Luis Arles es el primer padre que se lanza a contar cómo es su vida desde que recibió el diagnóstico de Duchenne cuando su hijo tenía 3 años y medio y, poco a poco, va desgranando sentimientos y sensaciones que son compartidas por casi todos en nuestras diferentes etapas.
Esos pensamientos al recibir el diagnóstico, las noches sin dormir, los días sin parar de pensar, la búsqueda incesante por ofrecerle la mejor de las vidas a nuestros hijos.
Los problemas de la infancia en el colegio, de la adolescencia con los amigos, las relaciones de pareja, el amor, las preguntas indiscretas de la gente, el día a día en una ciudad que no está adaptada, la pérdida.
Es inmensa la generosidad de Luis Arles al compartir tantas y tantas cosas de su vida.
Ten por seguro que tu experiencia ayudará a otros niños y familias a superar muchos obstáculos. Mil gracias.
Y ya os dejo con su testimonio.
¿Luis, cómo es tu relación con la enfermedad?
Se pasan momentos difíciles que afectan a la salud mental. Es muy duro sentir la impotencia de ver a un hijo frustrarse por no poder hacer las cosas más sencillas, y que él me diga: “papi, quisiera ir al baño solo” o “no quisiera estar en mi silla de ruedas”.
¿Cómo fue el diagnóstico?
Fue uno de esos días que, como padre, nunca quisieras vivir. Recibir el diagnóstico del neurólogo fue como si me hubiera pasado un tren por encima. Escuchar “su hijo tiene una enfermedad rara o huérfana” y saber que era una enfermedad para la que no había cura. Además, en ese momento, los registros de pacientes con esta enfermedad eran muy escasos; en el país solo estaban registrados 100 niños y no se sabía si de esos 100 aún vivían, por lo menos, la mitad.
La doctora me explicó cómo era la enfermedad y lo difícil que sería llevarla sin ningún tratamiento, había que darle una buena calidad de vida y encontrar un centro de investigación en el mundo, que la verdad no era muy humano en ese momento. Saber que a mi hijo solo le quedaban pocos años de vida, quizá con suerte hasta los 15 años, para mí fue difícil asimilar.
Los médicos, la verdad, pareciera que en su carrera vieran como ser directos y no medir palabras para un diagnóstico. En ciertas palabras, a mi hijo esa doctora lo sentenció a morir a sus 15 años. Salí de la clínica con mi mente nublada y no sabía para donde ir, llorando y pensando ¿qué seguía? sus días o sus meses ¿cómo serán?
Verlo caminar y montando en su bicicleta me llenaba de alegría, pero con un tinte de tristeza, porque sabía que las cosas, de ahí en adelante, no serían fáciles. Su inocencia y sus problemas en el colegio los entendí y encontré respuestas a muchas preguntas. Entendí que mi vida y la de Nico sería diferente.
Fueron días muy tristes y noches muy largas pensando en buscar salvarle la vida a un pequeño. Con tan solo 3 años y medio ya estaba condenado a una muerte prematura y yo solo podía pensar en buscar alguna luz para su vida.
No dormía. Salía en las mañanas pensando, sin poder concentrarme en mi trabajo, llorando de saber que la vida no estaba teniendo compasión con mi hijo ni con mi familia.
¿Con qué cuidados, terapias y medicación cuenta Nico?
Los cuidados son muy importantes para esta enfermedad desde el diagnóstico, si bien para mi el amor es el mejor medicamento.
Nico tiene un programa de SANITAS de pacientes crónicos con psicólogo, cardiólogo, neumólogo, nutricionista…
Usa cama hospitalaria, colchón antiescaras, colchoneta para liberar puntos de presión, BIPAB (controlar su apnea de sueño y mejorar la calidad de sueño y su parte pulmonar), silla motorizada neurológica, silla de ruedas manual, cojines antiescaras, silla de baño, grúa para pacientes.
Va a terapias psicológicas, terapia física domiciliaria, terapias pasivas o muy suaves y tiene control mensual de médicos especialistas
En cuanto a medicación toma bisoprolol, cardesartan, betametildigoxina. Son medicamentos para su controlar su parte cardíaca y que esté estable, para que su corazón trabaje bien, ya que él tiene un cardiopatía dilatada aguda.
¿Cómo son las relaciones familiares y de amistad?
Nicolás es una parte muy importante tanto para mi como para toda su familia. Él escoge siempre el menú para su desayuno y su almuerzo, el plan familiar para ver películas y que él escoja, sus videojuegos en su consola.
Se le comprende y se le respeta, porque aunque para todos es nuestro niño, sabemos y le damos el respeto de una persona mayor de edad, y así mismo es el trato, pero con mucho amor para complacerlo en las cosas.
Respecto a sus amistades, son muy pocas, ya que no sale casi de casa, y los que tiene son por redes sociales. Sus amistades cercanas son con sus primas y son muy complacientes con él. Escuchan música, hacen planes de familia, salen a comer o simplemente van a dar una vuelta por el parque o centro comercial.
El grupo de apoyo lo tenía en sus dos amigos con la misma enfermedad que compartían el gusto por la música, comentaban sobre sus consolas de juegos y hablaban de temas con mujeres de su edad que les gustaban, sus gustos personales de ellos hacia el sexo opuesto. Y pues ese era su grupo de apoyo porque compartían sus charlas. Y pues, ya no lo hacen, porque ya no están con nosotros. Byron y Camilo murieron y no fue fácil asimilar su partida pues ya que eran sus dos amigos.
¿Cuáles son las mayores dificultades que os encontráis?
Nosotros como padres debemos manejar muchas situaciones como estas. Luchar por hacer respetar los derechos como paciente crónico en el servicio de salud, porque para el sistema estas enfermedades se convierten en costosas y los suministros que ellos requieren son costosos, así que tenemos que hacer valer sus derechos.
También cuando están en el colegio son muchas dificultades, porque los niños son muy crueles y malos; ponen apodos y se burlan de ellos cuando están en su etapa de primaria. Además, los maestros no entienden lo que es una enfermedad neurológica y sus dificultades en el estudio muchas veces no ayudan.
En su adolescencia es aún más complicado, ya que a los 14 quieren salir a comerse el mundo, como cualquier niño a esa edad, sin ninguna cosa que los limite. Las adolescentes no se fijan en un joven que esté en silla de ruedas y que tenga muchas limitaciones, o cuando tienen novia, muchos casos es solo para pasar momentos y resultan lastimándolo y jugando con sus sentimientos, y ahí empiezan los problemas de autoestima y frustración.
Por eso, es muy importante la parte de la psicología, para que, desde muy pequeños, entiendan por qué están o van a estar en una silla de ruedas o por qué no son niños como los otros. Es muy importante trabajar en ese tema para que tengan una vida manejable y sepan, poco a poco, qué pasará desde el momento de su diagnóstico y sus difíciles momentos cuando pierdan fuerza en sus piernas y se empiecen a caer. Vienen muchas preguntas y debemos tener muchas respuestas y fortalecernos para ayudarlos a ellos.
Mi mayor dificultad actualmente es por que él está en su etapa adolescente y no es fácil manejar temas de la edad. Él tiene su psicoterapia y yo voy al psiquiatra para poder manejar estos temas.
¿Cómo es vuestro día a día con Duchenne?
Mi día a día es no pensar en el futuro de lo que pueda pasar. He visto guerreros irse y no puedo pensar cuando será mi turno.
En cuanto a la rutina es en la mañana entra a su baño diario, vestirlo se convierte en un ritual casi que perfecto, su desayuno balanceado y acomodarle sus cosas que él necesita.
Cada tercer día sus ejercicios de fisioterapia, y él hace sus cosas que le gustan y uno dispuesto a servirle para lo que Nico necesita y requiera 24/24.
¿Qué es lo que más le gusta hacer a Nico?
A él le gusta mucho dibujar, bastante componer canciones y jugar Xbox.
¿Se puede sacar algo bueno de todo esto?
Vivir con un hijo con esta enfermedad es duro, pero aprendes cosas que ni los médicos saben manejar.
Aprendes a valorar la vida mucho más y se vuelve uno más humano, con ganas de ayudar a los que necesitan. Y también aprendes a llevar esta difícil enfermedad.
A mi me gusta compartir vivencias y darle consejos a otros papás que necesitan ayuda, y estoy dispuesto a seguir compartiendo lo que requieran.
Un abrazo para todos.
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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