sonrisa duchenne

72 ideas encontradas en Padres.


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Diario Distrofia Muscular de Duchenne EMA ...

Volviendo de "EURORDIS Summer School" con la maleta llena de conocimientos

Una de las frases que más recuerdo de cuando era pequeña es “si quieres conseguir algo, tienes que ser la mejor”.Es una frase que me ha dado muchos quebraderos de cabeza. Cuando era pequeña, mucho antes de entender su significado, me fastidiaba porque no me apetecía hacer más de lo que hacía para conseguir ser mejor, y cuando ya entendí su significado, después de acabar la carrera, pue ...

el bebé fisioterapia salud infantil ...

Funciones de un fisioterapeuta pediátrico

La fisioterapia posee un área especialmente dedicada al cuidado de los niños y su objetivo principal es ayudar a corregir, evitar o minimizar cualquier problema relacionado con el desarrollo motor del pequeño, trayendo muchos beneficios tanto para el niño como para sus familiares.El profesional especializado en fisioterapia pediátrica es un experto en el proceso de desarrollo de los niños. De mane ...

Diario accesibilidad movilidad reducida ...

Accesibilidad y seguridad, siempre.

Hoy os voy a hablar de uno de los primeros chicos con Duchenne en silla que conocí. En mi casa se le conoce más como “la sonrisa” pero bueno, él se llama Martín.Él es para nosotros un símbolo de vida, de energía, se esperanza y de sueños cumplidos.Él, que tiene Duchenne, 26 años y movilidad muy reducida, es pianista, que teniendo en cuenta lo mucho que le gusta a Pablo el piano podéis. ...

Diario alimentación con duchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 99: la alimentación

Creo que alguna vez os he contado que mi sueño en el Instituto era ser ingeniera genética, era buena en biología y en química una máquina, pero de repente un día me dio la vuelta la cabeza y decidí ser periodista…¿Os imagináis que en vez de dedicarme a escribir me dedicara a investigar? Uff… no os creáis que no lo he pensado veces en estos dos años, y eso que hasta el día del diagnósti ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Duchenne no es igual para todos

Si te pones a leer sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una de las primeras cosas que lees es que el diagnóstico se suele hacer entre los 3 y los 5 años, porque es cuando los afectados manifiestan los primeros síntomas.Así que, cuando tu hijo manifiesta síntomas desde que nace y te dan el diagnóstico antes de los dos años, cuando él ni anda, ni se levanta, no habla, ni nada, crees que nunca lo ...

Diario bailar es terapia Distrofia Muscular de Duchenne ...

Volviendo a ser algo más que los padres de un niño con Duchenne gracias al swing

Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas.Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo.Y es que. ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 61: puertas abiertas

A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne.Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara.Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que t ...

Diario cumpleaños Distrofia Muscular de Duchenne ...

4 años y 1.300€

Ayer, fue mi cumple. Cumplí 4 años. No es que yo lo diga, pero ya no soy un bebe.Fijaos, ya no llevo chupi, ni uso pañal, voy al cole de los mayores, tengo amigos mayores, hasta mi madre me dice que ya soy un chico grande.Y ¿sabéis una cosa? me mola mi cumple. En el cole te soplan las velas, te dan una corona, todo el mundo te llama, te manda mensajes de felicitación, te canta cumpleaños feliz, te ...