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81 ideas encontradas en Padres.


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Diario Lucha concienciación Duchenne ...

Semana 90: cambios y gestos.

Volver. Cada mes de septiembre es una vuelta al ritmo, a la rutina, al día a día… cada año nos hacemos planes nuevos, nos proponemos cambiar cosas y emprender nuevas aventuras.Para nosotros es igual, hemos vuelto después de unos días de vacaciones y descanso con ganas de cambio y de cosas nuevas.No nos podemos olvidar de que nuestro Pablete este año empieza en el cole de los mayores.Además,. ...

Diario #eldesafiodepablo conducta ...

Rutinas, conductas y otros problemas

Nuestro primer verano en la ciudad esta siendo un infierno, y no solo por el calor.Y es que será por el cambio, por la falta de rutinas, por que no tenemos piscina o porque aquí no hay playa, pero Pablo llora, grita, niega y reniega todo el rato.Vamos a partir de la base de que Pablo es un es un niño absolutamente social y cariñoso, que sigue dando los besos más maravillosos del mundo, al que lleg ...

Diario #wdad19 conducta ...

Conducta

Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta.Y es que, como ya os dije en la entrada del pasado mes de junio en la que os hablé sobre el cerebro Duchenne, la enfermedad no solo afecta a la movilidad, no solo supone debilidad y degeneración muscular, la falta de distro ...

Diario aprendiendo a hacer pipi Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 78: pañales y fregonas

Sí, es verdad, llevamos un mes de locos y os contamos poco, pero sólo hay un culpable de esto: el water, y es que estamos intentando que Pablo deje los pañales y empieze a hacer pipi como los mayores y no hacemos más que fregar, poner la lavadora y estar pendiente de sus calzoncillos.La cosa es que es un tema que, antes o después, hay que abordar y, con tres años y pico que tiene, parece que ya es ...

Diario asociación becker ...

Semana 80: la importancia de asociarse.

Ahora que han pasado unos días desde el III Encuentro de familias Duchenne organizado por Duchenne Parent Project España,  ahora que empiezo a asimilar todos los conocimientos y los sentimientos, quiero hacer una pequeña reflexión sobre la importancia de asociarse y unirse siempre que haya un objetivo común contra el que luchar.Es verdad que hay leyendas como la de David y Goliat, en la que el gig ...

Diario #eldesafiodepablo Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 59: Queridos Reyes Magos

Queridos Reyes Magos,Ya tenemos todo preparado para que vengáis a casa. Los niños, aunque les ha costado mucho porque están nerviosos, ya están dormidos. Os han preparado unas pastitas con un licorcito, por si necesitáis reponer energía o entrar en calor y han dejado agüita para los camellos…vamos que os esperamos con ganas.Entre que venís y no venís, voy a aprovechar para escribiros mi cart ...

ana isabel fraile anaisabelfraile fisioterapia ...

¿Para qué sirve la fisioterapia pediátrica?

La fisioterapeuta, Ana Isabel Fraile, nos habla sobre la fisioterapia pediátrica. ¿En qué consiste? ¿Qué niños necesitan fisioterapia?Frase sobre fisioterapia pediátricaFuente: Fisioterapeuta Ana Isabel FraileLos niños también sufren dolores, caídas, se rompen huesos, padecen enfermedades, algunos nacen o desarrollan en algún momento de su crecimiento patologías que les impiden moverse correctamen ...

Diario concienciación Duchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

07.09 – Sr. Duchenne

A punto de ser 7 de septiembre, a punto de volver a gritar a Duchenne que se vaya.De a poquitos, la vida ha cambiado mucho en estos dos años que llevo conversando con Duchenne; le he dicho muchas cosas, le he retado muchas veces, me ha fastidiado muchos días, pero le he ganado a él también muchas cosas.Duchenne y yo nos conocemos, sabemos quienes somos, nos miramos a los ojos. Él sabe que yo no le ...

Diario baremo de movilidad dependencia ...

Semana 94: discapacidad, dependencia, baremos y otras batallas

Esta semana hemos estado luchando batallas propias, que también hay y muchas.Por supuesto, Duchenne no llega sólo, llega de la mano de la discapacidad, la dependencia, las valoraciones de los trabajadores sociales, lo porcentajes de minusvalía, los puntos de movilidad, baremos y demás amigos.Y es que, para el que no esté acostumbrado a estos asuntos, para enfermedades como Duchenne, no existe un b ...

Diario #desafioduchenne adaptación ...

Semana 97: no es por Duchenne, pero…

Hace poco leí que después de la adaptación oficial al cole, la que nos hace adoptar nuevas rutinas y nos ayuda a acoplarnos a un sitio nuevo, llega otra que afecta a los pequeños y les puede hacer volver hacia atrás en algunos aspectos, les hace estar nerviosos y cambiar algunos aspectos de su comportamiento.Eso es lo que nos ha pasado estas semanas.Pablo ha tenido días muy malos con el control de ...

Lucha Proyectos #desafioduchenne ...

Vamos a hacer ruido en los Premios 20Blogs 2018 ¿nos votas?

Este año nos hemos presentado a los Premios 20Blogs que organiza cada año el diario 20 Minutos y, aunque ganar es difícil, porque depende de un montón de factores; queremos hacer mucho ruido, que nos conozcan por todos los lados y quedar finalistas ¿por qué no?Nos hemos presentado en la categoría de Blog Solidario porque, al fin y al cabo, nuestro pequeño gran fin es que toda la sociedad conozca l ...

Motivación #desafioduchenne #eldesafiodepablo ...

Gracias por tanto

Desde que a primeros de mes leí que Saludesfera ponía en marcha una iniciativa para dar las gracias a quienes nos acompañáis en la enfermedad, llevo con ganas de escribir esta entrada en el blog, pero tengo que decir que no hago más que dar vueltas y no sé a quien, de todas las personas que me han ayudado y me ayudan hoy, puedo estar más agradecida.Y es que, como dicen en Saludesfera, quienes junt ...

Diario Lucha Distrofia Muscular de Duchenne ...

Duchenne en palabras. De los músculos a la natación

Nos vamos acercando al 7 de septiembre y nuestro diccionario nos lleva ya a la M y a la N.Hoy hablaremos de todos los músculos de nuestro cuerpo, de la importancia del masaje y los estiramientos diarios, de las mutaciones del gen de la distrofina y hablaremos de los beneficios del agua, haciendo hincapié en la diferencia entre la natación y la terapia acuática.Lo primero que te dicen cuando te dan ...

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Desafiando

De repente te dan el diagnóstico y lees en los libros que los niños con Duchenne pierden fuerza y comienzan a caerse entorno a los 5 años.Y tú, que ves que tú hijo con apenas dos años no tiene fuerza para mantenerse en pié, imaginas que nunca va a caminar, ni a levantarse, ni a correr…Y entonces empiezas a trabajar con fisio, hidro, masajes, estiramientos y comienzas a ver avances increíbles ...

Lucha órtesis Callipers ...

Vocabulario Duchenne. De la osteoporosis a las órtesis

Hoy nos vamos a centrar en la O, una letra que nos lleva a hablar de un problema que hay que vigilar muy de cerca, la osteoporosis, y también nos refiere a la ortopedía y a las órtesis empleadas en el tratamiento de los afectados por Duchenne.Comenzamos con la osteoporosis, enfermedad esquelética en la que se produce una disminución de la densidad de masa ósea; de tal forma que los huesos se vuelv ...

Diario Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. Distrofia Muscular de Duchenne ...

Lenguaje

Si buscamos en Google “el lenguaje en los niños con Duchenne” nos aparecen un montón de resultados sobre este tema, muchos artículos científicos, citas de guías, extractos de documentos donde se reconocer este síntoma y se dan pautas sobre cómo abordar este tema; sin embargo, en el día a día, no todo el mundo relaciona la enfermedad con este tipo de trastornos, ni siquiera entre las fa ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne sentimientos

Semana 83: pero ¿por qué?

Llevamos una semana bastante regular, estamos muy cansados y no nos sentimos muy fuertes.La mente lleva unos días que viaja sola y nos cuesta hacerla volver.No es que Pablo no vaya bien, porque hemos estado en varias revisiones de las que hemos salido muy contentos con la evolución de nuestro guerrero. Fijaos si esta bien que el otro día se escapó corriendo (bueno andando muy rápido) y durante un. ...

Diario Lucha #desafioduchenne ...

Nominados a los Premios Madresfera, en la categoría Concienciación

Muy buenos días!!NOTICIÓN para empezar la semanaNos han nominado a losPremios Madresfera en la categoría Concienciación¡Estamos tan emocionados!Cuando empezamos en esto, recién diagnosticados, teníamos dos fines: uno que nadie con el mismo diagnóstico se sintiera solo en medio del miedo y el segundo, que todos conocieran a Duchenne, supieran cuál es la realidad de miles de familias, que le pusiera ...

Diario #wdad19 Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. ...

Escaleras

Debido a la debilidad muscular propia de la misma enfermedad, hay muchas cosas que a los afectados por Duchenne les cuesta un verdadero esfuerzo hacer. Una de esas cosas es subir y bajar, sobre todo bajar, escaleras.Es una habilidad que cuesta adquirir al principio de la enfermedad, que les cuesta mucho hacer solos y de las primeras que, una vez que va avanzando la enfermedad, pierden.Es verdad qu ...

Diario #wdad19 Distrofia Muscular de Duchenne ...

Equilibrio

Había pensado hablar hoy de la falta de reflejos tendinosos en los pacientes de Duchenne, que es algo que a mi me llama mucho la atención porque de pequeña me resultaba tan curioso como saltaba la pierna sola al darte un golpe en el tendón de la rodilla, pero no entendía la razón por la que cada vez que iba de pequeña a la revisión médica me daban con el martillo en ese tendón y qué importancia po ...

Diario #wdad19 Distrofia Muscular de Duchenne ...

Respiración

“La mayoría de las personas con DMD mueren por complicaciones derivadas del debilitamiento muscular respiratorio, que se inicia a la edad de 10 a 14 años.” www.desafioduchenne.orgHoy os voy a hablar del síntoma que más quebraderos de cabeza me da cuando pienso en Duchenne, mucho más que otros síntomas como la perdida de la ambulacion, los problemas cognitivos o de comportamiento. No es ...