Dani y Fiorella serían completamente felices, de no ser por el Síndrome de San Filipo, una devastadora enfermedad hereditaria del sistema nervioso, que afecta a muy pocos niños en todo el mundo. Este síndrome genera comportamientos autodestructivos y un deterioro mental que, en la mayoría de los casos, desemboca en una muerte prematura durante la adolescencia.
Desgraciadamente, el Síndrome de San Filipon es una de esas enfermedades conocidas como Ultra raras, precisamente por los pocos pacientes que la desarrollan en el mundo, y por el escaso nivel de conocimiento y concienciación que hay sobre este trastorno. Por no hablar de la falta de medios que tienen la mayoría de los afectados y de sus familias, o de la escasa investigación en torno a ellas. Un panorama desolador que no ha impedido que familias como la de Dani, en España o Fiorella, al otro lado del charco, luchen diariamente contra ella.
En algunos casos, los padres pueden beneficiarse del diagnóstico prenatal, pero en muchos otros, la Mucopolisacaridosis tipo III como también es conocido este síndrome, no se detecta hasta los dos, tres y hasta seis años, siendo ya demasiado tarde en algunos niños, o provocado efectos irrevocables en sus capacidades cognitivas.
Pero no todo son malas noticias. Cada vez más gente se está concienciando de la urgencia de ayudar a estas familias, y como siempre ocurre, hasta que la enfermedad no salta a los medios y redes sociales, no nos hacemos eco en la opinión pública, de todo lo que concierne a ella. En esta entrevista, colgada en Youtube, la madre de Dani, una joven luchadora llamada Cristina, nos cuenta cómo es la vida diaria de un hijo con síndrome de San Filippo. Os la recomiendo, pues el mensaje, a pesar de la dureza, es positivo y esperanzador.
¿Habíais oído hablar de este síndrome?
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