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Autismo: fin o principio de una nueva vida

Hablemos de autismo, de lucha, de superación y de optimismo con una historia real contada en primera persona.

Creo que en este año y medio del blog, este es el post más bonito que podéis leer.

¿Cómo surgió la idea?

Os podría contar una historia bucólica, de cuento mágico… Pero la realidad muchas veces supera a la ficción.

Ver cada mañana la sonrisa de Aitor, escuchar cómo hablan de él sus compañeros, ver su evolución en estos tres años me hizo atreverme a pedir a su mamá que nos contara su historia.

Preparad vuestras mentes (igual también vuestros pañuelos…) porque aquí va esa historia que marca un antes y un después en la percepción del autismo.

Hola! Mi nombre es M. del Mar y soy madre de un niño con autismo.

Aún recuerdo como esa palabra retumbó por primera vez en mis oídos, el mundo se me cayó encima. Fue hace ya más de cuatros años cuando la orientadora de la guardería de mi hijo Aitor me hizo un test y me dijo que él tenía rasgos de autismo. Ese día no pare de llorar y llorar, es más fui incapaz de ir a recoger a mi hijo a la guardería, pero es que tampoco pude ir los tres días siguientes, no podía ver a los niños.

Aitor nació el 11 de diciembre de 2012 a las 36 semanas de gestación, por cesárea. Hay que decir que mi embarazo no fue fácil: tiroides, amniocentesis, azúcar gestacional,… Pero a pesar de todo Aitor nació con casi 3KG y todo aparentemente normal.

Fue al año cuando su desarrollo se paró en seco. Dejó de mirarnos a la cara, parecía que estaba sordo, no respondía a ciertos estímulos, le costaba muchísimo entretenerse con los juguetes (no los utilizaba de forma simbólica), se entretenía en clasificar las pinzas de la ropa por colores, había rechazo a ciertas texturas, pasaba completamente de los demás niños, no imitaba y otro sin fin de cosas.

En la revisión de los dieciocho meses, su pediatra notó claramente que el desarrollo no iba bien, nuestras sospechas se confirmaban (Aitor no señalaba, no seguía el dedo cuando se le indicaba algo, etc) y nos derivó a un centro de atención temprana. Aún doy gracias a la pediatra por ello, fue el primero de los pasos en este largo camino. Un paso de los más acertados sin duda, allí valoraron a Aitor y nos dijeron que necesitaba terapia, que había un retraso madurativo y que si estábamos de acuerdo había una plaza vacante y si arreglábamos el papeleo podía comenzar.

Así que hicimos todo lo más rápido posible y Aitor comenzó con terapia dos días a la semana (45 minutos de estimulación y 30 minutos de fisioterapia). Además de esto nos derivaron al neurólogo, el cuál le mandó un sinfín de pruebas, antes de la cita con el neurólogo Aitor comenzó la guardería, les contamos lo que estaba pasando, pero nos dijeron que no nos preocupáramos que el estar con niños le iba a venir genial y que iba a ser un estímulo importante para él.

Pero rápido se dieron cuenta que Aitor no era como los demás niños que habían pasado por allí. A la orientadora le valió su primera visita y hacerme un test para ser la primera en pronunciar la palabra autismo. Nunca olvidaré su primer consejo: NO SE TE OCURRA PONER AUTISMO EN INTERNET. Y así lo hice.

Por el contrario el neurólogo seguía haciendo pruebas y más pruebas a Aitor: electroencefalograma y analítica (con estudio de tiroides, niveles de cobre, etc.), fueron las primeras con un resultado normal y diagnóstico de retraso madurativo en estudio. Después le realizaron la prueba del sueño y una resonancia magnética sin olvidar cita con el foniatra, ya que lo que más llamaba la atención es que Aitor no pronunciaba ni una sola palabra, aunque no paraba de hacer ruidos todo el día. Todas ellas con resultado normal. El diagnóstico del foniatra: paciente con retraso severo del lenguaje con afectación expresiva y comprensiva, asociado a un cuadro de atención límite y actividad individual, compatible con síndrome disfásico vs TEA (segunda persona q utilizaba la palabra). Terminaba diciendo que Aitor debía de acudir a un centro escolar con Aula Tea y ayudas de profesores PT y AL. No era nada fácil ir al hospital cada dos por tres y realizar todas estas pruebas a Aitor, nos costaba mucho el tema de esperar y luego una vez dentro de las consultas pues no se fiaba de nada, ni de nadie. Pero conseguimos realizar todas.

En cuanto a la guardería, Aitor se integró bien, ya que era un niño tranquilo y bastante flexible, aunque le costaba mantener muchísimo la atención y seguir las rutinas. Durante el primer año de guardería no tuvo ningún tipo de apoyo y digo primer año porque decidimos dejarlo un año más, más que nada porque al ser de diciembre y al tener el importante retraso cognitivo pues la orientadora nos lo ofreció y accedimos encantados, no veíamos a nuestro niño aún en el cole. En el segundo año hay que destacar que la profesora se volcó con Aitor, formándose y adaptando el aula (con imágenes de rutinas, objetos, comida, etc), además pudimos conseguir que viniera una PT todos los martes un par de horas para trabajar con Aitor de forma individualiza.

No era fácil salir con Aitor a cualquier sitio y hacer cosas con él como cualquier niño, pero intentábamos adaptarnos e ir a sitios donde sabíamos que podíamos controlar, por ejemplo los parques no le entretenían mucho, le encantaba andar y andar, los centros comerciales no le molestaban, llevaba muy bien el tema del ruido.

Fueron pasando los meses y el diagnóstico pues se iba afianzando y llegó el momento de pasar al cole, sin duda una decisión de las más importantes. El equipo específico de alteraciones graves del desarrollo valoró a Aitor concediéndole, como no, plaza en un centro preferente (Aula TEA). Tuvimos muestras dudas a la hora de elegir centro pero al final nos decantamos por un colegio concertado, más que nada porque nos encantaron sus instalaciones, habíamos oído hablar bien del equipo de orientación que allí trabaja y del buen funcionamiento de su aula TEA. Además el no tener que desplazarnos era un punto muy importante también a favor, pienso que siempre dentro de las posibilidades hay que buscar la mayor calidad de vida. Y a día de hoy os puedo decir que no hemos tomado una decisión mejor en nuestras vidas.

En atención temprana nos empezaron a dar algunas pautas para hacer en casa y nos hablaron también de la posibilidad de contactar con una fundación que nos ayudara a adaptar nuestra casa para las necesidades de Aitor, en casa es dónde más necesitados estábamos (andábamos muy perdidos en este tema), en ese momento. Así que nos pusimos en contacto con ellos y tras un par de reuniones decidimos que en el nuevo curso empezarían a trabajar con nosotros, a pesar del importante desembolso económico que conllevaba (425€ mensuales). El profesional de la fundación vendría a casa dos veces por semana, una hora y media, cada sesión.

Por aquellos entonces yo había oído hablar de un especialista en autismo, de mi tierra por cierto (Andaluz), Juan Martos. Todo el mundo me había dado muy buenas referencias de él y me decían que era de los mejores especialistas en autismo. Así que decidimos pedir cita para que él viera a Aitor, estábamos seguros que él era la persona indicada para hacer un diagnóstico claro de una vez por todas, ya que el neurólogo seguía haciendo pruebas a Aitor (pruebas de audición) y no dictaminaba un diagnóstico claro. Había varias familias delante nuestra como era de esperar y él pasaba muy pocas consultas ya que viajaba mucho. Así que nos apuntaron en lista y nos llamarían para concretar la cita.

El verano pasó rápido y llegó septiembre. Tuvimos nuestra primera reunión con el cole y las sensaciones fueron muy buenas. Conocimos al tutor del aula de referencia (casualidades de la vida, un compañero de trabajo de mi marido nos dijo que estuviéramos tranquilos ya que habíamos tenido mucha suerte, había sido tutor de su hijo también y era un gran maestro) y a la tutora del aula TEA. Cierto es que yo tenía un poco de miedo porque Aitor había estado muy bien en la guardería, era como una familia, con 14 alumnos en el aula y con gente conocida por nosotros que se había portado de maravilla, recuerdo que el último día yo no paraba de llorar despidiéndome de todo el personal, pero alguien me dijo una cosa que nunca olvidaré: “Mar, en todos sitios hay gente buena”. Gran verdad.

El primer día de colegio Aitor estuvo tranquilo, yo misma lo pude acompañar a su aula de referencia. Además de su maestro, estaba también otra persona del aula TEA para prestar apoyo en caso necesario. A las 17h cuando fui a recogerlo (ya que no tuvo período de adaptación y además también decidimos dejar a Aitor en comedor ya que considerábamos que era lo mejor para él ), me comentaron que todo había ido bien, Aitor había estado tranquilo durante todo el día y colaborador. Qué alegría me llevé, los últimos días de guardería ya iba de mala gana y tenía mis dudas, además todo era nuevo para él, instalaciones, personal, niños, etc. Y una de las características de estos niños es el problema que supone para ellos los cambios.

Los siguientes días transcurrieron sin ninguna incidencia, Aitor iba tranquilo al cole, es más pronto nos dimos cuenta de que Aitor mostraba una empatía por su tutor del aula de referencia que hasta ahora no había mostrado con nadie, se ponía muy contento cuando lo veía y cuando salía de clase no dejaba de mirar la foto que tenían en la puerta a modo de información de quien era esa aula. Sin duda, hubo una conexión especial desde el minuto uno, feeling, lo llaman ahora.

Además del cole con su aula TEA, Aitor seguía en atención temprana dos días por semana (martes y jueves) y comenzamos con la fundación (lunes y miércoles). En atención temprana seguíamos con las mismas sesiones del principio y sinceramente me gustaba ir, porque allí encontraba a gente que estaba pasando por lo mismo que yo, esa sala de espera nos servía a nosotros los padres como terapia también, ya que nos contábamos nuestras experiencias y nos sentíamos comprendidos. Contábamos cosas que nos estaban funcionando o que por el contrario no nos estaban dando resultado. Hablábamos de los profesionales que buscábamos, de las pruebas que les estaban haciendo a nuestros niños, de cómo nos iba en el cole, de los propios profesionales que allí teníamos y de lo contentos o descontentos que estábamos. No sé, pero era como una ventana en la que nos asomábamos y todos veíamos el mismo paisaje. Bueno y aún lo sigue siendo, porque Aitor sigue en atención temprana.

El tema de la fundación no nos fue tan bien como esperábamos, a día de hoy ya no trabajan con nosotros. La profesional de la fundación venía los lunes y miércoles. Su trabajo se centró en trabajo de mesa, ya que Aitor siempre le ha costado mucho el tema de la atención y manipulación. Así que trabajaba con él en su habitación, comenzamos a elaborar materiales, sobre todo manipulativos, yo ayudaba en todo lo que podía, es más, en atención temprana me mostraban algunos y yo se los trasladaba a la profesional de la fundación para que los usara aquí en casa. Pero claro esta forma de trabajar tuvo fecha de caducidad en Aitor y el primer año vale, pero el segundo le costaba un mundo sentarse en casa a trabajar, además yo veía que no había iniciativa por buscar cosas nuevas que pudieran motivarle, siempre era yo la que buscaba recursos. Claro yo me dí cuenta de todo esto más tarde, así que el primer año lo pasamos ahí a trancas y a barrancas con ellos.

Para seguir un poco con la cronología de los hechos en febrero de ese primer año escolar nos llamaron de Deletrea (centro de psicología y lenguaje), Juan Martos tenía un hueco esa semana así que si estábamos dispuestos era nuestro y aceptamos.

En esa consulta nos hizo primero una entrevista general a los padres y después se quedó solo con Aitor una hora y media. Transcurrida esa hora y media volvimos a entrar a la consulta y el diagnóstico que nos dio fue devastador para nuestros oídos. Juan Martos no entendía como el Neurólogo no había hecho aún un diagnóstico claro, cuando todo era bastante evidente.” Aitor era un niño bastante afectado por autismo, con una discapacidad intelectual asociada y ausencia del lenguaje. Su diagnóstico concluía diciendo que precisaba ayuda muy notable en todos los dominios del funcionamiento”. Dios mío, otra vez el mundo se me cayó encima, mi marido y yo nos mirábamos con lágrimas en los ojos como preguntándonos ¿discapacidad intelectual?, ¿cómo nadie nos había nombrado aún esas dos palabras en esos dos años?. No era posible. Bueno y no podemos olvidar tampoco la advertencia de que si queríamos ser padres de nuevo teníamos que saber que contábamos ya con un 12% de probabilidad de tener otro hijo con autismo, por el hecho de que ya habíamos tenido uno. Salimos deshechos de aquella consulta, con aquel diagnóstico devastador. Dos días después recibimos un correo con dicho diagnóstico y unas orientaciones para casa y el cole. Nuestro único consuelo fue leer en aquel informe que Aitor estaba bien atendido y su escolarización era adecuada. Llevé dicho informe a todos los profesionales que en aquel momento trabajaban con Aitor, todos se mostraron de lo más colaboradores y nos prestaron su ayuda para empezar a poner en práctica todas aquellas orientaciones que Juan Martos nos había dado. Aún recuerdo las palabras del tutor del aula de referencia: “Mar esto acaba de empezar “.

Algunas de esas orientaciones fueron: hacer uso de apoyos visuales en todos los contextos en los que se desenvolvía Aitor, introducir organización y estructura de su tiempo y actividad, utilizar signos, adquirir la conducta de señalar, mejora significativa de la motricidad fina, estimular coordinación óculo-manual entre otras, además nos aconsejó la App “Sígueme” y el libro “ Los niños pequeños con autismo. Soluciones prácticas para problemas cotidianos”.

En atención temprana se disculparon de alguna manera por no habernos hablado nunca de que Aitor tenía una discapacidad intelectual asociada al autismo, ellos nos recomendaron la guía “Un niño con autismo en la familia“ y “Manual para los primeros 100 días “. Un tiempo después me compré el libro: El niño al que se le olvidó como mirar. (Juan Martos y María Llorente)

Llegó la semana santa y nos fuimos a mi tierra allí conocí a la hija de una vecina de mi madre que casualidades de la vida era pedagoga terapéutica (PT) y trabajaba en un colegio con niños autistas. Ella me dio una charla de tres horas que me hicieron abrir los ojos de una manera especial. Me hablo de como empezar a adaptar la casa (cosa por la que contratamos a la fundación y nada de nada), de elaborar la peana (panel de comunicación). Que debíamos de empezar a trabajar con imágenes reales, para luego introducir poco a poco los pictos, claro siempre que Aitor no empezara a hablar, de hecho a día de hoy ni palabra. Me habló de una agenda de rutinas, me habló del tema de las mascotas, me habló del blog el sonido de la hierba al crecer, etc. Ella me dijo muchas de las orientaciones que nos dio Juan Martos, pero de una manera mucho más coloquial y mostrándome como podía hacer todo aquello. Recuerdo que yo le decía que veía muy pocos avances en Aitor a pesar de todas las terapias, pero el saber que Aitor tenía discapacidad intelectual, me ayudó a entender muchas cosas, pero también me había dejado muy tocada. Ella me dijo que le contara lo bueno que tenía Aitor, le conté que tenía muy buena memoria, se orientaba muy bien, era bastante flexible (todo el mundo me alababa que no era un niño de rabietas y que no había problema en llevarle de un lado para otro y que rápido se adaptaba a las personas nuevas, se hacía de querer en cero coma ), no tenía grandes problemas con la comida, el tema de los ruidos los llevaba muy bien, es mas tendía y tiende a ponerse toda cosa que coge en el oído a ver si suena y sobre todo era un niño muy risueño, feliz. Y con todo esto me dijo que tenía bastantes cosas buenas para poder trabajar con él. Que había que ponerse manos a la obra. También me dijo que tenía que tener claro que yo era la capitana del barco, yo era la que estaba en contacto con todos los profesionales que trabajaban con Aitor y yo era la encargada de llevar la información de un lado a otro, yo tenía que conseguir que todos siguieran por el mismo camino. Que si yo me hundía el barco se hundía. Dios, aquello se me quedó a mí grabado a fuego.

Así que cuando volvimos de las vacaciones me puse manos a la obra, le trasladé a la profesional de la fundación todo lo que Cristina me había dicho y estuvo totalmente de acuerdo en hacerlo, así que empezamos a elaborar un panel de comunicación para Aitor, con panel de petición incluido y agenda de rutinas. La fundación debería de haber empezado por aquí, pero bueno, no era el momento de lamentarse, había mucho trabajo que hacer. Hicimos fotos de lugares, objetos, comidas, personas, etc. Nos costó un tiempo elaborarlo, pero cuando lo conseguimos y a medida que lo íbamos poniendo en práctica veíamos que funcionaba y que el tener todo estructurado hacía que Aitor trabajara mucho mejor.



A finales del tercer trimestre empecé a pensar en qué hacer con Aitor todo el verano, eran demasiados días de vacaciones y me daba un poco de miedo perder esa rutina ya que nos estaba funcionando. Y pensé en dos posibilidades: la primera, el campamento del cole, dónde seguramente iba a coincidir con niños de su entorno, el horario era el mismo, conocía las instalaciones perfectamente, con todas las actividades lúdicas, excursiones etc. Lo malo pues que no iba a tener ningún tipo de apoyo. Segunda opción, el campamento de la fundación, con un trabajo mucho más individualizado y adaptado, pero con personal nuevo, instalaciones nuevas, otro horario y también conllevaba el tener que desplazarnos al centro de Madrid. Así que un día se lo comenté al tutor del aula de referencia, que estábamos pensando apuntar a Aitor a un campamento en el verano, que el del cole nos gustaba bastante, lo único que veíamos de negativo es que Aitor no iba a tener ninguna persona de apoyo. Y él me contestó: ”apúntale Mar, que yo también lo voy a solicitar y yo me encargaré de Aitor”. Así que mis dudas se esfumaron por completo, lo consulté con mi marido y a él le ocurrió lo mismo que a mí. Cuando lo comenté en atención temprana me dijeron que habíamos tomado la decisión correcta, Aitor donde mejor iba a estar era en su cole, con su querido maestro, haciendo otro tipo de actividades y descansando del trabajo que llevaba realizando durante todo el año. Ese mes para Aitor fue increíble, nunca le había visto tan feliz, se bajaba del coche todos los días dando saltos, salía corriendo a los brazos de su maestro en cuanto lo veía. Los dos pudieron disfrutar de estar juntos, ya que durante el año, Aitor pasaba muy poquitas horas en aula de referencia. Nos dio penita que el campamento acabara, fue genial.

El mes de agosto lo pasamos en la playa, necesitábamos descansar todos y desconectar. Había sido un año bastante duro. Por aquellos entonces a Aitor le gustaba mucho el agua, bañarse en la playa y lo hacía sólo, no podíamos descuidarnos porque se metía en el mar sin pensárselo.



A primeros de septiembre volvimos con las pilas cargadas, preparados para afrontar otro curso. Llegaron dos nuevas incorporaciones al aula TEA. Una nueva integradora social y una nueva maestra de audición y lenguaje. A día de hoy no puedo estar más contenta con ellas. Dos profesionales como la copa de un pino, con ganas de trabajar, pero sobre todo tratan a los niños con todo el amor del mundo.

El equipo de orientación tomó la decisión de ampliar las horas de apoyo en el cole, yo ofrecí llevar mis materiales al cole para que allí pudieran trabajar con ellos, ya que entendía perfectamente que ellos disponían de muy poco tiempo para elaborarlos, además de cuanto más material dispusiéramos para trabajar con los niños pues mucho mejor. Comenzamos a ir a atención temprana de nuevo, seguíamos manteniendo las dos sesiones de estimulación de 45 minutos y las dos de fisioterapia 30 minutos. Decidimos seguir con la fundación los lunes y los miércoles con sesiones de hora y media. Y a todo esto añadimos una sesión de equinoterapia de 45 minutos los sábados. En atención temprana me comentaron que había un niño que había empezado este tipo de terapia, creo que todos hemos oído hablar de que las terapias con animales dan muy buenos resultados, así que sin pensármelo dos veces le dije a la psicóloga si podía facilitarme el teléfono, se lo pidió a la mamá del otro niño y le comentó que ella estaba encantada. Y yo a día de hoy pues también.



El primer trimestre transcurrió sin ninguna incidencia, pero en el segundo rápido me di cuenta que Aitor estaba otra vez estancado, no avanzábamos. Las sesiones con la fundación se fueron complicando, no quería trabajar en mesa, se mostraba cansado, apenas si mantenía la atención en los materiales, había muy pocos materiales que despertaran su interés. En atención temprana trabajaba algo más pero no como en meses anteriores. Y en el cole pues también estaba bastante más flojo de lo habitual. Justo en ese tiempo acudí a una charla en atención temprana sobre integración sensorial. Últimamente había oído hablar de ello, pero no tenía ni idea de lo que era, fue bastante interesante, pero yo la vi insuficiente, muy técnica y pocos ejemplos cotidianos que se nos dan a las familias día a día. También por ese tiempo escuche hablar de la terapia ocupacional, de hecho, Aitor había pasado de tener dos sesiones de fisioterapia en atención temprana a tener una sola y ahora era de terapia ocupacional (seguíamos manteniendo las dos de estimulación). En ella pues iban a trabajar la independencia en las actividades en la vida diaria (vestido, alimentación, aseo), entre otras cosas. Recuerdo que en las redes sociales encontré una página llamada Ocupatea, que me oriento bastante de que iba todo este tema, pero es que encontré otra de una asociación de mi tierra, la Asociación Mírame (Asociación de Apoyo a Familias y Personas con Trastorno del Espectro Autista de Granada), que casualidades de la vida justo lanzaba un curso online de Percepción e Integración Sensorial, para profesionales que trabajaban con personas TEA y familiares. Así que sin pensármelo me inscribí y bendita la hora en que lo hice. Ese curso me hizo comprender lo que realmente le estaba pasando a mi hijo, como él estaba percibiendo el mundo y porqué él tenía una respuesta que no era la adecuada ante todos esos estímulos. El curso constaba de cuatro bloques (percepción e integración sensorial, alimentación, higiene personal y juego), elaborados con vídeos y apuntes con un lenguaje totalmente claro y entendible para todo el mundo, con ejemplos reales y consejos para las familias. Me fascinó y me hizo ver claramente que nos estábamos equivocando, habíamos empezado la casa por el tejado. El curso habla de cómo aprendemos y para ello se basa en la pirámide del desarrollo (Lázaro y Berruezo, 2009). Vi claramente como Aitor tenía dañados los peldaños más bajos de la pirámide (Tacto, propiocepción orientación laberíntico-vestibular) por lo que no podía crecer esa pirámide de ninguna de las maneras. Habla claramente de la atención, de la necesidad de prestar atención para aprender, de regularles para que tengan un nivel de alerta adecuado y poder mantener la atención (cosa que a Aitor le ha costado un mundo desde el principio). Me enseñó que mi hijo era hiposensible (un buscador nato de sensaciones, Aitor no para de buscar, luces, movimiento, sonidos). Ahora entendía tantas y tantas cosas. En fin, nos habíamos empeñado en sentar a Aitor en una mesa por horas a realizar motricidad fina y su cuerpo no estaba preparado para ello. Cuando terminé el curso (por cierto, poco tiempo después realicé otro: Autismo y Modelo centrado en la familia) saqué dos copias de toda la información y las llevé al cole, les pedí que por favor les echaran un ojo, que estaba segura de que iban a entender muchas cosas y les iba a proporcionar herramientas para trabajar con Aitor sobre todo en este momento en el que todos estábamos notando que se había estancado. Le trasladé la misma información a profesional de la fundación y decidimos cambiar un poco la forma de trabajo, decidimos quitar tiempo de mesa y buscar otras alternativas. Me acuerdo que compré un balón de fitball, un túnel, una diana (Ikea) y a Aitor le encantó y los usábamos mucho. Y en atención temprana justo cambiaron y empezaron a buscar una terapeuta ocupacional con conocimientos y experiencia en integración sensorial. Pero claro a Aitor solo le correspondía media hora y la verdad que yo no estaba muy conforme, me parecía insuficiente. También habíamos hablado de empezar con logopedia allí poco tiempo antes ya que la psicóloga creía que Aitor ya estaba preparado para ello pero tenía que ser valorado por la logopeda y ella decidiría.



Con todo este panorama llegó la semana santa y la verdad que todos necesitábamos desconectar unos días, estábamos preocupados por el punto en el que ahora mismo se encontraba Aitor, necesitaba aclarar mis ideas y pensar en la alternativa de terapia ocupacional. Además Aitor estaba muy saturado y necesitaba ese descanso más que nadie. A él siempre le ha encantado ir a mi tierra, siempre ha disfrutado mucho con sus abuelos y sus tíos, por ahora es el único nieto y sobrino, así que no es querido si no lo siguiente.

Cuando volvimos de vacaciones ocurrió algo con lo que no contábamos. Aitor no quería ir al cole, lloraba cuando lo dejábamos y había momentos durante el día que se ponía muy triste y lloraba, me contaban también todos sus maestros. Nadie lo podía entender, jamás había ocurrido, Aitor siempre había ido feliz al cole y allí siempre se había mostrado contento. Todo el mundo estaba extrañado y muy preocupado.

En cuanto a atención temprana ya habían encontrado a la terapeuta ocupacional y Aitor empezó con tan sólo una sesión a la semana de 30 minutos, a mí me parecía imposible que en ese tiempo se pudiera hacer una valoración y trabajar. Yo ya había decidido buscar una terapeuta ocupacional por nuestra cuenta, que pudiera valorar a Aitor en condiciones. Y la encontré más pronto y cerca de lo esperado. Primero mantuvimos una entrevista ella y yo donde le conté un poco toda la historia de Aitor y en el punto donde nos encontrábamos ahora mismo. Le conté de mi preocupación al ver que mi hijo estaba completamente estancado, no quería ir al cole y de los pocos avances que veía a pesar de todas las terapias. Le pedí que le hiciera una evaluación de terapia ocupacional. Dicha evaluación constó de 3 sesiones de 60 minutos. El informe de dicha evaluación recomendaba 2 sesiones de terapia ocupacional a la semana.

Tras consultarlo con mi marido decidimos que Aitor tuviera esas 2 sesiones de terapia ocupacional a la semana. Ya que yo pensaba que en este momento era primordial que Aitor acudiera a terapia ocupacional. Y nos organizamos de la siguiente manera: quitamos la sesión de los lunes con la fundación y la sustituimos por terapia ocupacional, los martes seguíamos con atención temprana (45 minutos de estimulación y 30 de logopedia, la valoración fue positiva y la logopeda determinó empezar a trabajar), los miércoles manteníamos a la profesional de la fundación (cambiamos totalmente el trabajo de casa, decidimos que cada miércoles invitaríamos a un compañero del aula de referencia de Aitor, para jugar y fomentar el que interactuara más con sus iguales. Desde un principio los niñ@s se portaron genial con Aitor, siempre ha sido muy querido y tratado como uno más. Sin duda todo el mérito es de los profesionales del cole, en especial del tutor del aula de referencia. Y esta nueva experiencia nos ha ido de maravilla, de hecho la seguimos haciendo todos los miércoles, a día de hoy han pasado por casa 23 de los 25 compañeros que tiene Aitor). Los jueves manteníamos la sesión de estimulación de 45 minutos en atención temprana y después pusimos la otra sesión de terapia ocupacional. Y los sábados seguíamos manteniendo la sesión de equinoterapia.



Económicamente hablando no hubo ningún cambio, ya que lo que nos ahorrábamos con una sesión menos de la fundación, nos daba para las dos de terapia ocupacional. Pero tengo que reconocer que todo esto conllevaba un gasto importante mensual. Lo único que no nos costaba el dinero era la atención temprana, ya que todos los niñ@s tienen derecho a ella hasta los seis años.

Recuerdo que cuando llegamos al centro de atención temprana la primera entrevista fue con la psicóloga y la médico, pero la segunda fue con la trabajadora social. Ella nos habló claramente de cómo realizar todo para conseguir la plaza en el centro, nos habló de la valoración que tenía que hacerle el Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI) y también nos habló de las demás ayudas y becas que podíamos solicitar.

Aitor empezó la terapia ocupacional y fue todo un acierto, le encantaba ir. Otra vez estaba contento e iba al cole feliz, como siempre. Cuando acabó el tercer trimestre decidimos volver apuntar a Aitor al campamento de verano del cole y volvió a ser el paraíso para él. En cuanto a las vacaciones he de destacar que Aitor cambió su actitud con respecto al agua, le costaba bañarse y en sitios que él veía que no daba pie ni se metía, es más no dejaba que nosotros nos bañáramos con él, tenía que hacerlo el sólo y a su ritmo, empezaba a jugar en la orilla y poco a poco se metía, si alguien se acercaba a él se salía rápidamente del agua. Es más no quería ponerse los manguitos, yo creo que él sabía perfectamente que eso conllevaba que se iba a meter donde no diera píe y no quería de ninguna de las maneras. Mirándolo por el lado bueno ya se daba más cuenta del peligro y no se fiaba, aunque tengo que decir que él siempre ha sido un niño muy cuidadoso, hacía cosas que tenía claro que podía hacer, conforme fue creciendo le fue gustando más ir a los parques y tenía mucho cuidado en todos los sitios a los que subía.

Este año Aitor ha avanzado mucho, en septiembre cuando volvimos retomamos todas nuestras terapias con algún cambio. Lunes y viernes terapia ocupacional (compramos una cama elástica), martes y jueves atención temprana (con las dos sesiones de estimulación y dos de logopedia) y miércoles, viene la integradora social del cole a casa e invitamos a un compi para jugar. Bueno y no hay que olvidar la equinoterapia de los sábados.

Todos hemos notado un gran cambio en Aitor, a nivel de compresión, a nivel social (antes parecía que sus compañeros no existían para él), a nivel de conocimientos (conoce todas las letras y números, le encantan), a nivel de autonomía también (come sólo, se desviste sólo, pero vestirse, le cuesta más ), aguanta más sentado a la hora de trabajar, disfruta más de las actividades que se le proponen y es más participativo. Por cierto, también ha aprendido a montar en bici. La verdad que estamos todos muy contentos con su evolución, quizás lo único que nos falta es que empezara a hablar, pero por ahora me quedo con todo lo bueno que ha conseguido este año.

Hemos pasado también algún momento complicado este año como la valoración del equipo, ya que este año acaba infantil, pero todo fue muy bien y Aitor seguirá en su cole el año que viene. También nos enfrentamos a la renovación del grado de discapacidad (CRECOVI), dicho grado ha aumentado, pero bueno, al final sólo son números. Al fin el neurólogo confirmo el diagnóstico. Ahora las revisiones son solo una vez al año y las del psiquiatra dos.

Seguimos trabajando día a día, buscando materiales nuevos y actividades (en las redes sociales hay un montón de profesionales que cuelgan sus trabajos de forma desinteresada y es genial) para que Aitor siga motivado y con ganas de trabajar, seguimos intentando estar todos conectados y seguir el mismo camino (doy gracias cada día porque tengo al mejor de los equipos, mi equipo es de Champions), sabemos que esta racha puede cambiar en cualquier momento o quizás no.

El año que viene se presenta lleno de nuevos retos, cambio de maestro del aula de referencia, (el más preocupante para todos nosotros, a Aitor se le sigue iluminando la cara cada mañana cuando lo ve, él ha sido luz) cambio de compañeros (son un grupo maravilloso, tengo tanto que agradecerles a ellos y a sus padres, Aitor ha sido siempre tratado como uno más, ha ido a todos los cumples de sus compañeros y todos los padres han dejado que sus hijos vengan a casa a jugar con él). No puedo evitar mi emoción al pensar en todo esto.

Pero una de las muchas cosas que me ha enseñado el autismo es a olvidar el pasado, vivir el presente y no pensar en el mañana.

Hasta aquí el post de hoy…

Gracias Mar por acercarnos una parte de ti.

Gracias maestro, por ensenar también a mi pequeño tesoro la importancia de la integración y un millón de cosas más. El año que viene también te echaremos de menos.

Feliz día!

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"No existe relación entre autismo y vacunas"

Hoy nos hacemos eco en TUMINIYO de una polémica que tiene mucho que ver con la salud de nuestros hijos e hijas. Concretamente con las vacunas, exactamente si existe relación entre autismo y vacunas. ¿Autismo y vacunas? Como ya es conocido, hace unos días, el locutor radiofónico Javier Cárdenas relacionó vacunas y autismo en su programa. Concretamente habló de los peligros que entraña vacunar a los ...

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¿PUEDE LA ENFERMEDAD CELÍACA CONFUNDIRSE CON AUTISMO?

Recientemente me ha dado por investigar acerca de la intolerancia y alergias a algunos alimentos y este articulo me llamó mucho la atención, a veces la falta de conocimiento y la desesperación nos hacen tomar caminos equivocados. La alergia a los alimentos puede ser un problema muy importante para los niños con autismo, y no es específico de una edad o etnicidad determinadas. También observa ...

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Hablando de autismo con Pablo

Quizá te preguntes quien es Pablo. Te diré que es el protagonista de una serie nueva de Nat Geo Kids. Quizá entonces te parezca raro que yo esté hablándote de una serie, aunque sea de dibujos, aquí en el blog. Pero es que esta serie es especial. Pablo es un pequeño con trastorno del espectro autista que recurre al arte para expresarse. Lo que me gustó es que para la realización de la serie trabaja ...

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Autismo: Día de la concienciación internacional

¡Hola chicas! Hace mucho no hablamos sobre el autismo. Por ello y con motivo del Especial enfermedades raras quiero tratar este tema. Como curiosidad diré que la gran mayoría de los trastornos atípicos diagnosticados por la Federación Española de Enfermedades Raras se dan en niños. Por eso mismo, hoy analizaremos el autismo, el cual es importante detectar desde la infancia. Hoy 2 de abril es el Dí ...