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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, esas que casi nadie tiene en cuenta y que por tanto no se investigan porque no son rentables… lamentablemente.

Cuando digo que casi nadie conoce es porque no siempre nos damos cuenta de las enfermedades que padecen las personas y es que no hace falta que sea visible para que se padezca.

A mi corta experiencia, yo si que he conocido a una personita que padece una enfermedad rara, ya hablé de ella en otra ocasión y hoy vuelvo a hacerlo en su honor, porque es una personita muy pequeña pero muy grande a la vez. Esta pequeña persona es María, una niña preciosa que padece una enfermedad rara que por no existir mas de 30 casos en España no se investiga como se debiera.


Yo conocí a María cuando tan solo tenía un añito de edad, con su operación de corazón prácticamente recién hecha y puedo decir que lo mio con ella fue como el amor a primera vista, una conexión única. Puede que esta palabras os suenen de otras veces, pero os digo de corazón que se tienen conexiones únicas con los niños y todas y cada una de ellas es diferente. Al igual que con Cristina o Raúl he tenido un tipo de conexión con María existe ese otro tipo de conexión y cuando ves crecer a diario a una niña tan bonita y única como María, sientes un amor muy profundo y único por ella.

La he visto crecer y evolucionar. Sus maravillosos padres me dieron y me dan a diario la oportunidad de ver su evolución y verla crecer, y es que aunque me haya bañado en vomito, me lo ha puesto muy difícil para comer e innumerables de pruebas, puedo decir orgullosa que esa niña cambió mucho la percepción de vivir estresada y querer hacer las cosas rápidas y cuanto antes mejor. Cuando empecé a trabajar con ella todo era un reto y un desafío, pero poquito a poco y con paciencia todo se ha ido superando, y aunque aun queda un largo camino por delante, María está siendo toda una campeona y me ha demostrado que todo su esfuerzo a llevado una recompensa y grande. Sus padres parecen haber recuperado su sonrisa y las ganas de luchar por todo. Desde aquí a ellos y a todos los papis con niños especiales os brindo mi OLE porque vosotros si sois auténticos super héroes, hacéis que lo imposible se vuelva posible, BRAVO POR VOSOTROS.


María gracias por enseñarme lo bonito de la vida,  por hacerme ver que hasta en los pizquito de una mesa hay algo único y especial como tú que eres un pizquito pero eres única y especial. Me robaste el corazón y sabes que siempre estaré cerca tuyo porque el hilo que nos une es muy difícil de romper. Te quiere Marta.

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