¿Y si nos pasa algo mañana?

Sí, lo sé, llevo mucho tiempo sin contaros nada sobre nosotros, pero es que llevamos un mes en el que ni siquiera nos damos cuenta de que Pablo tiene Duchenne, no pensamos en ello, simplemente. A ver, no es que no vivamos un día a día complicado o liado o, digamos, un poco más ocupado y preocupado, pero nada que no se haya convertido en rutinario.

Pablo está como nunca ha estado. Hábil, ágil, tranquilo, contento, integrado, interesado por aprender, adquiriendo conocimientos, haciendo cosas que nunca antes ha hecho y que ni siquiera en nuestros mejores sueños podríamos haber imaginado, como pedalear en una bici que, como no podría ser de otra manera, le hemos pedido a los Reyes Magos

Podríamos decir que, después del arduo y difícil verano de adaptación, lo que nos quita el sueño es la falta de tiempo sin niños, mi dificultad para encontrar trabajo o mi aislamiento social por diversos factores, cosas que muchos padres que nos leen sentirán de la misma forma, aunque sus hijos estén perfectamente sanos ¿o no?

Pero sí que hay una cosa que nos preocupa últimamente y es ¿quién podría cuidar a Pablo si a nosotros nos pasa algo?

Esto también me preocupa de mi hijo mayor, claro; pero en mucha menor medida. Lo primero es que su situación familiar es diferente, pero es que él es un niño sin problemas de salud, que no requiere mayor atención que cualquier otro niño. No toma medicación, no va al hospital periódicamente, no necesita terapia ni física, ni cognitiva, ni nada…. y eso sin hablar de su desarrollo futuro, un futuro totalmente independiente y autosuficiente. Si yo preguntara ahora mismo, no tendría problema para encontrar a alguien que se quedara son él si nos pasa algo.

Pero el caso de Pablo es muy distinto, ya no en el futuro que, según Duchenne y si nada cambia, le espera. A día de hoy el caso es completamente diferente ¿quién podría hacerse cargo de él de la noche a la mañana?

Si a nosotros mañana nos pasa algo, no hay nadie que le conozca lo suficiente.

Nadie en el mundo (si quitamos a su hermano menor de edad que no tiene porqué ser el cuidador de su hermano) controla qué medicación toma, qué terapias necesita, cuándo tiene que volver al hospital, quién es su médico, quién es su terapeuta, qué tiene que comer, cómo se da el masaje de por las noches.

Nadie sabe qué mutación tiene Pablo, cómo avanza la enfermedad, cómo se participa en un estudio, qué ensayos hay en marcha.

Cuánto cuesta la enfermedad, qué grado de discapacidad tiene Pablo, qué dependencia tiene concedida… nada de nada.

Además, teniendo en cuenta que en España los cuidadores profesionales no los subvenciona el Estado, no se facilitan los medios para que los enfermos de enfermedades como Duchenne puedan vivir solos e independientes, pues es difícil encontrar a alguien dispuesto a sacrificar su vida, sus aspiraciones y renunciar a todo por él.

Así que, por mucho que se puedan contratar seguros de vida, ahorrar para su futuro o pensar en sistemas de previsión ¿qué le pasaría a Pablo si a sus padres les pasara algo mañana?

Esto sí que nos llega a quitar el sueño.