Antes de iniciar esta sección, yo no conocía a Martha y me sorprendió su generosidad para contar su historia y la de su hijo y abrir las puertas de su vida, con el único fin de ayudar con su testimonio a toda la comunidad Duchenne.
Es cierto que en estos casi cinco años de andadura me he encontrado con mucha gente generosa que, de manera totalmente altruista, cede su imagen, cuenta sus experiencias y abre su corazón con el objetivo de que el mundo conozca la enfermedad, se conciencie y contribuya a mejorar la vida de todos los afectados por Duchenne & Becker. Pero aún así sigo admirando a todas esas personas, porque se que no es algo fácil.
Así que, millones de gracias Martha.
¿Con qué edad recibisteis el diagnóstico?
Cuando Christopher tenía 7 años.
¿Cómo fue el diagnóstico?
Llegar a un diagnóstico fue difícil, porque no se sabía mucho sobre la enfermedad y en mi familia no había nadie con Duchenne.
Lo más difícil fue leer sobre la enfermedad; fue muy doloroso aceptar la vida que le tocaba a mi hijo.
¿Cómo ha evolucionado la enfermedad?
Fue un proceso. Primero dejó de camina en los últimos años ya no puede mover las manos; hemos tenido que adaptar su silla de rueda por su cabeza, que ya no la sostiene. No puede darse la vuelta en la cama, así que duerme conmigo para darle la vuelta yo y utiliza un CPAP por las noches.
¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación cuenta tu hijo?
Le siguen varios especialistas: neurólogo, genetista, cardiólogo.
Tiene terapias físicas y pulmonares y toma pastillas para presión y corazón, por que hace poco le diagnosticaron que es hipertenso y eso le estaba provocando taquicardia.
Además, necesita cuidado constante; yo cuido de él durante el día y noche.
¿Cuál es la mayor dificultad?
Bañarlo.
¿Cómo son las relaciones con la familia y los amigos viviendo con Duchenne?
En el lugar donde vivimos solo estamos mi hija, mi hijo y yo. Mi familia vive en otra ciudad. Mi mamá nos viene a ver. A las amistades no las veo con frecuencia.
Estuvimos hace un tiempo en una Asociación y ahora estamos en un programa salud para todos los niños, gracias al cual le ven médicos que vienen de Estados Unidos.
¿Cómo es tu día a día con Duchenne?
Es cansado, no tenemos una vida normal. Desde la mañana, levantarlo, llevarlo al baño, moverlo, cambiarlo de posición, terapias todos los días y llega la noche, ponerle el CPAP, darle vuelta… no duermo, estoy pendiente de él todo el tiempo.
Y a eso agregamos a mi hija, los labores de la casa. No hay descanso.
Háblame de las aficiones que más disfruta tu hijo
A mi hijo le gusta ver fútbol, cocinar, estar con el celular, escuchar música cristiana y ver programas como CNN.
¿Qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado ?
Tener mucha fortaleza. Informarse sobre Duchenne. Lo más importante son las terapias físicas y tratar de darle una vida lo más normal posible.
¿Hay algo bueno que puedas sacar de esto?
La relación que tengo con mi hijo, lo fuerte que es y lo orgullosa que estoy de él.
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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