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Duchenne no es igual para todos

Si te pones a leer sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una de las primeras cosas que lees es que el diagnóstico se suele hacer entre los 3 y los 5 años, porque es cuando los afectados manifiestan los primeros síntomas.

Así que, cuando tu hijo manifiesta síntomas desde que nace y te dan el diagnóstico antes de los dos años, cuando él ni anda, ni se levanta, no habla, ni nada, crees que nunca lo va a hacer y que todo va a pasar antes.

Así que cuando con dos años y medio se echa a andar, lloras de emoción. Cuando con tres habla, entiendo dos idiomas, te dice lo que quiere, se sabes números y las letras, lloras de emoción. Cuando con cuatro empieza a subir y bajar escaleras, se come es escenario bailando y empieza a correr, lloras de emoción. Y cuando con casi cinco dibuja, coge bien el lápiz, escribe su nombre y se levanta del suelo solo por primera vez, lloras de emoción.

Y ya no te digo lo que sientes cada vez que vas un especialista y te dice que el niño está bien. Pulmones, corazón, talón de Aquiles…todo bien.

Y después de la emoción te das cuenta de que todo eso que habías pensado no está pasando y que todo eso que habías leído no se corresponde con lo te está pasando a ti. Y que, además, muchas familias están viviendo lo mismo que tú.

Quizá por la fisio, por la piscina, por los cortis, por los suplementos, por la actitud o por el fenotipo, pero tu Duchenne es diferente a lo que pone en los libros.

Claro, que por otro lado, lees historias y vidas de otras familias que viven un Duchenne diferente al tuyo, más agresivo, más rápido o más lento o con otro síntomas muy distintos.

Y entonces te das cuenta de que Duchenne es tan distinto entre unos pacientes y otros que nunca sabes cómo va a ser, qué va a pasar y cuándo va a pasar.

Y te preguntas por qué en los libros, en los papeles, en internet, en la amplia literatura que hay sobre Duchenne, no pone todas estas cosas que pasan en la vida real que evitaría demoras en el diagnóstico, incertidumbre en la familia y desconocimiento de la sociedad.

De momento me quedaré con que Pablo cumple 5 en dos días y está mejor que nunca ha estado, que mantenemos conversaciones muy interesantes y que cada vez está más tranquilo.

Y me quedaré con que alguien hay detrás esté leyendo esto y piense que se pueden conseguir victorias, muchas victorias.

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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