Por un lado esta la parte operativa, digamos, porque siempre tenemos que estar pendientes de terapias, masajes, cuidado postural, estiramientos, médicos, hospitales…que no paran ni tienen fecha.
Y por otro lado está la parte emocional, que no nos podemos quitar de encima. El miedo, la preocupación, la angustia…todos esos sentimientos que, aunque no estén en todo momento presentes, sí suelen venir a visitarnos a menudo.
Pero en realidad, siempre hay un momento en el año (o varios) para tomarnos un respiro, distanciarnos de la rutina, desconectar y tomar fuerzas. Y digo varios porque nosotros preferimos ir alternando periodos pequeños de descanso para no perder muchas sesiones de terapia seguidas.
Es verdad que la parte operativa es más fácil de gestionar en vacaciones, porque siempre hay piscinas donde nadar, los estiramientos pasan a ser algo como ducharse o contar un cuento antes de dormir, las citas medicas se pueden ajustar y el control postural es como un mantra.
La parte emocional es más complicada, porque, por mucho que quieras los sentimientos vienen; pero perder la rutina, ajustar nuevos horarios y sentir que no somos diferentes ayuda mucho.
Ver las sonrisas de Pablo en la piscina, las risas cuando estamos todos juntos, los momentos en la playa, bailando, jugando con otros, son imágenes que recargan las pilas y que se disfrutan en vacaciones.
Digamos que es como el circulo vicioso de la calma. Cuando más relajados estamos, mejor fluye todo y, al final, podemos descansar para volver a empezar.
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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