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sonrisa duchenne

11 ideas encontradas en Padres.


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Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Ya han pasado dos años y aún no me lo creo, aún a veces que me despierto pensando que todo esto es una pesadilla, que nos vamos a despertar y nos vamos a dar cuenta de que todo es mentira.Que nos vamos a despertar y vamos a ver que nuestro Pablo es un niño sin Duchenne, que puede correr y saltar y que monta en bici y que tenemos que tener cuidado porque se sube a los sofás y se cae, o a las sillas ...

Diario 2016 diario ...

2016 nos ha cambiado, nos ha dado una perspectiva diferente, vemos la vida de otra forma… somos felices.Hemos aprendido a apreciar los pequeños momentos de cada día, porque ya no vuelven más; a demostrar sentimientos que antes nos costaba manifestar; a decir te quiero; a dejar pasar a la gente que no nos hace la vida fácil; damos más besos y abrazos e intentamos apoyar y dar a alegría a quie ...

Lucha Distrofia Muscular de Duchenne North Star ...

Le ha llegado el turno a la P, una letra que nos habla de psicólogos, pedagogos, de la importancia de cuidar la postura y de las pruebas funcionales.Comenzamos con uno de los profesionales más importantes y menos considerados en todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico y a lo largo de todas las fases de la enfermedad: el psicólogo.Muchas veces escuchamos cosas como que somos muy fuer ...

Diario accesibilidad movilidad reducida ...

Hoy os voy a hablar de uno de los primeros chicos con Duchenne en silla que conocí. En mi casa se le conoce más como “la sonrisa” pero bueno, él se llama Martín.Él es para nosotros un símbolo de vida, de energía, se esperanza y de sueños cumplidos.Él, que tiene Duchenne, 26 años y movilidad muy reducida, es pianista, que teniendo en cuenta lo mucho que le gusta a Pablo el piano podéis. ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Nosotros nunca hablamos de muerte, aunque es algo intrínseco a la misma vida, porque nuestra prioridad es vivir, aprovechar cada día y ser felices.Pero hay veces, hay días, hay momentos, que la muerte enseña su cara y nos recuerda contra que nos enfrentamos.Hoy es uno de esos días, hoy ha fallecido un muchacho increible, un luchador, un maestro de vida, un optimista nato, hoy ha fallecido un mucha ...

Diario #desafioduchenne adaptación ...

Hace poco leí que después de la adaptación oficial al cole, la que nos hace adoptar nuevas rutinas y nos ayuda a acoplarnos a un sitio nuevo, llega otra que afecta a los pequeños y les puede hacer volver hacia atrás en algunos aspectos, les hace estar nerviosos y cambiar algunos aspectos de su comportamiento.Eso es lo que nos ha pasado estas semanas.Pablo ha tenido días muy malos con el control de ...

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Hoy no sé ni por dónde empezar.Tenía pensado hablaros de estos 6 años de vida de Pablo, de lo que hemos cambiado, de lo que hemos aprendido, lo que hemos vivido, la gente que hemos conocido, la suerte que hemos tenido con terapeutas, médicos, auxiliares, profesionales.Lo que nos ha enseñado Duchenne, en qué nos ha convertido, lo mucho que ha cambiado nuestra perspectiva vital y como hemos consegui ...

Lucha adiosduchenne Día Internacional Concienciación Duchenne ...

Hasta ayer os hemos estado desgranando una a una las palabras que definen a Duchenne; explicando síntomas, ayudas, indicadores, protocolos, estándares de cuidados, efectos, medicaciones y un montón de cosas que, de repente, nos abruman.Pero Duchenne es mucho más.Duchenne es amor, alegría, amigos, angustia.Son buenos momentos bien vividosEs coraje, decisión y también dudas, depresión, desilusión, d ...

Diario #desafioduchenne #eldesafiodepablo ...

Las familias Duchenne solemos decir que nunca tenemos vacaciones, porque nunca paramos.Por un lado esta la parte operativa, digamos, porque siempre tenemos que estar pendientes de terapias, masajes, cuidado postural, estiramientos, médicos, hospitales…que no paran ni tienen fecha.Y por otro lado está la parte emocional, que no nos podemos quitar de encima. El miedo, la preocupación, la angus ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne DMD

Esta semana ha hecho un año que Pablo empezó a andar, un año entero que parece que ha volado y en el que nos han pasado muchas pequeñas cosas, de esas que pasan poco a poco sin que te des cuenta, pero que pasan.En este año Pablo es otro niño, es más fuerte, está más espabilado, le ha cambiado hasta la expresión de la cara. Ahora es un pillo, un terremoto de 3 años y medio que quiere correr, que da ...