Empezaré por el principio intentando no extenderme pero sin dejar nada atrás, o al menos intentar quedarnos con lo esencial (aunque para mi esencial es TODO, tal cual ella me explicó a mi).
Cristina es una mamá de dos niñas, su primera hija, Paula. Antes de las 30 horas de vida tuvo una bajada de azúcar muy grave y eso les llevó a descubrir una enfermedad rara que afecta en españa a 1/50000 nacidos vivos, el "hiperinsulinismo congénito". Se trata de un conjunto de defectos en el mecanismo de secreción de la insulina y provoca en los afectados estén en riesgo permanente de hipoglucema (niveles bajos de azúcar en la sangre) pudiendo ocasionar graves daños neurológicos, coma cerebral e incluso la muerte. Por eso es muy importante el diagnostico y un tratamiento adecuado desde el principio. Para evitar así daños neurológicos.
Cristina tuvo que dejar su trabajo, ya que además era madre soltera y tuvo que dedicarse por completo a su hija. Decidió montar una tienda de ropa de bebés y niños en Igualada. que era donde vivían, pero como había días que tenia que ingresar a Paula hasta 9 veces era totalmente incompatible con una tienda física así que la montó online. Su tienda es Oiaiubi, con prendas divertidas y muy cómodas. Échale un vistazo oiaiubi.com.
Paralelamente se fundó entre padres y personas que colaboraban con ellos la Asociación de Afectados por Hiperinsulinismo Congénito (AFHICO) http://afhico.org/. Cristina es la presidenta, ella misma me dice que se trata de una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional. Pero si reciben donativos de gente que quieran colaborar. Gracias a todas las aportaciones se trabaja en formaciones para las escuelas, preparando materiales para entregar a las familias en el momento del diagnostico, campañas de concienciación sobre hipoglucemias, etc. Toda ayuda es bien recibida sobre todo cuando se trata de enfermedades raras. No dudes en ponerte en contacto con ellos si quieres aportar tu granito de arena. Puedes echar un vistazo a este enlace: http://afhico.org/donativos/.
Cristina además de este trabajo voluntario también tiene un blog que sirve de ayuda a muchas familias que se enfrentan con esta enfermedad, en el que habla de las hipoglucemias, enfermedades raras, alimentación que les ha servido en el caso de Paula,...etc. Se llama "La otra cara de la insulina" os dejo el enlace aquí.
Con todo lo que tenía encima ha sacado tiempo, no se de donde, y fuerza (mucha fuerza) para escribir un libro que estará a la venta en Noviembre y servirá para recaudar fondos para poner en marcha un proyecto para los niños con esta enfermedad. El libro se llama "Mamá especial. Un camino a la felicidad", no podía gustarme mas el nombre. En el explica el cambio de Paula en estos primeros 6 años de vida, y como ha cambiado Cristina que pasó de trabajar en turismo y gerencia hostelera a montar un proyecto para los niños que padecen Hipoglucemias.
Conjuntamente con el Hospital Vall d´Hebron en Barcelona, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Colegio Castell d´Ódena que es el de Paula, Cristina ha creado "El proyecto Hippo" una colección de cuentos infantiles para poder explicarles a sus niños qué les pasa, porque se encuentran así, que deberían comer y como, etc.. El primero de los cuentos se llama "Paula y el pastel Gigante" estará listo a primeros del año que viene, el segundo se llama "El secreto de los duendes amarillos", que hablará sobre alimentación y estará listo a finales del 2018.
Me dejo muchas cosas de esas que cuando hay conexión e interés por saber y conocer mas allá de "una historia" se quedan para la intimidad de dos personas, asimilarlo a mi manera. Siento una admiración tan grande y tan profunda por la persona que es Cristina, que ella podrá pensar que es algo que pongo en el blog, para hacerlo mas creíble, pero va mas allá de palabras bonitas, es ADMIRACIÓN con mayúsculas, ha despertado un sentimiento en mi de empatía, de pensar realmente como puede ser su día a día, de como podrá ser la vida de su hija, de como será el día de mañana. Cristina era una mujer como yo y como tu, con su vida, su trabajo y que tuvo que dejarlo todo porque la vida le puso una prueba. Empezó todos esos proyectos porque se encontró frente a frente con una enfermad de la que no había oído hablar nunca y entender los estudios de los médicos resultaba muy difícil. Lo de escribir para los niños porque quería explicarle a su hija de manera "bonita" que tiene una enfermedad y es para toda la vida...
SORTEO !!!
Actualmente Cristina está liquidando la ropa de su tienda on line para poder financiar las impresiones de todos los libros, así como traducirlos a varios idiomas y poder donar ejemplares de los cuentos a todos los hospitales que manejan esta enfermedad.
Cristina y yo hemos hablado de un sorteo genial:
60 PARA GASTARLOS EN SU TIENDA ON LINE OIAIUBI!!!
Requisitos:
*Dar ME GUSTA a mi página: Cosas de mamá con Alicia de la mano.
*Dar ME GUSTA a: oiaiubi.
*COMPARTIR desde AQUÍ en tu perfil personal de forma pública el sorteo.
*PARTICIPACIÓN EXTRA!!! Si le das a seguir mi blog,no en google + sino seguir mis entradas (hay unas fotos a la derecha de cada entrada con fotos de mis seguidores, creo que ahora mismo son 42). Si además de cumplir los 3 requisitos además me sigues tendrás participación doble,
(Esta vez etiquetar será optativo, pero si lo haces ten por seguro que estarás colaborando a que esta gran labor y todos los proyectos que Cristina lleva a cabo se den a conocer).
El sorteo se realizará entre todos los que cumplan los 3 requisitos correctamente el Viernes 29 de Septiembre a las 22:30 de la noche. Elegiremos al ganador/a por medio de la web sortea2.
Gracias por leerme, y mucha suerte a todos!!!!
Fuente: este post proviene de cosasdemamaconaliciadelamano, donde puedes consultar el contenido original.
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