Hoy comienza una nueva etapa en El Desafío de Pablo, una etapa llena de otras perspectivas, otras vidas y otros desafíos contra Duchenne & Becker.
Vamos a contaros como se vive en España y en otros países, como se enfrenta cada familias y cada paciente, como se lucha, como se sufre y como se es feliz por encima de todo.
Vais a conocer a muchas familias nuevas y vais a poder poner todas las caras que tiene esta enfermedad en sus diferentes etapas.
Esta sección va a estar llena de generosidad, porque todas las personas que nos van a prestar su testimonio lo van a hacer con el propósito de de ayudar a otras familias que se enfrentan a Duchenne y de concienciar al mundo de lo que es vivir con una enfermedad rara, degenerativa y sin cura, y ayudar a otras familias
Espero que por aquí pasen madres, padres, pacientes, abuelas, tíos, amigos, hermanos, porque la DMD y la DMB no afectan solo a una persona, también cambian el mundo de los más cercanos y todos tienen una historia que contar.
Como es el caso de Jessica, que nos acompaña para inaugurar las sección.
Jessica es la mama de Juan Esteban. Es una mujer fuerte, llena de fe, que fundó y que preside la Asociación Duchenne en Chile.
Yo conozco a Jessica desde hace unos años, pero no nos hemos visto nunca en persona. Jessica es una de esas personas increíbles que Duchenne pone en tu vida y con la que compartes miles de cosas a través de las redes sociales. Compartes sentimientos, miedos, alegrías, esperanzas y sabes, bueno ella más que yo porque ha recorrido mucho más camino, lo qué estamos viviendo sin ni siquiera habernos visto.
Jessica perdió a Juan Esteban el 23 de diciembre de 2019 y con todo su dolor, me contactó desde el primer momento para contar su experiencia y “compartir lo que viví con Duchenne por 29 años” con el inmenso propósito de seguir ayudando a otras familias de nuestra comunidad Duchenne.
Y, sin más, os dejo con su testimonio
Cuando le diagnosticaron la enfermedad a mi hijo Juan Esteban tenia 6 años y me cambió la vida completamente. Ya nada fue igual, ya que nadie está preparado como asumir sin problemas que tu hijo tiene DMD.
¿Cómo fue evolucionando la enfermedad?
Lentamente comenzó a perder fuerzas en las piernas, brazos y corazón. Sin embrago, nunca presento una neumonía y se mantuvo estable. El avance se presentó a los 28 años.
¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación habéis contado?
Siempre seguimos todas las indicaciones médicas como terapias con kinesiologos, terapeutas y, lo más importante, piscina.
¿Cuál fue la mayor dificultad?
Lo más difícil fue cuando comenzó a asistir al colegio y tener que explicar a los profesores y padres qué era la Distrofia Muscular Duchenne.
Y reinventarme y comenzar a difundir que el colegio al que comenzaría asistir debía tener accesibilidad para las personas con algún grado de discapacidad. Conseguí tramitar en Chile el primer colegio integrado para personas con discapacidad.
¿Cómo cambian las relaciones familiares o las amistades viviendo con Duchenne?
En nuestro caso, a pesar del diagnóstico, como familia y con nuestras amistades fuimos capaces de sobrellevar con alegría la enfermedad.
¿Cómo han sido las relaciones con otros pacientes/familia?
Las relaciones con otros pacientes fueron muy buenas, Juan Esteban hizo amistades tanto acá en Chile como en las redes sociales de otros países y siempre aconsejaba y compartía sus experiencias de vida y se sentía feliz compartiendo con jóvenes de su edad.
¿Cómo era el día a día con Duchenne?
De lo más normal. Si bien fue difícil, nos sobrepusimos como familia al pronóstico médico, ya que tuve que desarrollar y fortalecer a mi hijo, con sentido del humor, siempre con un lado alegre y positivo y tratándolo con las mismas expectativas con que se trataría a un hijo normal.
Háblame de las aficiones o cosas que más disfrutaba tu hijo.
Mi hijo fue totalmente dependiente. Le gustaba mucho leer, dibujar y pasaba horas jugando playstation. Fue a la universidad, estudió ingeniería de ejecución en informática. Trabajó y dedicó toda su vida ser feliz.
¿Qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado?
Tienen que fortalecerse. Busquen ayuda porque nadie nace preparado para asumir sin problema lo que su hijo tiene.
Cuando se enfrentan al diagnóstico, a los padres les digo que siempre hay que vivir el presente, que no se adelanten al futuro porque la ciencia avanza y de aquí a unos años más puede cambiar el panorama, y deben tener esperanza.
¿Hay algo bueno que puedas sacar de todo esto?
Lo más lindo que puedo sacar de todo esto, es ser la fundadora y presidenta de la Asociación Duchenne Chile. Jamás perdí la fe y la esperanza ya que la Asociación se creó para acompañar a los pacientes con Duchenne y sus cuidadores, en la búsqueda de mejoras en su bienestar y calidad de vida.
Buscamos mejorar la calidad de vida de los pacientes para que se mantengan como activos protagonistas de su vida, ya que nuestra gran visión es ser una red de apoyo y testimonio de trabajo colaborativo propositivo y con sentido de unidad y amor.
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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