Sé la primera persona en valorar esta idea Valorar

Volviendo a ser algo más que los padres de un niño con Duchenne gracias al swing

Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas.

Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo.

Y es que cuando te dan el diagnóstico y te metes en la dinámica de médicos, pruebas, lucha, investigación, difusión, etc. pierdes un poco tu individualidad y, digamos, que pones tu persona aparte.

Esto estaba acabando con nuestro ánimo y nuestra fuerza, así que decidimos hacer algo que nos cambiará, que nos diera empuje y que pudiéramos hacer juntos como pareja.

No le tuvimos que dar muchas vueltas, para mí el baile es vida y es parte de mí, para Chris era algo fascinate y un poco desconocido, así que nos lanzamos a ello.

Pero no nos valía cualquier cosa, tenía que ser algo loco y alegre; tardamos un poco en encontrar algo que nos encajara hasta que descubrimos el swing y allá que fuimos.

Claro que descubrir nuestro baile no era lo importante, lo que iba a marcar la diferencia es tener a alguien con quien dejar a Pablo durante ese tiempo, alguien que nos hiciera sentir tranquilos y sin culpa. Y ahí tuvimos la suerte inmensa de encontrar la persona perfecta.

Y desde ese día somos un poco más felices. Cada clase es una terapia y cada sesión de baile social es felicidad plena. No somos los padres de Pablo somos Chris y Nuria, podemos hablar de cosas que no tienen que ver con Duchenne, no con maternidad, ni con lucha. Podemos sacar lo que tenemos dentro bailando y volvemos a casa con una sonrisa.

Con esto no queremos decir que todos tengamos que salir a bailar para sentirnos bien, pero sí que hay que dedicarnos un momento a nosotros sin sentir culpabilidad ni pena, por que, al final, nuestra felicidad y tranquilidad incide directamente sobre la de nuestros hijos….y olvidarse de Duchenne un rato nos viene de perlas.

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Conducta

Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta. Y es que, como ya os d ...

Cansancio

A medida que me he ido familiarizando con la enfermedad y he ido conociendo niños, chicos y hombres con Duchenne, me he ido dando cuenta de lo mucho que les afecta el cansancio en su vida. Es algo que ...

Recomendamos

Relacionado

Diario Lucha cure duchenne ...

Duchenne no es un catarro

Desde que Pablo camina, solo escucho cosas como: “ay, que bien va” o “uy, que bien está…Ahora ya todo para adelante…” o “¡qué bien, cómo mejora! Pues me gustaría que todos vierais este vídeo y os dierais cuenta de por qué luchamos, por qué hacemos eventos, por qué os pedimos donaciones, por qué nos movemos con desesperación a veces… Nosotros luchamos ...

Diario Lucha Distrofia Muscular de Duchenne ...

Duchenne en palabras. De los músculos a la natación

Nos vamos acercando al 7 de septiembre y nuestro diccionario nos lleva ya a la M y a la N. Hoy hablaremos de todos los músculos de nuestro cuerpo, de la importancia del masaje y los estiramientos diarios, de las mutaciones del gen de la distrofina y hablaremos de los beneficios del agua, haciendo hincapié en la diferencia entre la natación y la terapia acuática. Lo primero que te dicen cuando te d ...

Escuela de padres libros para padres Libros y manuales ...

Dar voz al niño. Ser los padres que nuestros hijos necesitan

«Dar voz al niño. Ser los padres que nuestros hijos necesitan» es un libro de Yvonne Laborda publicado por Grijalbo editorial que estoy convencida que transformará tu modo de entender a tus hijos. Pero no solo eso, te permitirá entenderte mejor a ti mismo/a y al modo de proceder de tus padres. Hoy deseo darte a conocer esta propuesta «Dar voz al niño. Ser los padres que tus hijos ...

Motivación #desafioduchenne #eldesafiodepablo ...

Gracias por tanto

Desde que a primeros de mes leí que Saludesfera ponía en marcha una iniciativa para dar las gracias a quienes nos acompañáis en la enfermedad, llevo con ganas de escribir esta entrada en el blog, pero tengo que decir que no hago más que dar vueltas y no sé a quien, de todas las personas que me han ayudado y me ayudan hoy, puedo estar más agradecida. Y es que, como dicen en Saludesfera, quienes jun ...

aprendizaje crianza natural cuidados infantiles ...

10 razones por las que ser maestro es algo increíble y emocionante

“Que si los maestros no hacen nada”, “que si hoy en día el maestro tiene muchas vacaciones” ,”que si ganan mucho dinero” ,”que si su trabajo es tan increíblemente sencillo que lo podemos hacer todos” “que si… que si..” ¿Cuántas frases como éstas han tenido que escuchar los docentes a lo largo de su carrera? Estoy segura de que un m ...

escuela de familia día de las familias dudas ...

Estas son las preguntas y dudas más comunes de los padres

Es algo normal. Todos lo hacemos. Padres y madres del mundo acudimos a Internet para resolver nuestras dudas. Ser padre o madre no es fácil y buscamos siempre respuestas a nuestras preguntas. Sanitas ha hecho público un estudio muy interesante, que ha dado pie a la edición del ‘Guía para padres imperfectos’. Este estudio afirma que el pasado año más de 1,2 millones de búsquedas online ...

Escuela de padres modificación de conducta Psicología Infantil ...

Rabietas ¿Qué podemos hacer los padres? Algunas técnicas (I)

Si hay algo que debemos tener cuando nos enfrentamos a una rabieta de nuestro hijo es tener paciencia y mantener la calma. Como madre que soy sé muy bien lo difícil que es, ya que resulta ser una situación muy estresante. Estresante tanto para nuestro hijo como para nosotros mismos, pero ya sabemos que en ese momento es inútil intentar convencerles de nada. Es mejor esperar un poco, ignorar la con ...

fiestas y costumbres tradiciones

La carta que nos envían los reyes a los padres

Mamá, mamá ... mis amigos del cole dicen que los Reyes Magos son los padres, ¿es verdaaaad? La madre de Víctor sonríe, le da un beso y le dice: - Mira Víctor… Tengo que enseñarte algo que guardo en este cajón desde hace 8 años. Su madre saca del cajón un sobre blanco. Lo abre y le dice al niño: - Esta carta la recibimos en casa el día en que naciste. Es una carta escrita por los Reyes Magos y que ...

Salud y Medio Ambiente padres cansados

Por qué los padres están mucho más cansados de lo que crees que deberían

Al principio, la gente suele comprender que traer al mundo a una nueva criatura es agotador. La gente pregunta si el bebé duerme del tirón por las noches como si esa fuera la clave para que los padres volvieran a ser seres humanos completamente funcionales. Pero, como todo padre sabe, no lo es. Estoy bastante segura de que está comprobado científicamente que, desde que es padre, uno no vuelve a se ...

educación estereotipos de género hijos ...

¿Y si las niñas quieren ser princesas y los niños no quieren ser superhéroes?

Está mal visto que las niñas quieran ser princesas. Quien dice princesa dice reina, hada, cualquier personaje cursi de cuento, de dibujos animados, cualquier personaje típico y tópico de niñas. Llega el carnaval, o cualquier fiesta o evento en la que toque disfrazarse, le pregunto a mi hija de quiere ir disfrazada y me responde sin dudas: de princesa. Incluso especifica, de Elsa, de Rapunzel. Y ...