Historias Duchenne: Martha & Christopher

Nuestra búsqueda de historias reales de familias Duchenne hoy nos lleva hasta Nicaragua, desde donde Martha nos cuenta su historia y la de su hijo Christopher.

Antes de iniciar esta sección, yo no conocía a Martha y me sorprendió su generosidad para contar su historia y la de su hijo y abrir las puertas de su vida, con el único fin de ayudar con su testimonio a toda la comunidad Duchenne.

Es cierto que en estos casi cinco años de andadura me he encontrado con mucha gente generosa que, de manera totalmente altruista, cede su imagen, cuenta sus experiencias y abre su corazón con el objetivo de que el mundo conozca la enfermedad, se conciencie y contribuya a mejorar la vida de todos los afectados por Duchenne & Becker. Pero aún así sigo admirando a todas esas personas, porque se que no es algo fácil.

Así que, millones de gracias Martha.


Martha es madre de Chrístopher, de 22 años, y esta es su historia.

¿Con qué edad recibisteis el diagnóstico?

Cuando Christopher tenía 7 años.

¿Cómo fue el diagnóstico?

Llegar a un diagnóstico fue difícil, porque no se sabía mucho sobre la enfermedad y en mi familia no había nadie con Duchenne.

Lo más difícil fue leer sobre la enfermedad; fue muy doloroso aceptar la vida que le tocaba a mi hijo.

¿Cómo ha evolucionado la enfermedad?

Fue un proceso. Primero dejó de camina en los últimos años ya no puede mover las manos; hemos tenido que adaptar su silla de rueda por su cabeza, que ya no la sostiene. No puede darse la vuelta en la cama, así que duerme conmigo para darle la vuelta yo y utiliza un CPAP por las noches.

¿Con qué cuidados, terapias o/y medicación cuenta tu hijo?

Le siguen varios especialistas: neurólogo, genetista, cardiólogo.

Tiene terapias físicas y pulmonares y toma pastillas para presión y corazón, por que hace poco le diagnosticaron que es hipertenso y eso le estaba provocando taquicardia.

Además, necesita cuidado constante; yo cuido de él durante el día y noche.

¿Cuál es la mayor dificultad?

Bañarlo.

¿Cómo son las relaciones con la familia y los amigos viviendo con Duchenne?

En el lugar donde vivimos solo estamos mi hija, mi hijo y yo. Mi familia vive en otra ciudad. Mi mamá nos viene a ver. A las amistades no las veo con frecuencia.

¿Tenéis algún grupo de apoyo?

Estuvimos hace un tiempo en una Asociación y ahora estamos en un programa salud para todos los niños, gracias al cual le ven médicos que vienen de Estados Unidos.

¿Cómo es tu día a día con Duchenne?

Es cansado, no tenemos una vida normal. Desde la mañana, levantarlo, llevarlo al baño, moverlo, cambiarlo de posición, terapias todos los días y llega la noche, ponerle el CPAP, darle vuelta… no duermo, estoy pendiente de él todo el tiempo.

Y a eso agregamos a mi hija, los labores de la casa. No hay descanso.

Háblame de las aficiones que más disfruta tu hijo

A mi hijo le gusta ver fútbol, cocinar, estar con el celular, escuchar música cristiana y ver programas como CNN.

¿Qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado ?

Tener mucha fortaleza. Informarse sobre Duchenne. Lo más importante son las terapias físicas y tratar de darle una vida lo más normal posible.

¿Hay algo bueno que puedas sacar de esto?

La relación que tengo con mi hijo, lo fuerte que es y lo orgullosa que estoy de él.

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
Creado:
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Recomendamos

Relacionado

Diario Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne ...

Nuestra búsqueda de historias reales de familias Duchenne hoy nos lleva hasta Nicaragua, desde donde Martha nos cuenta su historia y la de su hijo Christopher. Antes de iniciar esta sección, yo no conocía a Martha y me sorprendió su generosidad para contar su historia y la de su hijo y abrir las puertas de su vida, con el único fin de ayudar con su testimonio a toda la comunidad Duchenne. Es ciert ...

Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne DMD ...

Hoy comienza una nueva etapa en El Desafío de Pablo, una etapa llena de otras perspectivas, otras vidas y otros desafíos contra Duchenne & Becker. Vamos a contaros como se vive en España y en otros países, como se enfrenta cada familias y cada paciente, como se lucha, como se sufre y como se es feliz por encima de todo. Vais a conocer a muchas familias nuevas y vais a poder poner todas las caras q ...

Diario Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne ...

Hoy os voy a presentar a Luz, madre de Dominic de 6 años y hermana de Jesús, que falleció el pasado 15 de mayo con 23 años. Ambos con Distrofia Muscular de Duchenne. Luz nos trae un testimonio desgarrador, duro y real, como es la vida con una enfermedad rara, degenerativa y que se trasmite genéticamente. Es una historia que viven muchas familias, en las que Duchenne se ha ido haciendo presente a l ...

Diario Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne ...

Hoy vamos a conocer a Simón, de 10 años y a su mamá Daniela. Con su historia vais a poder conocer un poco más de las afectaciones cognitivas de las que tanto os he hablado y que, aunque cada vez son más conocidas y tratadas, no podemos olvidar nunca. Y es que Duchenne es una enfermedad global y al abordar el diagnóstico y su tratamiento, se ha de tener todo en cuenta. El relato que nos cuenta Dani ...

Diario Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne ...

Nuestro último testimonio del año nos lleva de nuevo a Chile, desde donde Ximena, madre de Juanjo, con 12 y DMD, nos cuenta como es su vida desde que su hijo empezó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad. Yo no conocía a Ximena antes de poner en marcha este proyecto y lo primero que quiero hacer es darle las gracias por confiar en mi y por abrirnos las puertas de su vida; por enseñarn ...

Lucha Distrofia Muscular de Duchenne mujeres Duchenne ...

A dos días del Día Internacional de Concienciaicón Duchenne llegamos al final de este diccionario Duchenne que nació con el fin de familiarizar a todos con las palabras que componen el día a día de una familia con Duchenne. Palabras que comenzamos a oír o nos resultan comunes, palabras que nos dan miedo o esperanza o nos ayudan a ofrecer una mejor calidad de vida. Pero esta no es la última entrada ...

pediatría diagnóstico de enfermedad de duchenne distrofia muscular de duchenne ...

La enfermedad de Duchenne, también conocida como distrofia muscular de Duchenne es una patología de origen genético (el gen anormal se encuentra en el locus Xp del cromosoma 21), la cual se caracteriza por debilidad muscular y amiotrofia progresiva, las cuales se deben a una degeneración primaria de las fibras musculares. A pesar de que hay varios tipos de distrofias musculares que pueden presenta ...

Lucha equipo multidisciplinar gemelos ...

Nuestro diccionario Duchenne nos lleva hoy a hablar de cosas tan importantes como la genética, los gemelos de los afectados por Duchenne, el hospital y la investigación. Comenzamos por la genética una palabra que define a Duchenne desde el principio y hasta el final, porque no es ni más ni menos que una enfermedad que se produce por un fallo en un gen, como ya hemos visto estos días atrás. Profund ...

Lucha diagnóstico discapacidad ...

Hoy le toca el turno a nuestra fatídica D, una letra que desde que tienes el diagnóstico no puedes dejar de asociar a Duchenne. Es también la letra de distrofina, de discapacidad y, también de disfagia. Es verdad que ponernos ahora a hablar de Duchenne o de la DMD en particular nos llevaría a acabar con este diccionario, porque la Distrofia Muscular de Duchenne se define por todas estas palabras y ...

Diario #wdad19 conducta ...

Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta. Y es que, como ya os dije en la entrada del pasado mes de junio en la que os hablé sobre el cerebro Duchenne, la enfermedad no solo afecta a la movilidad, no solo supone debilidad y degeneración muscular, la falta de distr ...