Estamos tristes por Pablo, tristes porque su futuro no va a cambiar esta vez, porque no podemos hacer más por él.
Es verdad que es algo que temes, que intuyes, para lo que te preparas…no pasa nada, es lo que hay, es la vida…otro día os hablaré de lo que puede suponer un ensayo clínico para una enfermedad rara; pero este mazazo que nos han dado hoy, junto con haber superado al coronavirus, me ha hecho reflexionar y quería compartir mi reflexión con vosotros; quizá porque puede que alguna vez os pasen ideas parecidas por la cabeza o porque necesito contar mis penas a alguien o porque necesito sacar a veces fuera mis pensamientos para ser más feliz, no sé.
El caso es que, como ya sabéis si me leéis o me conocéis, llevo más de 5 años luchando contra Duchenne, luchando porque todos los afectados y sus familias tengan una buena calidad de vida, porque los estándares de cuidado lleguen por igual a todos los lugares del planeta, porque la enfermedad sea conocida por todos en todos lados, porque la Distrofia Muscular de Duchenne sea visible en los medios, en las redes, en todos lados.
Desde el primer momento me involucré en la comunidad con todos mis medios profesionales y mis recursos formativos, siempre velando por toda la comunidad, desde el departamento de prensa de la Asociación, como voz del paciente delante de cualquiera que pudiera mejorar nuestra condición, impulsando la ciencia, los ensayos, la investigación.
Siempre en mi mente ayudar, aprender, dar a conocer, cuidar, informar…siempre pensando en comunidad.
Hoy la vida me ha hecho parar.
La vida me ha hecho mirar a mi lado, justo debajo de mi.
La vida me ha hecho pensar y darme cuenta de que en el medio de toda esa comunidad por la que lucho está mi hijo Pablo.
La vida me ha enseñado hoy que puede que nunca él se beneficie de toda esa lucha.
Ni de la ciencia, ni de la investigación, ni de los avances por los que trabajo cada día.
Porque ni su mutación encaja en ningún ensayo, ni su evolución encaja en las estadísticas, ni su avance es habitual, ni sus habilidades llegan a las mediciones estándar.
Es como si, en esa búsqueda frenética por encontrar una solución, no me hubiera parado hasta hoy en mi verdadera razón y mi porqué, porque pensaba que si luchaba por todos, algún día nos beneficiaríamos todos.
Es curioso, porque ahora que me he dado cuenta de esto, me siento cansada, me siento vencida en una batalla, y también me siento egoísta, aunque tampoco viene mal de vez en cuando, sentir que uno mismo también tiene derecho a que la vida le trate bien y sea justa.
Seguiré luchando, abogando por una vida mejor para todos y trabajando porque Duchenne tenga la visibilidad que nuestros hijos e hijas se merecen, seguiré teniendo esperanza, porque la ciencia avanza y está viva; pero también bajaré más a menuda la vista hacia abajo, no vaya a ser que entre tanta lucha me pierda la vida y la felicidad de mi propio hijo, porque Duchenne tampoco para en su avance y el tiempo pasa.
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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