Por supuesto, Duchenne no llega sólo, llega de la mano de la discapacidad, la dependencia, las valoraciones de los trabajadores sociales, lo porcentajes de minusvalía, los puntos de movilidad, baremos y demás amigos.
Y es que, para el que no esté acostumbrado a estos asuntos, para enfermedades como Duchenne, no existe un baremo homologado en cuanto a su valoración por las administraciones competentes.
Por un lado está el reconocimiento de la discapacidad, en el que un equipo de profesionales valoran las capacidades del afectado y su incapacidad, o no, para hacer las cosas propias de su edad. Dependemos del profesional que nos valora, que puede conocer Duchenne, Becker y sus consecuencias, o no.
Así que, pueden valorar al afectado en función de su estado de salud en el momento, que si es pequeño, toma corticoides, hace fisio y demás, puede no mostrar muchos síntomas aparentes; o en base a las consecuencias que trae consigo la enfermedad. Así que, según la Comunidad Autónoma, e incluso la provincia, hay niños sin porcentaje de discapacidad con 6 y niños con un 60% con 5.
Por otro lado está la valoración de la dependencia del niño, o no… según consideren. Puede ser grado 1, el más bajo, 2 o 3. En esto, igualmente, dependemos de un montón de factores que están a merced de las personas que vean al afectado, que son varias. Así que, según quien te vea tenemos niños de 3 años que no pueden hacer cosas por si mismos, sin ser culpa de la edad, en familias en las que no hay nadie más que la madre o el padre a cargo, con un grado 1; chavales que no pueden hacer nada sin ayuda de un cuidador con un grado 2 o niños con 6 que tienen ese mismo grado.
Por supuesto….una cosa es que reconozcan la dependencia y otra que la paguen, que eso ya varia en función de las administraciones públicas.
Y también está el baremo de movilidad, que depende de las dificultades que tenga el afectado y que condiciona la obtención o no de la tarjeta de aparcamiento, por ejemplo.
Así pues estamos a expensas de la formación e información por parte de muchos profesionales, que en muchos casos se sobreentiende, pero no se da; de las administraciones provinciales, de la a burocracia y de un millón y medio de factores que nunca sabes por donde te van a salir.
De verdad, es una lucha de titanes….
Y todo esto para sentirte afortunado, mientras se te caen las lagrimas a “puñaos”, al recibir en casa un papel que reconoce que tu hijo tiene una discapacidad, que es una persona dependiente y no sabes hasta cuando lo será o si dejará de serlo, y que tiene la movilidad reducida y que por eso te dan una tarjeta azul que odias, pero que necesitas.
Muchas batallas que, aunque ganes, no te hacen sentir mejor.
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Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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