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Para comprender el síndrome de Down

El nacimiento de un bebé con síndrome de Down produce emociones encontradas, incertidumbre y miedos, en el seno de nuestras familias. Son muchas las preguntas y las respuestas necesarias. Pero hoy se sabe que padres y familiares pueden ir evolucionando desde las reacciones iniciales y naturalmente ligadas al manejo de la ansiedad, como la negación y la tristeza, hacia respuestas adaptativas más sanas que conducen, finalmente, a la aceptación. Y en este proceso, resulta crucial tener acceso a buena información.

Para aceptar hay que comprender

Para lograr que unos padres muy jóvenes asimilen la idea de que su primer hijo nacerá o ya ha nacido con síndrome de Down, es preciso conversar acerca de mitos y fantasías, de los por qué y las responsabilidades. Para lograr que sus familias apoyen y enriquezcan el reto de criar a este bebé, hay que mostrarles cómo hacerlo. Si nos mantenemos informados y somos realistas, el futuro del recién nacido puede ser mucho más esperanzador de lo que inicialmente imaginamos.

¿Qué es el síndrome de Down?

En el momento de la fecundación de un ser vivo, se unen dos células: el óvulo, de la mujer, y el espermatozoide, del hombre. Como resultado de esta unión se forma el huevo o cigoto: es la primera célula hija que tiene ya, todas las características e información hereditaria de la madre y el padre, en unos contenedores especiales llamados cromosomas. Esta célula tiene 46 cromosomas, organizados en 23 pares, que los científicos numeran para identificarlos: par 1, par 2, par 3, par 4 y así, sucesivamente.

Para que el nuevo bebé se desarrolle, esta primera célula se va dividiendo continuamente por la mitad, en partes iguales. Cada nueva parte, se convierte en una nueva célula idéntica a la célula que la originó. Como siempre se dividen por la mitad, cada una de ellas se va cargando con 46 cromosomas también.

Pero a veces, mientras sucede esta división, los cromosomas de algún par no se separan y quedan pegados: así que la nueva célula se forma con cromosoma adicional, y en lugar de 46, se carga con 47. Si esto sucede específicamente en el par 21, se produce el síndrome de Down, también conocido como trisomía del par 21 (porque en estos casos, el par 21 no termina siendo realmente un par y se compone accidentalmente por tres cromosomas).

Creencias y realidades

Aunque hay algunas mínimas excepciones, el síndrome de Down se produce por un accidente genético. No es causado por algún comportamiento de la madre o el padre. Nadie tiene la culpa. Simplemente sucede. Puede verse en bebés de todas las clases sociales, razas o religiones. Hoy se sabe que ocurre aproximadamente en 1 de cada 700 nacimientos.

Como es una condición genética, se mantiene desde el nacimiento hasta la muerte. No es una enfermedad y por tanto, no puede curarse ni se contagia.

Tampoco existe un caso igual a otro

Se llama síndrome porque se asocia a una gran cantidad de síntomas y signos que en cada bebé, se presentan en combinaciones diferentes. Las personas con síndrome de Down terminan siendo tan distintas entre sí, como todas las que han nacido sin él. Y salvo en algunas pocas circunstancias genéticas muy particulares, tampoco es cierto que existen niveles de síndrome de Down. El síndrome existe… o no. No puede medio existir o aparecer sólo un poco.

Lo que sí puede verse en el síndrome de Down es que, según las patologías que haya desarrollado cada bebé al nacer y durante sus primeros años de vida, terminan mostrando diferentes niveles de compromiso en su salud general y así mismo, distintos niveles en sus destrezas cognitivas, de comunicación y lenguaje o sociales.

Mirando hacia el futuro

En general, el desarrollo de un niño con síndrome de Down será más lento y requerirá más apoyo que en el caso de otros niños, pero hoy se sabe que sus logros son el resultado de sus características individuales, aunadas a las oportunidades de atención y desarrollo que han podido aprovechar. Y esto, según se vea, puede llegar a ser una muy buena noticia.

Recibir un bebé con síndrome de Down supondrá un reto permanente: Atención médica de emergencia, seguimiento, trabajo con terapeutas para la rehabilitación de sus déficits, educación, formación, apoyo integral, vida social, oportunidades de empleo y de vida adulta. Sus avances dependerán de cómo padres y familiares se planteen su vida, de cuánto saben, de cuánto monitoreo médico y especializado pueden lograr, de cuánto procuren incluirlo en una esquema de vida plena. Con información y acción oportuna, el panorama de estos tiempos resulta prometedor y nos permite ser mucho más optimistas.

Fuente: Textos y conceptos tomados de: Ladrón de Guevara, I. (s/f) Síndrome de Down. Reflexiones para comprenderlo y aceptarlo. Publicaciones de la A.C Fundadown Venezuela. Septiembre 2015. Serie Naranja: Para todos. N° 1.

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