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Tres ejemplos de enfermedades raras en niños

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mayoría de estas son genéticas, se calculan en unas siete mil y su probabilidad es de menos de un caso por cada dos mil personas. Suponen una mortalidad antes del primer año del 35%, del primer año al quinto del 10%, y de los cinco a los quince años del 12%.Sus principales problemas son la falta de investigación en esas ramas, debido a ...

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10 Things to Do Before Baby Arrives #FormulaForHappiness #HappyGerberBaby

Hard to believe my little baby is now six years old, seems like yesterday I was walking out from the hospital with her in my arms. The first few nights, weeks, months were stressful. As a first time mom, I knew absolutely nothing about the tiny little lady I had birthed. After breastfeeding didn’t go as planned, and trying almost every infant formula out there, Gerber® Good Start® Infant For ...

Diario #todossomosDuchenneyBecker baile ...

Semana 68: de sueños y frustraciones

Siempre os he contado a Pablo le vuelve loco cantar y bailar. Suena la música, escucha un poco y empieza a cantar la letra y a mover los pies y las manos sin parar…ya hasta me da la mano para que yo baile con él.A mi, que desde pequeña he estado fascinada por el baile, se me cae la baba cuando le veo. Es que verdaderamente tiene un sentido musical y del ritmo increíble para un niño de su eda ...

La Historia de Cristina + Sorteo OIAIUBI

Creo que desde que comencé a escribir en este blog, nunca ninguna historia personal me hizo pensar tanto como quería escribir o encauzar el tema, y aunque ha pasado una semana sigo sin saber como hacerlo pero no quiero demorarlo mas. Porque es una gran historia, sobre una gran mujer de como la vida le dio un vuelco con el nacimiento de su primera hija debido a la enfermedad rara que padece, pero a ...

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¿Sabías que la actividad cerebral de un niño demanda hasta el doble de energía que requiere un adulto?

¿Sabías que el cerebro es el órgano que demanda más energía del cuerpo humano y que la actividad cerebral de un niño demanda hasta el doble de energía que requiere un adulto?Los primeros años de vida son cruciales y la dieta regular de un niño puede ser inadecuada para las grandes demandas de nutrimentos.  La razón es porque en los primeros años de vida el cerebro crece aceleradamente3 mientras qu ...

al corazón Día mundial de las enfermedades raras displasia cleidocraneal ...

10 Carrera por la Esperanza

Corramos juntos por las enfermedades rarasUn año más FEDER ha abierto el plazo de inscripción para su X Carrera por la Esperanza. Tendrá lugar el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de implicar a la sociedad en esta causa al igual que ediciones anteriores, donde participaron alrededor de 5.000 personas.Como sabéis, para los ...

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mi hijo nació con sindrome de Down

Hola! estoy otra vez, para seguir contándoles, ahora sobre mi único hijo ,Federico. Fede nació en enero del año pasado, fue muy buscado pues yo no podía tener hijos, a los tres meses de embarazo me entero que tiene sindrome de Down. fue un gran golpe al corazón y a la razón, mi hijo no sería como los demás vendría con algo diferente y eso opacaba mi ilusión "la de tener un hijo perfecto" creo que. ...

Alimentación Bebés Lactancia ...

Especial de lactancia: Lactancia, os cuento mi experiencia por @mamyenamorada - Special Breeastfeeding: Breastfeeding, I tell you my experience by @mamyenamorada

Después de leer muchos post sobre la lactancia me he dado cuenta de que no tenia ninguno contando mi experiencia. Primero os quiero decir que no pasa nada por dar el biberón, lo importe es que estén bien alimentados. Continuar leyendo...-------------------------------------- After reading many post about breastfeeding I realized that I had none telling my experience. First I want to say that noth ...