enfermedades raras infantiles

64 ideas encontradas en Padres.


Buscar en todo facilisimo

Vacunas de pago: cuando la salud depende del dinero

En el mundo de la salud del infantil hay una dicotomía ineludible, las vacunas financiadas y las vacunas de pago, que cuando te conviertes en madre/padre te darán no pocos quebraderos de cabeza. Porque como padres, lo que es verdad universal e indiscutible es que queremos lo mejor para nuestros hijos.La cantidad de información que hay hoy en día sobre las vacunas ya se lo ponen difícil a muchos pa ...

Actualidad Salud

Alergia a las picaduras de mosquito en niños. ¿Cómo actuar?

Llega el verano y las engorrosas picaduras de mosquito. Pero, ¿cómo actuar cuando nuestro peque sufre alergia a las picaduras de mosquito?En primer  lugar  decir, que en la mayoría de los casos las picaduras de mosquito, suelen ser leves y la reacción en la piel desaparece en unos pocos días.Sin embargo, hay veces en las que las picaduras de mosquitos pueden producir alergia en algunos niños.Por o ...

El sueño de Vicky

Llevo varios meses intentando escribir este post, y no se me ocurre mejor día que hoy, día de las enfermedades raras, aunque no debería ser así. Hoy te voy a hablar de Vicky, y su sueño. Vicky nació, junto a su hermana melliza, hace casi 5 años. Fue una niña feliz, sana, una niña normal hasta que cumplió los 2 años. Entonces enfermó de cáncer y con 4 añitos cambió su forma y se convirtió en la est ...

PÚRPURA O ENFERMEDAD DE SCHÖNLEIN- HENOCH

Mamás y papás: Si les llega a ocurrir, ACUDIR DE FORMA INMEDIATA AL MÉDICO PEDIATRA O HEMATÓLOGO INFANTIL PARA REALIZARLE ANÁLISIS DE ORINA, SANGRE Y HEPATOGRAMA PARA DESCARTAR LAS PÚRPURAS DE ORIGEN TROMBOCITOPÉNICO COMO “EL SINDROME URÉMICO HEMOLÍTICO ENTRE OTROS”  O LAS  NO TROMBOCITOPÉNICAS PERO DE CAUSA PLAQUETARIA.   A VECES SE REQUIERE INTERNACIÓN URGENTE DEL ...

Vivencias 29 de febrero 29 de febrero dia de las enfermedades raras ...

29 de febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy se celebra mundialmente el día de las enfermedades raras y he de decir que para mi deberían ser recordadas todas las personas a diario y no solo un día al año, porque no solo la padecen un día, la padecen a diario y no se les tiene en cuenta casi nunca.Yo desde mi experiencia personal puedo decir que trabajado con una niña preciosa que me llenaba de luz los días más grises. Ella pacede de una. ...

Diario asociación becker ...

Semana 80: la importancia de asociarse.

Ahora que han pasado unos días desde el III Encuentro de familias Duchenne organizado por Duchenne Parent Project España,  ahora que empiezo a asimilar todos los conocimientos y los sentimientos, quiero hacer una pequeña reflexión sobre la importancia de asociarse y unirse siempre que haya un objetivo común contra el que luchar.Es verdad que hay leyendas como la de David y Goliat, en la que el gig ...

Vacunas de pago: cuando la salud depende del dinero

En el mundo de la salud del infantil hay una dicotomía ineludible, las vacunas financiadas y las vacunas de pago, que cuando te conviertes en madre/padre te darán no pocos quebraderos de cabeza. Porque como padres, lo que es verdad universal e indiscutible es que queremos lo mejor para nuestros hijos.La cantidad de información que hay hoy en día sobre las vacunas ya se lo ponen difícil a muchos pa ...

La importancia de lavarse las manos

El día 15 de octubre está marcado en rojo en el calendario como Día Mundial del Lavado de Manos. A priori puede parecer un día más, una celebración de uno de esos días que abunda en el almanaque. Pero si ahondamos en el por qué de este día, nos daremos cuenta de que lo que se intenta trasladar es algo muy serio.El agua, fuente de saludUNICEF promueve en el Día Mundial del Lavado de Manos una soluc ...

Alimentación complementaria – Entrevista a Xavi Cañellas y Jesús Sanchís –

Toda la vida padeciendo pequeñas dolencias que molestan pero que apenas preocupan. Dolencias que tenemos catalogadas como “normales” debido a la gran cantidad de gente que las padece y que nos hemos acostumbrado a vivir con ellas.Cuando nos molestan más de la cuenta, nos tomamos algo que solucione el síntoma y seguimos adelante, hasta que vuelve a ocurrir. Llegados a ese punto en el qu ...

La Historia de Cristina + Sorteo OIAIUBI

Creo que desde que comencé a escribir en este blog, nunca ninguna historia personal me hizo pensar tanto como quería escribir o encauzar el tema, y aunque ha pasado una semana sigo sin saber como hacerlo pero no quiero demorarlo mas. Porque es una gran historia, sobre una gran mujer de como la vida le dio un vuelco con el nacimiento de su primera hija debido a la enfermedad rara que padece, pero a ...

Anemia en Niños : Fisiológico o Patológico

Que es la anemia fisiológicaAunque los recién nacidos a término normales tienen niveles de hemoglobina y hematocritos mayores con glóbulos rojos más grandes que los niños de mayor edad y los adultos, en la primera semana de vida, se produce una caída progresiva de la concentración de hemoglobina, que persiste durante 6 a 8 semanas.El resultado de esta disminución se conoce como anemia fisiológica. ...

nombres niños nombres famosos ...

Nombres que eligen los famosos para sus hijos

Como casi todos sabemos, la semana pasada nació el famosísimo hijo de la pareja formada por la cantante Shakira y el futbolista Piqué: Milan Piqué Mebarak. Podríamos decir que lo más comentado durante estos días sobre su nacimiento ha sido el nombre que han elegido estos peculiares padres para el pequeño bebé, lo que ha hecho que mi curiosidad indague sobre por qué eligen los famosos nombres tan & ...

pediatría cuidados infantiles guarderias ...

Cuidados Infantiles en Guarderías ¡Riesgos!

Aproximadamente 15,6 millones de preescolares acuden de forma habitual a algún tipo de centros de cuidados infantiles como guarderías, centros preescolares y programas de día ya sea en centros o en hogares particulares. Independientemente de la edad de inicio, los niños que acuden a este tipo de servicios son más propensos a contraer infecciones. La exposición a grupos numerosos de niños aumenta l ...

blw Cantabria centros educativos ...

Comida sana en las escuelas

Hoy vengo a darle voz y difusión a una mamá que lo necesita. Rosa vive en Cantabria, y necesita que se difunda su mensaje, pues en el centro le han dado negativas y no se han tomado muy bién que haya difundido por Facebook lo que piensa. Pero en pleno siglo XXI, las redes son una herramienta poderosa para poder exponer nuestras quejas, sobretodo cuando ya se ha hecho todo lo posible para hablar co ...

enfermedades articulacion artritis septica ...

Artritis Septica. Una infección Articular de la Infancia

Las infecciones articulares en la infancia son importantes porque pueden causar una incapacidad permanente. La frecuencia de artritis séptica es mayor en lactantes y niños pequeños que en los niños mayores.El diagnóstico temprano de estas artritis (también denominadas piógenas) en pacientes jóvenes antes de que se produzca una diseminación de la infección, así como la instauración inmediata del tr ...

piel genodermatosis hiperpigmentación ...

Incontinencia Pigmentaria: Genodermatosis Muy Poco Común

La incontinencia pigmentaria es una genodermatosis, es decir, una enfermedad de la piel de origen genético, que se caracteriza por lesiones cutáneas hiperpigmentadas y es por eso que la patología recibe ese nombre, también se conoce como síndrome de  Bloch-Sulzberger.Como ya se mencionó, la incontinencia pigmentaria es una patología genética, la cual se transmite de forma autosómica dominante liga ...

Enseñar a leer en educación infantil: ¿de verdad es necesario?

La verdad es que no sé qué le pasa a la gente con los seis años. Parece que antes de esa edad los niños pequeños ya tienen que saber leer, escribir, sumar, restar y no sé qué cuántas cosas más. Parece ser que el segundo ciclo de educación infantil es un escenario que se debe pasar a toda prisa y con unos objetivos bastantes exigentes y ridículos.Algunas personas, y eso incluye también a algunos pa ...

10 Carrera por la Esperanza

Corramos juntos por las enfermedades rarasUn año más FEDER ha abierto el plazo de inscripción para su X Carrera por la Esperanza. Tendrá lugar el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de implicar a la sociedad en esta causa al igual que ediciones anteriores, donde participaron alrededor de 5.000 personas.Como sabéis, para los ...