6 años conociendo a Duchenne

Hace ya seis años del diagnóstico de Pablo y aún puedo recordar lo que sentía, lo que pensaba, lo que dolía.

Aún siento la fuerza con la que abrazaba a Pablo cuando dijeron Duchenne, el eco en mis oídos, el vacío en mi cabeza, la sensación de mareo.

Ese pensamiento horrible, negro, sin esperanza, acompañado de una leve sensación de alivio porque al fin sabíamos qué era lo que estaba pasando.

A pesar del dolor, la rabia y la pena, atrás quedaban semanas, meses, años de saber que algo pasaba pero que nadie lo veía como lo hacia yo.

Noche tas noche pensando que Pablo se movía poco, que no tenía fuerza, que no se subía por el sofá. Un día tras otro buscando, leyendo, yendo de médico en médico.

Pruebas en vano, consultas sin respuesta, por fin quedaban atrás, pero la noticia era un piedra que nos acababa de dar en la cabeza y nos había hecho perder el pié.

Recuerdo la ternura en la cara de la enfermera y la dificultad del médico para decirnos qué pasaba. Un diagnostico que no dejaba lugar a muchas dudas.

Y salir de esa consulta con el mundo a la espalda, sin saber qué hacer, a quién llamar, cómo seguir viviendo después de eso.

Aún veo la magnifica sonrisa de Pablo, por encima de todo.

Y, poco a poco, recuerdo ir sacando fuerzas de no se donde, como si una voz interior me dijera vamos, sacúdete el polvo y sigue adelante; y recuerdo hablar con Rosa y llamar a DPPE y llorar.

Ir contando la noticia a cuenta gotas con palabras desesperadas, pero con la esperanza de poder ser felices a pesar de todos.

Y nos veo yendo al médico de nuevo, conociendo a Duchenne, poniéndole freno, leyendo sin parar, escuchando sin parar, preguntando sin parar. Hablando con los demás, explicando, empezando a luchar. Yendo a terapia, volviendo a dormir.

Y observo a Pablo empezar a andar, a hablar, a moverse. Y yendo a la piscina y a la guarde de nuevo.

Y llorar.

Y me veo hablando con psicólogos y con otras familias y conociendo niños, jóvenes, hombres con Duchenne y defendiendo la causa y dando voz a las familias por el mundo.

Empezar a darme cuenta de que la vida aún nos tiene mucho que ofrecer.

Recuerdo el primer corticoide, la primera vitamina, las primeras plantillas, las primeras pruebas de sueño, la primera North Star.

Aún siento la emoción de ver correr a toda nuestra Estepona por Pablo, la lucha por la investigación, campañas, fondos, camisetas…

Me emociono al pensar en todos los que nos han ayudado y en aquellos a los que hemos perdido en estos años.

Se me pone la piel de gallina al pensar en los ensayos en los que no hemos podido participar, en los que se nos han quedado atrás, en los muchos en los que no entraremos.

Se me saltan las lágrimas de rabia cuando el sistema nos pone las cosas difíciles, para al momento siguiente seguir luchando para que Pablo tenga todo lo que necesita y lo que le corresponde.

Y me sorprendo a mi misma hablando de la tecnología disponible para Duchenne, de la adaptación de la casa, de las limitaciones y posibilidades como si hablar de cualquier cosa.

Hay días que sonrío al pensar lo mucho que conozco a mi enemigo, sabiendo lo fuerte que sigue estando Pablo, lo felices que somos, lo realistas que somos, todo lo que hemos aprendido.

Algunos días me sorprendo sin pensar en Duchenne, sin hablar de él, sin sentir su peso.

Muchas veces agradezco todo lo que he aprendido de la vida, todo lo que me ha enseñado Duchenne, todas las personas bonitas que ha traído a mi vida.

Y otras veces, como hoy, lo único que me apetece es volver a llorar.