duchenne y la educacion

93 ideas encontradas en Padres.


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el bebé fisioterapia salud infantil ...

Funciones de un fisioterapeuta pediátrico

La fisioterapia posee un área especialmente dedicada al cuidado de los niños y su objetivo principal es ayudar a corregir, evitar o minimizar cualquier problema relacionado con el desarrollo motor del pequeño, trayendo muchos beneficios tanto para el niño como para sus familiares.El profesional especializado en fisioterapia pediátrica es un experto en el proceso de desarrollo de los niños. De mane ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 61: puertas abiertas

A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne.Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara.Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que t ...

Diario Sin categoría Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 72: palabras

Desde que nos dieron el diagnóstico de Pablo, además de que la vida te da un giro y te deja del revés, hay palabras que han dejado de tener el mismo sentido o que cobran uno nuevo; palabras que nuestra cabeza piensa y nuestro corazón no siente o al revés, que a nuestro corazón le duelen y nuestra cabeza no quiere pensar.Son palabras como:Rendirse, que es imposible;Destino, que sólo existe para cam ...

Lucha Motivación #desafioduchenne ...

Únete a nuestra red de esperanza

Hoy venimos a pedir ayuda, ayuda para acelerar la investigación, para que los tratamientos lleguen antes, ayuda para superar a Duchenne.Lo que necesitamos es muy sencillo, necesitamos fondos y difusión.Para ello os voy a pedir dos cosas: Que os hagáis teamers de #desafioduchenne Que lo difundáis por las redes (esto os lo pido aunque no podáis haceros teamers) Para ello os preparado dos cosas:Un c ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne y la educación ...

Semana 93: por fin en el cole

Ya podemos decir que hemos pasado la primera semana en el cole de los mayores, y la hemos superado con éxito.Empezamos despacito, porque los dos primeros días fueron raros. Un sitio nuevo, enorme, con un montonazo de niños, todo nuevo, ahí, solos ante el peligro… yo también hubiera llorado. Pero fuimos poco a poco y antes de llegar el viernes ya saliamos con sonrisa, saludábamos al entrar y. ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Semana 95: ¿por qué decidimos contar nuestra experiencia en un blog?

Llevamos casi dos años escribiendo en un blog, hablando de nuestra vida, de nuestra lucha, de nuestros sentimientos, mostrando las fotos de nuestro Pablo, abriendo nuestro corazón y mostrando nuestra alma.Puede que alguien en el otro lado pueda preguntarse ¿y esta familia por qué nos cuenta su vida cada semana y hace públicos sus sentimientos?Después de recibir el diagnóstico de Pablo nos propusim ...

Diario alimentación con duchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 99: la alimentación

Creo que alguna vez os he contado que mi sueño en el Instituto era ser ingeniera genética, era buena en biología y en química una máquina, pero de repente un día me dio la vuelta la cabeza y decidí ser periodista…¿Os imagináis que en vez de dedicarme a escribir me dedicara a investigar? Uff… no os creáis que no lo he pensado veces en estos dos años, y eso que hasta el día del diagnósti ...

Diario bailar es terapia Distrofia Muscular de Duchenne ...

Volviendo a ser algo más que los padres de un niño con Duchenne gracias al swing

Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas.Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo.Y es que. ...

Diario #eldesafiodepablo día del padre ...

Feliz día guerreros

Hoy vamos a dedicarle el post a los referentes, a los ejemplos, a los apoyos, a los guerreros, a los luchadores, a los padres de los niños con enfermedades raras, con capacidades diferentes, con trastornos cognitivos, con cardiopatías, con enfermedades que te hacen dar la vuelta a la vida y empezar desde cero.Vamos a dedicarle el post y el día, pero deberíamos dedicarles cada uno de los días, porq ...

Diario #desafiodepablo carácter ...

NO

Llevo unas semanas saturada, desde la vuelta de vacaciones me parece que todo cuesta muchísimo.Pablo está muy bien, sigue trabajando mucho en sus terapias y cada está más fuerte, más ágil y confía más en si mismo. Además, como cada vez que pasa mucho tiempo con su hermano, está adquiriendo una serie de habilidades por imitación que le están viniendo muy bien para ser independiente y autosuficiente ...

Lucha alimentación y Duchenne andar ...

Con A de andar, de asociación, de alimentación y de anestesia.

Como os comentábamos ayer, vamos a daros las palabras que definen a Duchenne, palabras que han pasado a formar parte de nuestro vocabulario diario desde que la DMD llegó a nuestras vidas,Hoy le toca el turno a la A. A de andar, de Asociación, de Alimentación y de Anestesia.ANDAR: es uno de los hitos de Duchenne. Un hito que, en muchas ocasiones, debido a la debilidad muscular, cuesta adquirir y qu ...

Lucha Distrofia Muscular de Duchenne North Star ...

Palabras Duchenne. Del psicólogo a las pruebas funcionales

Le ha llegado el turno a la P, una letra que nos habla de psicólogos, pedagogos, de la importancia de cuidar la postura y de las pruebas funcionales.Comenzamos con uno de los profesionales más importantes y menos considerados en todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico y a lo largo de todas las fases de la enfermedad: el psicólogo.Muchas veces escuchamos cosas como que somos muy fuer ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne

Duchenne o la vida

Llevo mucho tiempo sin contaros nada de nuestra vida, pero es que llevo un tiempo enfadada con la vida.Tengo que reconocer que Pablo está mejor cada día y que realmente está avanzando  y mejorando cada día y que eso hace que muchos días ni pensemos en Duchenne, lo cual es bastante bueno para nuestra salud mental.Pero, por otro lado, me doy cuenta de que la gente no es consciente de lo que vivimos, ...

Diario #eldesafiodepablo Distrofia Muscular de Duchenne ...

Actitud y carácter

Hace unos días tuvimos tutoría en el colegio…no es que estemos teniendo grandes problemas este año, si exceptuamos que Pablo manifiesta la frustración, la rabia y la impotencia pegando.No es que pegue queriendo hacer daño o con ganas de iniciar pelea, es que entre su carácter, la falta de recursos lingüísticos y las dificultades que nos pone Duchenne en el camino, pegar se convierte en una f ...

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Queridos Reyes Magos

Cómo os va la vida?Como vosotros lo veis todo, ya sabréis que nosotros este año hemos sido buenos.Nos hemos querido mucho, hemos sonreído mucho, hemos tenido mucha esperanza (menos mal que el año pasado nos trajisteis un saco), hemos sido fuertes y hemos luchado.Quería daros las gracias por todo lo que hemos conseguido, gracias al tesón y la fuerza que nos dejasteis el año pasado; son pequeñas cos ...

Diario afectación cognitiva Distrofia Muscular de Duchenne ...

El cerebro Duchenne

Hay algo de lo que no se habla mucho cuando te diagnostican Duchenne, y es de la afectación cognitiva, de los problemas de conducta, de la afectación cerebral, de como la falta de distrofina incide en el cerebro. Y es algo que, sobre todo en los primeros años del diagnóstico, caracteriza a la mayor parte de los afectados por Duchenne.Porque, aunque en el caso de Pablo los síntomas físicos eran evi ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne EMA ...

Volviendo de "EURORDIS Summer School" con la maleta llena de conocimientos

Una de las frases que más recuerdo de cuando era pequeña es “si quieres conseguir algo, tienes que ser la mejor”.Es una frase que me ha dado muchos quebraderos de cabeza. Cuando era pequeña, mucho antes de entender su significado, me fastidiaba porque no me apetecía hacer más de lo que hacía para conseguir ser mejor, y cuando ya entendí su significado, después de acabar la carrera, pue ...

Diario accesibilidad movilidad reducida ...

Accesibilidad y seguridad, siempre.

Hoy os voy a hablar de uno de los primeros chicos con Duchenne en silla que conocí. En mi casa se le conoce más como “la sonrisa” pero bueno, él se llama Martín.Él es para nosotros un símbolo de vida, de energía, se esperanza y de sueños cumplidos.Él, que tiene Duchenne, 26 años y movilidad muy reducida, es pianista, que teniendo en cuenta lo mucho que le gusta a Pablo el piano podéis. ...