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Historias Duchenne: Daniela & Simón

Hoy vamos a conocer a Simón, de 10 años y a su mamá Daniela.

Con su historia vais a poder conocer un poco más de las afectaciones cognitivas de las que tanto os he hablado y que, aunque cada vez son más conocidas y tratadas, no podemos olvidar nunca. Y es que Duchenne es una enfermedad global y al abordar el diagnóstico y su tratamiento, se ha de tener todo en cuenta.

El relato que nos cuenta Daniela, dentro de la crudeza y el dolor, es un relato lleno de esperanza, de vida, de amor, de superación constante.

Es un relato que me ha emocionado mucho, porque yo misma me he visto reconocida muchas veces en las inmensas palabras de Daniela y, sobre todo, por la cantidad de cosas que tienen en común Simón y Pablo, su gusto por las fiestas, por la gente, su felicidad, su amor, su vida, por su capacidad de hacer reflexionar sobre lo que verdaderamente importa.

Gracias, de todo corazón, por contarnos tu historia de forma tan bonita.


¿Con qué edad recibisteis el diagnóstico?

Supimos del diagnóstico con 2 años de Simón (hoy tiene 10).

¿Cómo ha ido evolucionando la enfermedad?

La enfermedad evoluciona poco a poco, si bien Simón aún está en pie, los dolores y dificultades han empezado.

¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación contáis?

Simón toma Deflazacort diariamente, junto a vitaminas.

En tiempos normales (sin pandemia) contaba con la visita de un kinesiólogo neuromuscular 3 veces por semana, quien venía hasta la casa a trabajar con él.

¿Cómo son las relaciones familiares/amistades viviendo con Duchenne?

Para la familia ha sido todo un proceso, algo duro, ya que mi madre tiene el gen de Duchenne, y a los pocos meses de tener el diagnostico de mi hijo, a mi sobrino, menor, primo de Simón, también se lo detectaron.

Mi marido es médico, por lo que gracias a eso se ha logrado diagnosticar la enfermedad tempranamente.

Toda la familia ha tenido que aprender de esta enfermedad, se ha estudiado mucho y el apoyo ha sido maravilloso, tanto de familia como de amigos.

¿Cuál es la mayor dificultad para vosotros?

Simón, además de Duchenne, es un niño TEA; pertenece a ese pequeño porcentaje de niños con distrofia que puede también estar dentro del espectro autismo.

Esto, en ocasiones, se hizo muy difícil; tener que lidiar con ambas cosas, y llevar aquella responsabilidad de tener que sacar adelante a tu hijo, dentro de una sociedad que, en ocasiones, no tolera ni abraza, sólo rechaza o segrega.

Gracias a Dios eso es historia del pasado, Simón después de un largo camino, es un niño feliz, puro e independiente. Además de ser muy amado.

¿Cómo es el día a día con Duchenne?

A pesar de su condición, Simón está muy consciente de su dificultad física y de sus límites, los cuales se los ha puesto él mismo.

Sabe y entiende para que toma remedios, y también tiene la capacidad de pedir ayuda cuando la necesita.

Durante este último año, pequeñas caídas pueden significar días sin poder caminar, por lo cual debemos ser muy cuidadosos con eso.

¿Cómo es Simón? ¿Qué es lo que más disfruta?

Simón es un niño alegre, de ojos que brillan, a pesar de sentir dolor muchas veces en sus piernas, siempre transmite esperanza. ¡Creo no haber conocido a un niño tan valiente!

Amante de la naturaleza y de los insectos. Ama las fiestas, y las personas que lo rodean, al igual que la música.

¿Qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado?

Me ha tocado, en conjunto con la doctora tratante de Simón, contactar o ser contactada por muchos padres que están siendo recién diagnosticados, repletos de temores, dudas y miedos propios de la enfermedad, leyendo, intentando encontrar muchas respuestas. Algunas veces hemos llorado juntos, compartimos información y miedos.

Sé que no es fácil, sé que es desgarrador, que te digan y aseguren los libros, la ciencia, la medicina, que tu hijo pronto dejará de ser autónomo, que no podrá caminar y que no vivirá la misma cantidad de años que sus hermanos o incluso que dejará este mundo antes de que lo hagas tú.

Hay momentos de rabia, de dolor y también de revuelta, una revuelta emocional, en donde sientes que con una batidora; te desordenan toda tu estructura de madre, dejándote así, parada frente a un mundo que no está listo ni preparado para lidiar con personas diferentes, con el dolor de otros.

Yo solo puedo decir, como mamá, a ti, que recién estás viviendo esto, llora, enójate, sufre, siente todo lo que quieras, es necesario, es justo. Una vez que estés lista o listo, sacúdete y continúa.

¿Hay algo bueno que puedas sacar de todo esto?

Me ha costado llegar a esto, pero no cambiaría mi vida; no cambiaría la vida de mi Simón, porque sé que viene cargado de misiones a este mundo. Hay tantos corazones que remecer, tantas mentes que reestructurar. Personas que necesitan a un Simón cerca para ser capaces de mirar a sus niños sanos y simplemente agradecer, vivir, en base al amor, y así, de una vez por todas, ordenar y valorar lo que realmente importa.

En esta familia ya no perdemos el tiempo, la invitación con este testimonio es que tampoco tú lo pierdas. Hoy estamos acá, mañana no sabemos. Con Simón vivimos a concho cada segundo de nuestras vidas, grabando en nuestros corazones cada mirada y sonrisa, sin duda, la mayor bendición de nuestras vidas, fue la llegada de Simón.

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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