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Todo lo que está en nuestras manos

El otro día nos felicitaron, fuimos a que nos viera el rehabilitador, para analizar los avances de Pablo después de empezar a tomar corticoides, y nos dieron la enhorabuena por como está.

Creo que pocas veces hemos sentido una satisfacción igual. La satisfacción de estar haciendo lo mejor para nuestro pequeño Pablete es una sensación que te llena, que alivia el cansancio y quita las penas

Por si no lo sabéis, para comprobar estas cosas los médicos les hacen pasar a los niños con Duchenne una escala, que se llama North Star, y que incluye cosas como: número de metros que se recorren en 6 minutos, tiempo que tardan en correr 10 metros, tiempo que tardan en levantarse, en subir escaleras, si pueden mantenerse a la pata coja o ponerse de puntillas.

Como os podéis imaginar, Pablo no dio resultados medibles; primero porque, dile tú a un niño de 4 años que haga lo que quieres, en todo momento, sin distraerse con una mosca que pasa, y segundo, porque aún hay muchas cosas que Pablo no puede hacer.

Pero tanto su rehabilitadora, que le conoce desde el momento del diagnóstico, como nosotros, sabemos que ahora Pablo es otro niño.

Su fuerza, habilidad, equilibrio, incluso su desarrollo cognitivo, se han impulsado como un cohete.

Os digo una cosa, a esto no se llega solo, es un trabajo multidisciplinar que hay que cuidar y trabajar, y que es costoso a todos los niveles; pero ver la alegría en los ojos de Pablo al darse cuenta el mismo que es capaz de hacer cosas antes impensables, hace que todo lo difícil se haga fácil.

Esta es la única baza que podemos jugar para que Duchenne nos gane la partida, y la vamos a luchar hasta el final.

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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