eldesafiodepablo

15 ideas encontradas en Padres.


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Diario #eldesafiodepablo día del padre ...

Feliz día guerreros

Hoy vamos a dedicarle el post a los referentes, a los ejemplos, a los apoyos, a los guerreros, a los luchadores, a los padres de los niños con enfermedades raras, con capacidades diferentes, con trastornos cognitivos, con cardiopatías, con enfermedades que te hacen dar la vuelta a la vida y empezar desde cero.Vamos a dedicarle el post y el día, pero deberíamos dedicarles cada uno de los días, porq ...

Diario #eldesafiodepablo Distrofia Muscular de Duchenne ...

Actitud y carácter

Hace unos días tuvimos tutoría en el colegio…no es que estemos teniendo grandes problemas este año, si exceptuamos que Pablo manifiesta la frustración, la rabia y la impotencia pegando.No es que pegue queriendo hacer daño o con ganas de iniciar pelea, es que entre su carácter, la falta de recursos lingüísticos y las dificultades que nos pone Duchenne en el camino, pegar se convierte en una f ...

Diario #eldesafiodepablo Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 59: Queridos Reyes Magos

Queridos Reyes Magos,Ya tenemos todo preparado para que vengáis a casa. Los niños, aunque les ha costado mucho porque están nerviosos, ya están dormidos. Os han preparado unas pastitas con un licorcito, por si necesitáis reponer energía o entrar en calor y han dejado agüita para los camellos…vamos que os esperamos con ganas.Entre que venís y no venís, voy a aprovechar para escribiros mi cart ...

Diario #eldesafiodepablo conducta ...

Rutinas, conductas y otros problemas

Nuestro primer verano en la ciudad esta siendo un infierno, y no solo por el calor.Y es que será por el cambio, por la falta de rutinas, por que no tenemos piscina o porque aquí no hay playa, pero Pablo llora, grita, niega y reniega todo el rato.Vamos a partir de la base de que Pablo es un es un niño absolutamente social y cariñoso, que sigue dando los besos más maravillosos del mundo, al que lleg ...

Diario Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. Distrofia Muscular de Duchenne ...

Lenguaje

Si buscamos en Google “el lenguaje en los niños con Duchenne” nos aparecen un montón de resultados sobre este tema, muchos artículos científicos, citas de guías, extractos de documentos donde se reconocer este síntoma y se dan pautas sobre cómo abordar este tema; sin embargo, en el día a día, no todo el mundo relaciona la enfermedad con este tipo de trastornos, ni siquiera entre las fa ...

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Desafiando

De repente te dan el diagnóstico y lees en los libros que los niños con Duchenne pierden fuerza y comienzan a caerse entorno a los 5 años.Y tú, que ves que tú hijo con apenas dos años no tiene fuerza para mantenerse en pié, imaginas que nunca va a caminar, ni a levantarse, ni a correr…Y entonces empiezas a trabajar con fisio, hidro, masajes, estiramientos y comienzas a ver avances increíbles ...

Motivación #desafioduchenne #eldesafiodepablo ...

Gracias por tanto

Desde que a primeros de mes leí que Saludesfera ponía en marcha una iniciativa para dar las gracias a quienes nos acompañáis en la enfermedad, llevo con ganas de escribir esta entrada en el blog, pero tengo que decir que no hago más que dar vueltas y no sé a quien, de todas las personas que me han ayudado y me ayudan hoy, puedo estar más agradecida.Y es que, como dicen en Saludesfera, quienes junt ...

Diario #wdad19 conducta ...

Conducta

Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta.Y es que, como ya os dije en la entrada del pasado mes de junio en la que os hablé sobre el cerebro Duchenne, la enfermedad no solo afecta a la movilidad, no solo supone debilidad y degeneración muscular, la falta de distro ...

Diario #wdad19 Distrofia Muscular de Duchenne ...

Respiración

“La mayoría de las personas con DMD mueren por complicaciones derivadas del debilitamiento muscular respiratorio, que se inicia a la edad de 10 a 14 años.” www.desafioduchenne.orgHoy os voy a hablar del síntoma que más quebraderos de cabeza me da cuando pienso en Duchenne, mucho más que otros síntomas como la perdida de la ambulacion, los problemas cognitivos o de comportamiento. No es ...

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Segundo año de desafío

Ya han pasado dos años y aún no me lo creo, aún a veces que me despierto pensando que todo esto es una pesadilla, que nos vamos a despertar y nos vamos a dar cuenta de que todo es mentira.Que nos vamos a despertar y vamos a ver que nuestro Pablo es un niño sin Duchenne, que puede correr y saltar y que monta en bici y que tenemos que tener cuidado porque se sube a los sofás y se cae, o a las sillas ...

Diario Lucha #desafioduchenne ...

Nominados a los Premios Madresfera, en la categoría Concienciación

Muy buenos días!!NOTICIÓN para empezar la semanaNos han nominado a losPremios Madresfera en la categoría Concienciación¡Estamos tan emocionados!Cuando empezamos en esto, recién diagnosticados, teníamos dos fines: uno que nadie con el mismo diagnóstico se sintiera solo en medio del miedo y el segundo, que todos conocieran a Duchenne, supieran cuál es la realidad de miles de familias, que le pusiera ...

Diario #wdad19 Distrofia Muscular de Duchenne ...

Equilibrio

Había pensado hablar hoy de la falta de reflejos tendinosos en los pacientes de Duchenne, que es algo que a mi me llama mucho la atención porque de pequeña me resultaba tan curioso como saltaba la pierna sola al darte un golpe en el tendón de la rodilla, pero no entendía la razón por la que cada vez que iba de pequeña a la revisión médica me daban con el martillo en ese tendón y qué importancia po ...

Diario #wdad19 Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. ...

Escaleras

Debido a la debilidad muscular propia de la misma enfermedad, hay muchas cosas que a los afectados por Duchenne les cuesta un verdadero esfuerzo hacer. Una de esas cosas es subir y bajar, sobre todo bajar, escaleras.Es una habilidad que cuesta adquirir al principio de la enfermedad, que les cuesta mucho hacer solos y de las primeras que, una vez que va avanzando la enfermedad, pierden.Es verdad qu ...

Diario #eldesafiodepablo Distrofia Muscular de Duchenne

Nuestras expectativas y su realidad

Os voy a contar un secreto, juego fatal al fútbol, al baloncesto, al tenis… vamos que soy nula para los deportes en general. Cuando era pequeña, me sentía la más torpe, la gente se reía de lo mala que era y siempre me elegían la última. Yo me empeñaba porque era lo que todos hacían, y lo único que conseguía era sentirme fatal.Lo que sí se me da bien es bailar, siempre se me ha dado bien, con ...

Diario #desafioduchenne #eldesafiodepablo ...

Adiós rutina

Las familias Duchenne solemos decir que nunca tenemos vacaciones, porque nunca paramos.Por un lado esta la parte operativa, digamos, porque siempre tenemos que estar pendientes de terapias, masajes, cuidado postural, estiramientos, médicos, hospitales…que no paran ni tienen fecha.Y por otro lado está la parte emocional, que no nos podemos quitar de encima. El miedo, la preocupación, la angus ...