comunidades

6 años conociendo a Duchenne



Hace ya seis años del diagnóstico de Pablo y aún puedo recordar lo que sentía, lo que pensaba, lo que dolía.

Aún siento la fuerza con la que abrazaba a Pablo cuando dijeron Duchenne, el eco en mis oídos, el vacío en mi cabeza, la sensación de mareo.

Ese pensamiento horrible, negro, sin esperanza, acompañado de una leve sensación de alivio porque al fin sabíamos qué era lo que estaba pasando.

A pesar del dolor, la rabia y la pena, atrás quedaban semanas, meses, años de saber que algo pasaba pero que nadie lo veía como lo hacia yo.

Noche tas noche pensando que Pablo se movía poco, que no tenía fuerza, que no se subía por el sofá. Un día tras otro buscando, leyendo, yendo de médico en médico.

Pruebas en vano, consultas sin respuesta, por fin quedaban atrás, pero la noticia era un piedra que nos acababa de dar en la cabeza y nos había hecho perder el pié.

Recuerdo la ternura en la cara de la enfermera y la dificultad del médico para decirnos qué pasaba. Un diagnostico que no dejaba lugar a muchas dudas.

Y salir de esa consulta con el mundo a la espalda, sin saber qué hacer, a quién llamar, cómo seguir viviendo después de eso.

Aún veo la magnifica sonrisa de Pablo, por encima de todo.



Y, poco a poco, recuerdo ir sacando fuerzas de no se donde, como si una voz interior me dijera vamos, sacúdete el polvo y sigue adelante; y recuerdo hablar con Rosa y llamar a DPPE y llorar.

Ir contando la noticia a cuenta gotas con palabras desesperadas, pero con la esperanza de poder ser felices a pesar de todos.

Y nos veo yendo al médico de nuevo, conociendo a Duchenne, poniéndole freno, leyendo sin parar, escuchando sin parar, preguntando sin parar. Hablando con los demás, explicando, empezando a luchar. Yendo a terapia, volviendo a dormir.

Y observo a Pablo empezar a andar, a hablar, a moverse. Y yendo a la piscina y a la guarde de nuevo.

Y llorar.

Y me veo hablando con psicólogos y con otras familias y conociendo niños, jóvenes, hombres con Duchenne y defendiendo la causa y dando voz a las familias por el mundo.

Empezar a darme cuenta de que la vida aún nos tiene mucho que ofrecer.



Recuerdo el primer corticoide, la primera vitamina, las primeras plantillas, las primeras pruebas de sueño, la primera North Star.

Aún siento la emoción de ver correr a toda nuestra Estepona por Pablo, la lucha por la investigación, campañas, fondos, camisetas…

Me emociono al pensar en todos los que nos han ayudado y en aquellos a los que hemos perdido en estos años.

Se me pone la piel de gallina al pensar en los ensayos en los que no hemos podido participar, en los que se nos han quedado atrás, en los muchos en los que no entraremos.

Se me saltan las lágrimas de rabia cuando el sistema nos pone las cosas difíciles, para al momento siguiente seguir luchando para que Pablo tenga todo lo que necesita y lo que le corresponde.



Y me sorprendo a mi misma hablando de la tecnología disponible para Duchenne, de la adaptación de la casa, de las limitaciones y posibilidades como si hablar de cualquier cosa.

Hay días que sonrío al pensar lo mucho que conozco a mi enemigo, sabiendo lo fuerte que sigue estando Pablo, lo felices que somos, lo realistas que somos, todo lo que hemos aprendido.

Algunos días me sorprendo sin pensar en Duchenne, sin hablar de él, sin sentir su peso.

Muchas veces agradezco todo lo que he aprendido de la vida, todo lo que me ha enseñado Duchenne, todas las personas bonitas que ha traído a mi vida.

Y otras veces, como hoy, lo único que me apetece es volver a llorar.

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
Creado:
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Recomendamos

Relacionado

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne ...

A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne. Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara. Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Si te pones a leer sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una de las primeras cosas que lees es que el diagnóstico se suele hacer entre los 3 y los 5 años, porque es cuando los afectados manifiestan los primeros síntomas. Así que, cuando tu hijo manifiesta síntomas desde que nace y te dan el diagnóstico antes de los dos años, cuando él ni anda, ni se levanta, no habla, ni nada, crees que nunca l ...

Diario

Pues se acabó el primer año de cole Atrás quedaron los miedos de la adaptación, la integración, la inclusión, la comprensión, la aceptación. Nos despedimos con la sensación de que somos unos afortunados porque nos han escuchado, han atendido a nuestras peticiones, porque han tratado a nuestro Pablo como uno más. Incluso porque han ido un poco más allá y le han querido mucho. Y nos vamos de vacacio ...

Diario #todossomosDuchenneyBecker baile ...

Siempre os he contado a Pablo le vuelve loco cantar y bailar. Suena la música, escucha un poco y empieza a cantar la letra y a mover los pies y las manos sin parar…ya hasta me da la mano para que yo baile con él. A mi, que desde pequeña he estado fascinada por el baile, se me cae la baba cuando le veo. Es que verdaderamente tiene un sentido musical y del ritmo increíble para un niño de su ed ...

Diario baremo de movilidad dependencia ...

Esta semana hemos estado luchando batallas propias, que también hay y muchas. Por supuesto, Duchenne no llega sólo, llega de la mano de la discapacidad, la dependencia, las valoraciones de los trabajadores sociales, lo porcentajes de minusvalía, los puntos de movilidad, baremos y demás amigos. Y es que, para el que no esté acostumbrado a estos asuntos, para enfermedades como Duchenne, no existe un ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne enfermedades raras

Una de las cosas que peor llevo es tener que ir a un médico nuevo o ir a urgencias, porque siempre vas con la duda de si el profesional que te va a atender va a saber qué hacer con un paciente de Duchenne, si va a leer el informe completo del niño o si te va a mandar a tu casa después de haberte mirado como si estuvieras obsesionada por la salud de tu hijo. Y es que, por mucho que el conocimiento ...

Diario #desafioduchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

Cuando te dicen que tu hijo tiene Duchenne y entras en internet para ver qué es eso (algo que haces aunque sepas que es lo peor que puedes hacer) encuentras un montón de fotos de chavales en estados avanzados de la enfermedad. Chavales de 25 en silla y con respirador, chicos que con 9 años ya están en silla de ruedas, niños que puntean y para levantarse hacen Gowers….y se te cae el alma a lo ...

Diario asociación becker ...

Ahora que han pasado unos días desde el III Encuentro de familias Duchenne organizado por Duchenne Parent Project España,  ahora que empiezo a asimilar todos los conocimientos y los sentimientos, quiero hacer una pequeña reflexión sobre la importancia de asociarse y unirse siempre que haya un objetivo común contra el que luchar. Es verdad que hay leyendas como la de David y Goliat, en la que el gi ...

Diario aprendiendo a hacer pipi Distrofia Muscular de Duchenne ...

Sí, es verdad, llevamos un mes de locos y os contamos poco, pero sólo hay un culpable de esto: el water, y es que estamos intentando que Pablo deje los pañales y empieze a hacer pipi como los mayores y no hacemos más que fregar, poner la lavadora y estar pendiente de sus calzoncillos. La cosa es que es un tema que, antes o después, hay que abordar y, con tres años y pico que tiene, parece que ya e ...

Diario CPK creatina quinasa ...

Hola, hoy me toca a mi otra vez, el papá de Pablo. Hace ya que no escribo, por lo visto hace falta un acontecimiento verdaderamente traumático para que me ponga a escribir.. Y es que “traumático” es la única palabra que se me ocurre para describir bien nuestras “vacaciones” de navidades. Habíamos planificado todo tan bien… Íbamos a ir a un pueblo en la sierra de Guada ...