distrofia muscular de duchenne

61 ideas encontradas en Padres.


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Diario cumpleaños Distrofia Muscular de Duchenne ...

4 años y 1.300€

Ayer, fue mi cumple. Cumplí 4 años. No es que yo lo diga, pero ya no soy un bebe.Fijaos, ya no llevo chupi, ni uso pañal, voy al cole de los mayores, tengo amigos mayores, hasta mi madre me dice que ya soy un chico grande.Y ¿sabéis una cosa? me mola mi cumple. En el cole te soplan las velas, te dan una corona, todo el mundo te llama, te manda mensajes de felicitación, te canta cumpleaños feliz, te ...

Diario Sin categoría Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 72: palabras

Desde que nos dieron el diagnóstico de Pablo, además de que la vida te da un giro y te deja del revés, hay palabras que han dejado de tener el mismo sentido o que cobran uno nuevo; palabras que nuestra cabeza piensa y nuestro corazón no siente o al revés, que a nuestro corazón le duelen y nuestra cabeza no quiere pensar.Son palabras como:Rendirse, que es imposible;Destino, que sólo existe para cam ...

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Funciones de un fisioterapeuta pediátrico

La fisioterapia posee un área especialmente dedicada al cuidado de los niños y su objetivo principal es ayudar a corregir, evitar o minimizar cualquier problema relacionado con el desarrollo motor del pequeño, trayendo muchos beneficios tanto para el niño como para sus familiares.El profesional especializado en fisioterapia pediátrica es un experto en el proceso de desarrollo de los niños. De mane ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne y la educación ...

Semana 93: por fin en el cole

Ya podemos decir que hemos pasado la primera semana en el cole de los mayores, y la hemos superado con éxito.Empezamos despacito, porque los dos primeros días fueron raros. Un sitio nuevo, enorme, con un montonazo de niños, todo nuevo, ahí, solos ante el peligro… yo también hubiera llorado. Pero fuimos poco a poco y antes de llegar el viernes ya saliamos con sonrisa, saludábamos al entrar y. ...

Diario bailar es terapia Distrofia Muscular de Duchenne ...

Volviendo a ser algo más que los padres de un niño con Duchenne gracias al swing

Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas.Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo.Y es que. ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne

Duchenne o la vida

Llevo mucho tiempo sin contaros nada de nuestra vida, pero es que llevo un tiempo enfadada con la vida.Tengo que reconocer que Pablo está mejor cada día y que realmente está avanzando  y mejorando cada día y que eso hace que muchos días ni pensemos en Duchenne, lo cual es bastante bueno para nuestra salud mental.Pero, por otro lado, me doy cuenta de que la gente no es consciente de lo que vivimos, ...

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Palabras Duchenne. Del psicólogo a las pruebas funcionales

Le ha llegado el turno a la P, una letra que nos habla de psicólogos, pedagogos, de la importancia de cuidar la postura y de las pruebas funcionales.Comenzamos con uno de los profesionales más importantes y menos considerados en todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico y a lo largo de todas las fases de la enfermedad: el psicólogo.Muchas veces escuchamos cosas como que somos muy fuer ...

Diario #eldesafiodepablo Distrofia Muscular de Duchenne ...

Actitud y carácter

Hace unos días tuvimos tutoría en el colegio…no es que estemos teniendo grandes problemas este año, si exceptuamos que Pablo manifiesta la frustración, la rabia y la impotencia pegando.No es que pegue queriendo hacer daño o con ganas de iniciar pelea, es que entre su carácter, la falta de recursos lingüísticos y las dificultades que nos pone Duchenne en el camino, pegar se convierte en una f ...

Diario #desafiodepablo carácter ...

NO

Llevo unas semanas saturada, desde la vuelta de vacaciones me parece que todo cuesta muchísimo.Pablo está muy bien, sigue trabajando mucho en sus terapias y cada está más fuerte, más ágil y confía más en si mismo. Además, como cada vez que pasa mucho tiempo con su hermano, está adquiriendo una serie de habilidades por imitación que le están viniendo muy bien para ser independiente y autosuficiente ...