enfermedades raras

132 ideas encontradas en Padres.


¿Qué sabemos de las denominadas 'enfermedades raras'? ¿Cuáles afectan a la población infantil?
Se conocen como enfermedades raras y ultrararas a todas aquellas patologías que tienen una baja incidencia en la población pero que afectan a cerca de tres millones de españoles de todas las edades. Para ser que una enfermedad sea considerada como rara, más concretamente, sólo puede afectar a menos de cinco de cada diez mil habitantes.

Foto. Cruz Roja España.


Buscar en todo facilisimo
Diario Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne ...

Nuestro último testimonio del año nos lleva de nuevo a Chile, desde donde Ximena, madre de Juanjo, con 12 y DMD, nos cuenta como es su vida desde que su hijo empezó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad.Yo no conocía a Ximena antes de poner en marcha este proyecto y lo primero que quiero hacer es darle las gracias por confiar en mi y por abrirnos las puertas de su vida; por enseñarno ...

Diario Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne ...

Hoy vamos a conocer a Simón, de 10 años y a su mamá Daniela.Con su historia vais a poder conocer un poco más de las afectaciones cognitivas de las que tanto os he hablado y que, aunque cada vez son más conocidas y tratadas, no podemos olvidar nunca. Y es que Duchenne es una enfermedad global y al abordar el diagnóstico y su tratamiento, se ha de tener todo en cuenta.El relato que nos cuenta Daniel ...

Diario Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne ...

Hoy os voy a presentar a Luz, madre de Dominic de 6 años y hermana de Jesús, que falleció el pasado 15 de mayo con 23 años. Ambos con Distrofia Muscular de Duchenne.Luz nos trae un testimonio desgarrador, duro y real, como es la vida con una enfermedad rara, degenerativa y que se trasmite genéticamente. Es una historia que viven muchas familias, en las que Duchenne se ha ido haciendo presente a lo ...

Diario Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne ...

Nuestra búsqueda de historias reales de familias Duchenne hoy nos lleva hasta Nicaragua, desde donde Martha nos cuenta su historia y la de su hijo Christopher.Antes de iniciar esta sección, yo no conocía a Martha y me sorprendió su generosidad para contar su historia y la de su hijo y abrir las puertas de su vida, con el único fin de ayudar con su testimonio a toda la comunidad Duchenne.Es cierto. ...

salud neurofibromatosis niños de cristal ...

Hola, Hoy, último día del mes de febrero, es el día de las Enfermedades Raras. Es irónico que algo tan importante, si no te toca, no sabes ni que existe. Yo ni me preocupaba, vamos que ni sabia que habia un día específico y mira la vida... hoy estoy aqui dando fuerzas a todas las familias que viven con alguna enfermedad rara. Es muy duro cuando te dicen que tu hijo/a tiene una. ...

al corazón Día mundial de las enfermedades raras displasia cleidocraneal ...

Corramos juntos por las enfermedades rarasUn año más FEDER ha abierto el plazo de inscripción para su X Carrera por la Esperanza. Tendrá lugar el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de implicar a la sociedad en esta causa al igual que ediciones anteriores, donde participaron alrededor de 5.000 personas.Como sabéis, para los ...

Información 29 de febrero dia de las enfermedades raras día mundial de las enfermedades raras ...

Hoy nuevamente es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y poco se habla del tema en las noticias. Debería de ser un día en el que se le diera voz a todas las personas que padecen o sufren una enfermedad rara, ya que sufren en silencio enfermedades que no son estudiadas por no ser rentables para las farmacéuticas. Desde aquí me pronuncio en mi total desacuerdo con este hecho y si alguien que qui ...