Después de muchos días sin contaros cosas de nuestra vida, volvemos con un vlog en el que os contamos en qué hemos estado ocupados.
Ha sido un mes lleno de cosas rutinarias, retomando las terapias y en el que, además, nos hemos lanzado a buscar una casa donde vivir ahora y en el futuro.
Esta siendo una labor compleja, dadas nuestras necesidades, y a lo largo de esta búsqueda no he parado de pensar en cómo habrá sido la experiencia para el resto de las familias.
Hace ya seis años del diagnóstico de Pablo y aún puedo recordar lo que sentía, lo que pensaba, lo que dolía. Aún siento la fuerza con la que abrazaba a Pablo cuando dijeron Duchenne, el eco en mis oíd ...
Nuestro último testimonio del año nos lleva de nuevo a Chile, desde donde Ximena, madre de Juanjo, con 12 y DMD, nos cuenta como es su vida desde que su hijo empezó a manifestar los primeros síntomas ...
Hoy vamos a conocer a Simón, de 10 años y a su mamá Daniela. Con su historia vais a poder conocer un poco más de las afectaciones cognitivas de las que tanto os he hablado y que, aunque cada vez son m ...
Hoy os voy a presentar a Luz, madre de Dominic de 6 años y hermana de Jesús, que falleció el pasado 15 de mayo con 23 años. Ambos con Distrofia Muscular de Duchenne. Luz nos trae un testimonio desgarr ...