síndrome de san filippo
enfermedades raras
niños con enfermedades raras
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Hay enfermedades 'raras', pero también 'ultra raras', como esta. Conoce el Síndrome San Filippo.
enfermedades raras
134 ideas encontradas en Padres.
¿Qué sabemos de las denominadas 'enfermedades raras'? ¿Cuáles afectan a la población infantil?
Se conocen como enfermedades raras y ultrararas a todas aquellas patologías que tienen una baja incidencia en la población pero que afectan a cerca de tres millones de españoles de todas las edades. Para ser que una enfermedad sea considerada como rara, más concretamente, sólo puede afectar a menos de cinco de cada diez mil habitantes.
Foto. Cruz Roja España.
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28 de febrero
29 de febrero
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''Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, esas que casi nadie tiene en cuenta y que por tanto no se investigan porque no son rentables… '''
bebés
el sueño
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¿Imaginas, por un momento, que no pudieras quedarte dormido? Que, si lo hicieras, sufrieras el grave riesgo de morir? Se trata del Síndrome de Ondine.
er
salud
enfermedades raras
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Entendemos por enfermedades raras a aquellas dolencias que afectan a 5 de cada 10,000 habitantes. Esta cifra supone entre un 6 y un 8% de la población mundial .
enfermedades raras pediátricas
niños con er
niños enfermedades raras
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Aunque los porcentajes de niños que padecen enfermedades raras no sean elevados, NO hay que perder de vista este drama.
enfermedades raras y niños
especial enfermedades raras
niños con enfermedades raras
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Las enfermedades raras, vividas en la infancia duplican su importancia por razones obvias. Hoy recordamos la Progeria.
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El 29 de febrero es el día internacional de la lucha y visibilización del síndrome de Moebius. Te cuentan aquí en qué consiste.
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Historias Duchenne & Becker
Distrofia Muscular de Duchenne
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Nuestra búsqueda de historias reales de familias Duchenne hoy nos lleva hasta Nicaragua, desde donde Martha nos cuenta su historia y la de su hijo Christopher.
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Son dos grandes trastornos aún poco conocidos, ¿conoces sus diferencias?
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Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mayoría de estas son genéticas, se calculan en unas siete mil y su probabilidad es de menos de un caso por cada dos mil personas. Suponen una mortalidad antes del primer año del 35%, del primer año al quinto del 10%, y de los cinco a los quince años del 12%.Sus principales problemas son la falta de investigación en esas ramas, debido a ...
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Conozcamos a Pedro y a Berta. Pedro y Berta, son pareja. Muy guapetes, ellos. Se quieren un huevo, y llevan ya unos añitos cohabitando, como se decía antiguamente, “en pecado carnal”, en su pisito comprado a incómodos plazos. Y quieren darle un punch a su relación. Se casan. Vale… ¡Bien por ellos! Peroooo… se les queda corto. Así que… ¡¡¡Se han liado la manta a la cab ...
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Te contamos la discapacidad infantil, en forma de cómic. ¿Leíste este post?
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Hoy se celebra mundialmente el día de las enfermedades raras y he de decir que para mi deberían ser recordadas todas las personas a diario y no solo un día al año, porque no solo la padecen un día, la padecen a diario y no se les tiene en cuenta casi nunca. Yo desde mi experiencia personal puedo decir que trabajado con una niña preciosa que me llenaba de luz los días más grises. Ella padece de un ...
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Si por algo se caracterizan los canales temáticos de facilisimo.com es por sus especiales. En las últimas dos semanas, el canal de padres y el de bebés, han vivido 2 muy interesantes que quizás os hayáis perdido. Pues bien, aquí os resumo lo mejor de ambos. Como sabéis, la incidencia de enfermedades raras en el mundo crece notablemente en los últimos años. Sin saber a ciencia cierta los motivos ...
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''Hasta antes de abrir el blog, sabía poco sobre la diversidad funcional y las enfermedades raras (EERR). Por suerte o por desgracia, en mi familia no hay casos cercanos...''
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¡Hola chicas! Hace mucho no hablamos sobre el autismo. Por ello y con motivo del Especial enfermedades raras quiero tratar este tema. Como curiosidad diré que la gran mayoría de los trastornos atípicos diagnosticados por la Federación Española de Enfermedades Raras se dan en niños. Por eso mismo, hoy analizaremos el autismo, el cual es importante detectar desde la infancia. Hoy 2 de abr ...
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La amplia variedad de trastornos que afectan al recién nacido se pueden originar en el útero, durante el nacimiento o en el período posnatal inmediato.
Historias Duchenne & Becker
Distrofia Muscular de Duchenne
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Hoy comienza una nueva etapa en El Desafío de Pablo, una etapa llena de otras perspectivas, otras vidas y otros desafíos contra Duchenne & Becker.Vamos a contaros como se vive en España y en otros países, como se enfrenta cada familias y cada paciente, como se lucha, como se sufre y como se es feliz por encima de todo.Vais a conocer a muchas familias nuevas y vais a poder poner todas las caras ...
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¿Sabes en qué consiste la ‘prueba del talón’ en los bebés? Y lo más importante ¿sabes que es una prueba fundamental para que el bebé se desarrolle sin problemas?Hoy en TUMINIYO abordamos este tema con la ayuda de Adelaida Pérez. Adelaida es enfermera y responsable de Atención Ciudadana del Distrito Almería de la Consejería de Salud.¿Qué es la prueba del talón?Según nos cuenta Adelaida, ...