¿Qué sabemos de las denominadas 'enfermedades raras'? ¿Cuáles afectan a la población infantil?
Se conocen como enfermedades raras y ultrararas a todas aquellas patologías que tienen una baja incidencia en la población pero que afectan a cerca de tres millones de españoles de todas las edades. Para ser que una enfermedad sea considerada como rara, más concretamente, sólo puede afectar a menos de cinco de cada diez mil habitantes.
Foto. Cruz Roja España.
Nuestro último testimonio del año nos lleva de nuevo a Chile, desde donde Ximena, madre de Juanjo, con 12 y DMD, nos cuenta como es su vida desde que su hijo empezó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad.Yo no conocía a Ximena antes de poner en marcha este proyecto y lo primero que quiero hacer es darle las gracias por confiar en mi y por abrirnos las puertas de su vida; por enseñarno ...
Hoy vamos a conocer a Simón, de 10 años y a su mamá Daniela.Con su historia vais a poder conocer un poco más de las afectaciones cognitivas de las que tanto os he hablado y que, aunque cada vez son más conocidas y tratadas, no podemos olvidar nunca. Y es que Duchenne es una enfermedad global y al abordar el diagnóstico y su tratamiento, se ha de tener todo en cuenta.El relato que nos cuenta Daniel ...
Hoy os voy a presentar a Luz, madre de Dominic de 6 años y hermana de Jesús, que falleció el pasado 15 de mayo con 23 años. Ambos con Distrofia Muscular de Duchenne.Luz nos trae un testimonio desgarrador, duro y real, como es la vida con una enfermedad rara, degenerativa y que se trasmite genéticamente. Es una historia que viven muchas familias, en las que Duchenne se ha ido haciendo presente a lo ...
Nuestra búsqueda de historias reales de familias Duchenne hoy nos lleva hasta Nicaragua, desde donde Martha nos cuenta su historia y la de su hijo Christopher.Antes de iniciar esta sección, yo no conocía a Martha y me sorprendió su generosidad para contar su historia y la de su hijo y abrir las puertas de su vida, con el único fin de ayudar con su testimonio a toda la comunidad Duchenne.Es cierto. ...
Hola, Hoy, último día del mes de febrero, es el día de las Enfermedades Raras. Es irónico que algo tan importante, si no te toca, no sabes ni que existe. Yo ni me preocupaba, vamos que ni sabia que habia un día específico y mira la vida... hoy estoy aqui dando fuerzas a todas las familias que viven con alguna enfermedad rara. Es muy duro cuando te dicen que tu hijo/a tiene una. ...
Nuestro amigo del blog Papá en prácticas hace de este post un profundo alegato de amor y de admiración hacia su pareja, y madre de su hija ¡Precioso!
¿No consigues quedarte embarazada? Estas son las causas más habituales, y las acciones que podemos tomar.
Historias de nacimientos complicados con final feliz. Nos gusta recordar los casos de partos más insólitos pero que tuvieron finales ¡de cine! Como el de Addyson.
Corramos juntos por las enfermedades rarasUn año más FEDER ha abierto el plazo de inscripción para su X Carrera por la Esperanza. Tendrá lugar el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de implicar a la sociedad en esta causa al igual que ediciones anteriores, donde participaron alrededor de 5.000 personas.Como sabéis, para los ...
Cada niño o niña tiene su ritmo de crecimiento y no hay que preocuparse, pero ¿cuándo Sí deberíamos hacerlo? ¿Cómo saber cuando el crecimiento es anormal?
Hoy nuevamente es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y poco se habla del tema en las noticias. Debería de ser un día en el que se le diera voz a todas las personas que padecen o sufren una enfermedad rara, ya que sufren en silencio enfermedades que no son estudiadas por no ser rentables para las farmacéuticas. Desde aquí me pronuncio en mi total desacuerdo con este hecho y si alguien que qui ...
La felicidad de los niños es prioritaria Cómo animar y alegrar a los niños hospitalizados estas Navidades. Entre todos podemos conseguirlo aportando nuestro granito de arena.
Vacunas en la infancia. Con la vuelta al curso escolar y a la rutina, vale la pena dedicar unos minutos a un tema tan recurrente, como a veces polémico, ¿qué vacunas son necesarias?
¿Sabías que los bebés también pueden tener hernias? Llorar o gritar mucho, o algún esfuerzo, pueden provocarla. Te contamos cómo detectarlas antes de que sean algo grave.
El inicio de la guardería es una experiencia positiva para los niños a muchos niveles: socialización, autonomía, diversión y aprendizaje… pero la parte negativa es la tendencia a las infecciones.
Si estáis en plena fase 'queremos quedarnos embarazados' este artículo tan sincero y práctico, puede ayudaros o inspiraros notablemente.
Muchos padres comprenden que es importante el sueño, pero dejar dormir los bebes a la hora que ellos mismos decidan, es para algunos padres primerizos una ardua tarea de adaptación.
La confianza en que sus hijos se harán autoinmunes a agentes externos malignos y que ello les hará más fuertes, es la principal base de sus argumentos.