Monitora de Educación Especial Idea guardada 2 veces
La valoración media de 2 personas es: Excelente

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, esas que casi nadie tiene en cuenta y que por tanto no se investigan porque no son rentables… lamentablemente.

Cuando digo que casi nadie conoce es porque no siempre nos damos cuenta de las enfermedades que padecen las personas y es que no hace falta que sea visible para que se padezca.

A mi corta experiencia, yo si que he conocido a una personita que padece una enfermedad rara, ya hablé de ella en otra ocasión y hoy vuelvo a hacerlo en su honor, porque es una personita muy pequeña pero muy grande a la vez. Esta pequeña persona es María, una niña preciosa que padece una enfermedad rara que por no existir mas de 30 casos en España no se investiga como se debiera.


Yo conocí a María cuando tan solo tenía un añito de edad, con su operación de corazón prácticamente recién hecha y puedo decir que lo mio con ella fue como el amor a primera vista, una conexión única. Puede que esta palabras os suenen de otras veces, pero os digo de corazón que se tienen conexiones únicas con los niños y todas y cada una de ellas es diferente. Al igual que con Cristina o Raúl he tenido un tipo de conexión con María existe ese otro tipo de conexión y cuando ves crecer a diario a una niña tan bonita y única como María, sientes un amor muy profundo y único por ella.

La he visto crecer y evolucionar. Sus maravillosos padres me dieron y me dan a diario la oportunidad de ver su evolución y verla crecer, y es que aunque me haya bañado en vomito, me lo ha puesto muy difícil para comer e innumerables de pruebas, puedo decir orgullosa que esa niña cambió mucho la percepción de vivir estresada y querer hacer las cosas rápidas y cuanto antes mejor. Cuando empecé a trabajar con ella todo era un reto y un desafío, pero poquito a poco y con paciencia todo se ha ido superando, y aunque aun queda un largo camino por delante, María está siendo toda una campeona y me ha demostrado que todo su esfuerzo a llevado una recompensa y grande. Sus padres parecen haber recuperado su sonrisa y las ganas de luchar por todo. Desde aquí a ellos y a todos los papis con niños especiales os brindo mi OLE porque vosotros si sois auténticos super héroes, hacéis que lo imposible se vuelva posible, BRAVO POR VOSOTROS.


María gracias por enseñarme lo bonito de la vida,  por hacerme ver que hasta en los pizquito de una mesa hay algo único y especial como tú que eres un pizquito pero eres única y especial. Me robaste el corazón y sabes que siempre estaré cerca tuyo porque el hilo que nos une es muy difícil de romper. Te quiere Marta.

Fuente: este post proviene de Monitora de Educación Especial, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Recomendamos

Relacionado

Vivencias 29 de febrero 29 de febrero dia de las enfermedades raras ...

29 de febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy se celebra mundialmente el día de las enfermedades raras y he de decir que para mi deberían ser recordadas todas las personas a diario y no solo un día al año, porque no solo la padecen un día, la padecen a diario y no se les tiene en cuenta casi nunca. Yo desde mi experiencia personal puedo decir que trabajado con una niña preciosa que me llenaba de luz los días más grises. Ella pacede de una ...

Información 29 de febrero dia de las enfermedades raras día mundial de las enfermedades raras ...

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy nuevamente es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y poco se habla del tema en las noticias. Debería de ser un día en el que se le diera voz a todas las personas que padecen o sufren una enfermedad rara, ya que sufren en silencio enfermedades que no son estudiadas por no ser rentables para las farmacéuticas. Desde aquí me pronuncio en mi total desacuerdo con este hecho y si alguien que qui ...

salud enfermedades raras niños trastornos genéticos niños ...

Tres ejemplos de enfermedades raras en niños

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mayoría de estas son genéticas, se calculan en unas siete mil y su probabilidad es de menos de un caso por cada dos mil personas. Suponen una mortalidad antes del primer año del 35%, del primer año al quinto del 10%, y de los cinco a los quince años del 12%. Sus principales problemas son la falta de investigación en esas ramas, debido ...

niños miércoles mudo

Miercoles mudo: 28 de Febrero, día de las enfermedades raras

Apoyando a una buena causa para conseguir un mundo mejor ? ?Miércoles Mudo? es un carnaval de blogs o blog hop iniciado por Maybelline de Naturalmente Mamá y participar es muy fácil, solo debes publicar los miércoles una foto (s) sin escribir nada para explicarla (s) (de ahí viene lo mudo). Luego no olvides enlazar en el link que está debajo y dejar un comentario en cada uno de los blogs que ...

Uncategorized

Día mundial de las enfermedades raras

Conozcamos a Pedro y a Berta.  Pedro y Berta, son pareja. Muy guapetes, ellos. Se quieren un huevo, y llevan ya unos añitos cohabitando, como se decía antiguamente, “en pecado carnal”, en su pisito comprado a incómodos plazos. Y quieren darle un punch a su relación. Se casan. Vale… ¡Bien por ellos! Peroooo… se les queda corto. Así que… ¡¡¡Se han liado la manta a la ca ...

salud neurofibromatosis niños de cristal ...

Día de las Enfermedades Raras

Hola, Hoy, último día del mes de febrero, es el día de las Enfermedades Raras. Es irónico que algo tan importante, si no te toca, no sabes ni que existe. Yo ni me preocupaba, vamos que ni sabia que habia un día específico y mira la vida... hoy estoy aqui dando fuerzas a todas las familias que viven con alguna enfermedad rara. Es muy duro cuando te dicen que tu hijo/a tiene una enfermedad de es ...

Prevenir la depresión Depresión Depresión hablemos ...

DEPRESIÓN, HABLEMOS - DÍA MUNDIAL DE LA SALUD

El 7 de abril, la Organización Mundial de la Salud (OMS), celebra en su aniversario el Día Mundial de la Salud. Cada año se seleccionan temas que son prioritarios y preocupan a la población en el ámbito de la salud pública mundial. El tema para el Día Mundial de la Salud 2017: Depresión, hablemos. ¿Qué es la Depresión? Muchas veces nos sentimos tristes o decaídos, estos sentimientos no duran mu ...

Información Asperger autismo ...

2 de Abril Día Mundial del Autismo

Hoy se celebra el Día Mundial del Autismo, me gustaría hacer mi pequeña aportación en este día, aparte de todos los días del año en los que he tomado conciencia de ello hoy me sumo a hablar del tema. Hoy día 2 de Abril, os digo nuevamente que las personas que están diagnosticas con Autismo, son personas igual que los demás, personas Michael Jackson – Trastorno del Espectro Autista Amadeus Mo ...

Vivencias cáncer cancer de mama ...

Día Mundial contra el Cáncer de Mama

Hoy día 19 de Octubre se celebra el Día Mundial contra el Cáncer de Mama. Todos conocemos a alguien que ha padecido o padece cáncer, el de mama es otra de los muchos que existen, pero lo único bueno que tiene este cáncer, (por buscarle el lado positivo al asunto) es que es de lo que más porcentaje de cura tienen. Para la prevención del cáncer de mama siempre se hacen campañas de concienciación al ...