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enfermedades raras

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¿Qué sabemos de las denominadas 'enfermedades raras'? ¿Cuáles afectan a la población infantil?
Se conocen como enfermedades raras y ultrararas a todas aquellas patologías que tienen una baja incidencia en la población pero que afectan a cerca de tres millones de españoles de todas las edades. Para ser que una enfermedad sea considerada como rara, más concretamente, sólo puede afectar a menos de cinco de cada diez mil habitantes.

Foto. Cruz Roja España.


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salud enfermedades raras niños trastornos genéticos niños ...

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mayoría de estas son genéticas, se calculan en unas siete mil y su probabilidad es de menos de un caso por cada dos mil personas. Suponen una mortalidad antes del primer año del 35%, del primer año al quinto del 10%, y de los cinco a los quince años del 12%.Sus principales problemas son la falta de investigación en esas ramas, debido a ...

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Conozcamos a Pedro y a Berta. Pedro y Berta, son pareja. Muy guapetes, ellos. Se quieren un huevo, y llevan ya unos añitos cohabitando, como se decía antiguamente, “en pecado carnal”, en su pisito comprado a incómodos plazos. Y quieren darle un punch a su relación. Se casan. Vale… ¡Bien por ellos! Peroooo… se les queda corto. Así que… ¡¡¡Se han liado la manta a la cab ...

Vivencias 29 de febrero 29 de febrero dia de las enfermedades raras ...

Hoy se celebra mundialmente el día de las enfermedades raras y he de decir que para mi deberían ser recordadas todas las personas a diario y no solo un día al año, porque no solo la padecen un día, la padecen a diario y no se les tiene en cuenta casi nunca.Yo desde mi experiencia personal puedo decir que trabajado con una niña preciosa que me llenaba de luz los días más grises. Ella pacede de una. ...

enfermedades raras alergias niños con alergias ...

Si por algo se caracterizan los canales temáticos de facilisimo.com es por sus especiales. En las últimas dos semanas, el canal de padres y el de bebés, han vivido 2 muy interesantes que quizás os hayáis perdido. Pues bien, aquí os resumo lo mejor de ambos. Como sabéis, la incidencia de enfermedades raras en el mundo crece notablemente en los últimos años. Sin saber a ciencia cierta los motivos ...

autismo sindrome asperger espectro autista en niños ...

¡Hola chicas! Hace mucho no hablamos sobre el autismo. Por ello y con motivo del Especial enfermedades raras quiero tratar este tema. Como curiosidad diré que la gran mayoría de los trastornos atípicos diagnosticados por la Federación Española de Enfermedades Raras se dan en niños. Por eso mismo, hoy analizaremos el autismo, el cual es importante detectar desde la infancia. Hoy 2 de abr ...

Salud BEBÉS enfermedades raras ...

¿Sabes en qué consiste la ‘prueba del talón’ en los bebés? Y lo más importante ¿sabes que es una prueba fundamental para que el bebé se desarrolle sin problemas?Hoy en TUMINIYO abordamos este tema con la ayuda de Adelaida Pérez. Adelaida es enfermera y responsable de Atención Ciudadana del Distrito Almería de la Consejería de Salud.¿Qué es la prueba del talón?Según nos cuenta Adelaida, ...

salud neurofibromatosis niños de cristal ...

Hola, Hoy, último día del mes de febrero, es el día de las Enfermedades Raras. Es irónico que algo tan importante, si no te toca, no sabes ni que existe. Yo ni me preocupaba, vamos que ni sabia que habia un día específico y mira la vida... hoy estoy aqui dando fuerzas a todas las familias que viven con alguna enfermedad rara. Es muy duro cuando te dicen que tu hijo/a tiene una. ...