VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA

Hace ya 8 meses que nacieron mis mellizas, Nazaret y Noa. Nacieron con bajo peso y fueron trasladadas a la incubadora. A las 2 horas el pediatra vino a la habitacion y nos dijo que parecia que Nazaret tenia un problema de piel, q no parecia nada grave pero que iba a venir a la mañana siguiente una dermatologa a valorarla. A la mañana siguiente nos dieron el diagnostico, tenia Epidermolisis Bullosa (EB) y fue traslada en una UVI neonatal al hospital del Niño Jesus. La EB, tambien llamada Piel de Mariposa, es una terrible enfermedad rara que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel, hasta el punto de que el minimo roce e incluso el agua de la ducha causa graves heridas y ampollas. Es una enfermedad genetica, cronica e incurable. A dia de hoy no tiene tratamiento. Nazaret lleva gran parte de su cuerpo vendado para evitar infecciones en las heridas. La variedad q ella padece tambien le provoca heridas en las mucosas (boca, esofago, vias respiratorias, vias urinarias e incluso en las corneas), lo que la dificulta la alimentacion, con 8 meses pesa solo 5.300 kg. Mi vida, como os podeis imaginar ha cambiado muchisimo, ya no solo por el hecho de pasar a ser familia numerosa, ya que ya tenia un niño de 4 años, sino por esta terrible enfermedad. Gracias a Debra España, q es la Asociacion q reune a todas las familias afectadas, y a mas gente que hemos conocido (en España hay alrededor de 200 casos, en su mayoria niños), el dia a dia va siendo llevadero. La verdad, que para como podia estar la niña damos gracias pues ella esta "bien" es feliz, como cualqueir niña normal, con las limitaciones que nos pone la enfermedad. Pero hay que tirar para adelante, sea como sea y por ellos claro esta. Ahora llega el verano, y las miradas inquisidoras, las personas somos asi, por desgracia, miramos, nos hacemos nuestras propias conjeturas, y ponemos cara de susto. Cada salida a la calle conlleva miradas, cuchicheos y preguntas. Tiene varicela??? Ay pobrecita se ha quemado???? (Ojala fuera eso.....), ten cuidado no se lo pegue a su hermana!!! ( no señora... no se pega....) En fin, cada dia una aventura.....
En resumen, las enfermedades raras existen, nos puede tocar a cualquiera, y hay q luchar!!!! LUchar porque estos niños, lleven una vida lo mas normal posible, porque se investigue, porque las ayudas lleguen a todos! Y por salir adelante.
Esta carita tan linda es lo que cada dia me ayuda a seguir, a luchar!!!!



Nazaret con 2 dias de vida




Nazaret con 8 meses

MAs informacion sobre la EB en www.debra.es