Monitora de Educación Especial Idea guardada 0 veces
Sé la primera persona en valorar esta idea Valorar

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy nuevamente es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y poco se habla del tema en las noticias. Debería de ser un día en el que se le diera voz a todas las personas que padecen o sufren una enfermedad rara, ya que sufren en silencio enfermedades que no son estudiadas por no ser rentables para las farmacéuticas. Desde aquí me pronuncio en mi total desacuerdo con este hecho y si alguien que quiera que se le dé voz a su enfermedad y quiera hacerse visible, me ofrezco voluntaria para escribir acerca de ello y publicarlo de manera totalmente gratuita.

Por todos vosotros, por todos nosotros y por toda la sociedad, LUCHEMOS. Por que nadie está exento de padecer o sufrir una enfermedad rara.

Fuente: este post proviene de Monitora de Educación Especial, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Recomendamos

Relacionado

Vivencias 28 de febrero 29 de febrero ...

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, esas que casi nadie tiene en cuenta y que por tanto no se investigan porque no son rentables… lamentablemente. Cuando digo que casi nadie conoce es porque no siempre nos damos cuenta de las enfermedades que padecen las personas y es que no hace falta que sea visible para que se padezca. A mi corta experiencia, yo si que he conocido a u ...

Vivencias 29 de febrero 29 de febrero dia de las enfermedades raras ...

29 de febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy se celebra mundialmente el día de las enfermedades raras y he de decir que para mi deberían ser recordadas todas las personas a diario y no solo un día al año, porque no solo la padecen un día, la padecen a diario y no se les tiene en cuenta casi nunca. Yo desde mi experiencia personal puedo decir que trabajado con una niña preciosa que me llenaba de luz los días más grises. Ella pacede de una ...

salud neurofibromatosis niños de cristal ...

Día de las Enfermedades Raras

Hola, Hoy, último día del mes de febrero, es el día de las Enfermedades Raras. Es irónico que algo tan importante, si no te toca, no sabes ni que existe. Yo ni me preocupaba, vamos que ni sabia que habia un día específico y mira la vida... hoy estoy aqui dando fuerzas a todas las familias que viven con alguna enfermedad rara. Es muy duro cuando te dicen que tu hijo/a tiene una enfermedad de es ...

enfermedades raras y niños especial enfermedades raras niños con enfermedades raras ...

Síndrome del Envejecimiento prematuro o Progeria

Hace unos días, os contábamos las ganas que teníamos de hacer en facilisimo un Especial de enfermedades raras. Lo cierto es que por fin ha llegado el momento, y tanto en el canal de Salud como en el de Padres, hablaremos durante más de 5 días sobre todo lo que rodea a estos extraños síndromes que provocan una alta dosis de mortalidad en niños en todo el planeta. ¿Cómo es la situación en España? No ...

salud enfermedades raras niños trastornos genéticos niños ...

Tres ejemplos de enfermedades raras en niños

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mayoría de estas son genéticas, se calculan en unas siete mil y su probabilidad es de menos de un caso por cada dos mil personas. Suponen una mortalidad antes del primer año del 35%, del primer año al quinto del 10%, y de los cinco a los quince años del 12%. Sus principales problemas son la falta de investigación en esas ramas, debido ...

niños miércoles mudo

Miercoles mudo: 28 de Febrero, día de las enfermedades raras

Apoyando a una buena causa para conseguir un mundo mejor ? ?Miércoles Mudo? es un carnaval de blogs o blog hop iniciado por Maybelline de Naturalmente Mamá y participar es muy fácil, solo debes publicar los miércoles una foto (s) sin escribir nada para explicarla (s) (de ahí viene lo mudo). Luego no olvides enlazar en el link que está debajo y dejar un comentario en cada uno de los blogs que ...

cáncer infantil El sueño de Vicky investigación

El sueño de Vicky

Llevo varios meses intentando escribir este post, y no se me ocurre mejor día que hoy, día de las enfermedades raras, aunque no debería ser así. Hoy te voy a hablar de Vicky, y su sueño. Vicky nació, junto a su hermana melliza, hace casi 5 años. Fue una niña feliz, sana, una niña normal hasta que cumplió los 2 años. Entonces enfermó de cáncer y con 4 añitos cambió su forma y se convirtió en la est ...