sentimientos

Semana 83: pero ¿por qué?

Llevamos una semana bastante regular, estamos muy cansados y no nos sentimos muy fuertes.La mente lleva unos días que viaja sola y nos cuesta hacerla volver.No es que Pablo no vaya bien, porque hemos estado en varias revisiones de las que hemos salido muy contentos con la evolución de nuestro guerrero. Fijaos si esta bien que el otro día se escapó corriendo (bueno andando muy rápido) y durante un. ...

Diario Lucha Distrofia Muscular de Duchenne ...

Duchenne en palabras. De los músculos a la natación

Nos vamos acercando al 7 de septiembre y nuestro diccionario nos lleva ya a la M y a la N.Hoy hablaremos de todos los músculos de nuestro cuerpo, de la importancia del masaje y los estiramientos diarios, de las mutaciones del gen de la distrofina y hablaremos de los beneficios del agua, haciendo hincapié en la diferencia entre la natación y la terapia acuática.Lo primero que te dicen cuando te dan ...

Lucha Proyectos #desafioduchenne ...

Vamos a hacer ruido en los Premios 20Blogs 2018 ¿nos votas?

Este año nos hemos presentado a los Premios 20Blogs que organiza cada año el diario 20 Minutos y, aunque ganar es difícil, porque depende de un montón de factores; queremos hacer mucho ruido, que nos conozcan por todos los lados y quedar finalistas ¿por qué no?Nos hemos presentado en la categoría de Blog Solidario porque, al fin y al cabo, nuestro pequeño gran fin es que toda la sociedad conozca l ...

Motivación #desafioduchenne #eldesafiodepablo ...

Gracias por tanto

Desde que a primeros de mes leí que Saludesfera ponía en marcha una iniciativa para dar las gracias a quienes nos acompañáis en la enfermedad, llevo con ganas de escribir esta entrada en el blog, pero tengo que decir que no hago más que dar vueltas y no sé a quien, de todas las personas que me han ayudado y me ayudan hoy, puedo estar más agradecida.Y es que, como dicen en Saludesfera, quienes junt ...

Diario concienciación Duchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

07.09 – Sr. Duchenne

A punto de ser 7 de septiembre, a punto de volver a gritar a Duchenne que se vaya.De a poquitos, la vida ha cambiado mucho en estos dos años que llevo conversando con Duchenne; le he dicho muchas cosas, le he retado muchas veces, me ha fastidiado muchos días, pero le he ganado a él también muchas cosas.Duchenne y yo nos conocemos, sabemos quienes somos, nos miramos a los ojos. Él sabe que yo no le ...

Diario #wdad19 conducta ...

Conducta

Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta.Y es que, como ya os dije en la entrada del pasado mes de junio en la que os hablé sobre el cerebro Duchenne, la enfermedad no solo afecta a la movilidad, no solo supone debilidad y degeneración muscular, la falta de distro ...

Diario aprendiendo a hacer pipi Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 78: pañales y fregonas

Sí, es verdad, llevamos un mes de locos y os contamos poco, pero sólo hay un culpable de esto: el water, y es que estamos intentando que Pablo deje los pañales y empieze a hacer pipi como los mayores y no hacemos más que fregar, poner la lavadora y estar pendiente de sus calzoncillos.La cosa es que es un tema que, antes o después, hay que abordar y, con tres años y pico que tiene, parece que ya es ...

Lucha órtesis Callipers ...

Vocabulario Duchenne. De la osteoporosis a las órtesis

Hoy nos vamos a centrar en la O, una letra que nos lleva a hablar de un problema que hay que vigilar muy de cerca, la osteoporosis, y también nos refiere a la ortopedía y a las órtesis empleadas en el tratamiento de los afectados por Duchenne.Comenzamos con la osteoporosis, enfermedad esquelética en la que se produce una disminución de la densidad de masa ósea; de tal forma que los huesos se vuelv ...

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Desafiando

De repente te dan el diagnóstico y lees en los libros que los niños con Duchenne pierden fuerza y comienzan a caerse entorno a los 5 años.Y tú, que ves que tú hijo con apenas dos años no tiene fuerza para mantenerse en pié, imaginas que nunca va a caminar, ni a levantarse, ni a correr…Y entonces empiezas a trabajar con fisio, hidro, masajes, estiramientos y comienzas a ver avances increíbles ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Hay días que...

Hay días que, a las 8:00 de la mañana, mientras espero a que Pablo salga de sus terapias, me imagino a mi misma en otro lugar.Imagino que no despierto a Pablo a las 7 de la mañana para llevarle a terapias; me imagino a mi misma sin justificar el comportamiento de mi hijo porque ese día se ha levantado enfadado y no sabemos nadie el porqué.Me imagino con un solo problema por las mañanas, no llegar. ...

Lucha Distrofia Muscular de Duchenne rabdomiolisis ...

Vocabulario Duchenne: rabdomiólisis, suplementos y sillas de ruedas.

Seguimos con nuestro ABC Duchenne, llegando a la R y la S, con palabras curiosas y definiciones interesantes y controvertidas.Comenzamos hablando de algo que es tan feo como la palabra que lo representa: la rabdomiólisis.La rabdomiólisis es la descomposición del tejido muscular que ocasiona la liberación de los contenidos de las fibras musculares en la sangre. La cosa es que esta destrucción muscu ...

Diario Lucha #desafioduchenne ...

Nominados a los Premios Madresfera, en la categoría Concienciación

Muy buenos días!!NOTICIÓN para empezar la semanaNos han nominado a losPremios Madresfera en la categoría Concienciación¡Estamos tan emocionados!Cuando empezamos en esto, recién diagnosticados, teníamos dos fines: uno que nadie con el mismo diagnóstico se sintiera solo en medio del miedo y el segundo, que todos conocieran a Duchenne, supieran cuál es la realidad de miles de familias, que le pusiera ...

Lucha adiosduchenne Día Internacional Concienciación Duchenne ...

El otro ABC de Duchenne

Hasta ayer os hemos estado desgranando una a una las palabras que definen a Duchenne; explicando síntomas, ayudas, indicadores, protocolos, estándares de cuidados, efectos, medicaciones y un montón de cosas que, de repente, nos abruman.Pero Duchenne es mucho más.Duchenne es amor, alegría, amigos, angustia.Son buenos momentos bien vividosEs coraje, decisión y también dudas, depresión, desilusión, d ...

¿Qué determina el sexo del bebé?

¿Qué determina el sexo del bebé?Actualmente se dice que se puede elegir el sexo del bebé, pero ¿realmente se puede? Descúbrelo en nuestra nota.Hoy en día se dice que ya se puede elegir el sexo del bebé; sin embargo, aunque hay métodos científicos que permiten este proceso, hay otros que son puras charlatanerías que pueden poner en riesgo a la mujer embarazada y al futuro bebé. Aquí la verdad. ¿Cuá ...