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69 ideas encontradas en Padres.


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Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Semana 95: ¿por qué decidimos contar nuestra experiencia en un blog?

Llevamos casi dos años escribiendo en un blog, hablando de nuestra vida, de nuestra lucha, de nuestros sentimientos, mostrando las fotos de nuestro Pablo, abriendo nuestro corazón y mostrando nuestra alma.Puede que alguien en el otro lado pueda preguntarse ¿y esta familia por qué nos cuenta su vida cada semana y hace públicos sus sentimientos?Después de recibir el diagnóstico de Pablo nos propusim ...

Diario bailar es terapia Distrofia Muscular de Duchenne ...

Volviendo a ser algo más que los padres de un niño con Duchenne gracias al swing

Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas.Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo.Y es que. ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne

Duchenne o la vida

Llevo mucho tiempo sin contaros nada de nuestra vida, pero es que llevo un tiempo enfadada con la vida.Tengo que reconocer que Pablo está mejor cada día y que realmente está avanzando  y mejorando cada día y que eso hace que muchos días ni pensemos en Duchenne, lo cual es bastante bueno para nuestra salud mental.Pero, por otro lado, me doy cuenta de que la gente no es consciente de lo que vivimos, ...

Diario afectación cognitiva Distrofia Muscular de Duchenne ...

El cerebro Duchenne

Hay algo de lo que no se habla mucho cuando te diagnostican Duchenne, y es de la afectación cognitiva, de los problemas de conducta, de la afectación cerebral, de como la falta de distrofina incide en el cerebro. Y es algo que, sobre todo en los primeros años del diagnóstico, caracteriza a la mayor parte de los afectados por Duchenne.Porque, aunque en el caso de Pablo los síntomas físicos eran evi ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 61: puertas abiertas

A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne.Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara.Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que t ...

Blog crossfit crossfit runa ...

CAMPAMENTO CROSSFIT KIDS Y SORTEO – LA MEJOR OPCIÓN PARA ESTAS NAVIDADES

Lo prometido es deuda. La semana pasada os comentaba que había estado en CrossFit Runa porque vi la iniciativa tan molona del campamento para niños estas navidades y no pude resistirme, tenía que saber más. Allí que me fui y conocí a Pablo y Amaia, dos pilares básicos de este proyecto. Lo que más me […]La entrada CAMPAMENTO CROSSFIT KIDS Y SORTEO – LA MEJOR OPCIÓN PARA ESTAS NAVIDADES. ...

¡Acompaña al Cartero Real!

La Hermandad del Soberano Poder de Alcalá de Guadaíra organiza la salida del Cartero Real por las calles del Barrio de Pablo VI el día 2 de Enero en una carroza, acompañado de los niños que quieran disfrutar con el de este día. Para reservar tu traje, plaza y caramelos, tienes que solicitarlo en la casa de hermandad los días 14,15 y 16 de diciembre de 20:00h a 21.30hPara recoger la papeleta de sit ...

Diario autismo duchenne

Semana 65: autismo

Si tuviéramos que definir a Pablo podríamos decir que es un niño muy sociable, que se va casi con cualquier persona, que le gusta saludar y sonreír a la gente, es un niño cariñoso que busca los besos y los abrazos de los demás, que le gusta jugar con cualquier cosa y, casi, con cualquier persona, que se acerca a los demás con interés y ganas de charla, que juega con los demás niños… Por e ...

Eventos Gastronómicos Bocatas Boucatise ...

Boucatise 2016

El año pasado por estas mismas fechas, os hablaba del I Festival del Bocata Gourmet en Coruña, y del éxito que había alcanzado en aquella primera edición. Hoy os enseño como ha ido este año, que a parte de repetir han aumentado los días y hemos podido ir durante todo el fin de semana.El lugar ha sido de nuevo el Mercado de San Agustín, que como ya dije el año pasado se queda pequeño para este even ...

EDITORIAL FRAGMENTA LIBROS INFANTILES LUNA ...

¿Dónde está la luna? Escrito por Jordi Amerós e ilustrado por Albert Arrayás. Pequeño Fragmenta.

Una noche, Pablo vio que la luna brillaba grande y redonda en el cielo. Al día siguiente, se dio cuenta de que era un poco más pequeña, y más pequeña aún cada día... hasta que desapareció por completo. ¿Dónde está la luna? ¡Qué misterio! Pablo, con la ayuda de sus amigos, querrá saber qué le ha pasado a la luna. Este libro nos invita a imaginar cuentos en familia para despertar la creatividad y re ...

Problemas en el Desarrollo de los niños

Un ángel en la tierra: La historia de mi Hijo

La historia de mi Juan Pablo:Un 27 de febrero, hace 9 años, nacieron Juan Luis y Juan Pablo, Mis morochos amados. Juan Pablo, nació prematuro de talla y peso, lo cual los médicos adjudicaron a que tiene una cardiopatia llamada Tetralogia de Fallot.A los 5 meses Juanpi comenzó a presentar espasmos infantiles y le diagnosticaron síndrome de West. En ese momento la Dra. que lo diagnóstico nos dijo qu ...

Diario accesibilidad movilidad reducida ...

Accesibilidad y seguridad, siempre.

Hoy os voy a hablar de uno de los primeros chicos con Duchenne en silla que conocí. En mi casa se le conoce más como “la sonrisa” pero bueno, él se llama Martín.Él es para nosotros un símbolo de vida, de energía, se esperanza y de sueños cumplidos.Él, que tiene Duchenne, 26 años y movilidad muy reducida, es pianista, que teniendo en cuenta lo mucho que le gusta a Pablo el piano podéis. ...

Diario #eldesafiodepablo Distrofia Muscular de Duchenne ...

Actitud y carácter

Hace unos días tuvimos tutoría en el colegio…no es que estemos teniendo grandes problemas este año, si exceptuamos que Pablo manifiesta la frustración, la rabia y la impotencia pegando.No es que pegue queriendo hacer daño o con ganas de iniciar pelea, es que entre su carácter, la falta de recursos lingüísticos y las dificultades que nos pone Duchenne en el camino, pegar se convierte en una f ...

guardería y colegio ocio y juegos anécdotas ...

Cadena de trastadas infantiles.

Anécdotas de la infancia. Hola a todos. ¿Qué tal el finde? Yo la verdad es que bien, tuve una jornada familiar, paseos de domingo, vi una exposición de esas gratuitas y he descansado, así que no me quejo. También tuve tiempo de leer la horrible noticia de un asalto a un refugio de animales con un resultado lamentable. Y en plena indignación le mandé un tweet a Pablo Puyol(de Tu cara me su ...

Diario Sin categoría Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 72: palabras

Desde que nos dieron el diagnóstico de Pablo, además de que la vida te da un giro y te deja del revés, hay palabras que han dejado de tener el mismo sentido o que cobran uno nuevo; palabras que nuestra cabeza piensa y nuestro corazón no siente o al revés, que a nuestro corazón le duelen y nuestra cabeza no quiere pensar.Son palabras como:Rendirse, que es imposible;Destino, que sólo existe para cam ...

club de lectura cuando olía a vainilla editorial alfaguara ...

Club de lectura: La guerra de 6º A.

Autora: Sara CanoIlustraciones: Pablo DelcieloEditorial: AlfaguaraEdad: +9Páginas: 248Precio: 14,98 €Publicación: Febrero 2016 Nada más llegarme la propuesta de lectura por parte de Penguin Random House mi mente se transporto años "A", de pronto me vi de nuevo vestida de uniforme y sentada en el edificio de la "2ºetapa": ¡¡¡Uff...suena al siglo pasado!!!enseguida quise leerlo, aunque yo no fuera ...