La experiencia real de una madre de gemelos con TEA

Me emociona infinito compartir la experiencia real de una madre de gemelos con TEA. En el Día Mundial del Autismo no quiero ser yo quien hable porque creo que manera de visibilizar el autismo es dando voz a quien convive con él. Por eso cedo mi espacio hoy a una buena amiga que tiene una gran historia que contar, y de la que aprender muchísimo. Hoy, día 2 de abril, día mundial de concienciación del autismo, una amiga me ha pedido que hable de autismo porque como ella sabe mis hijos pequeños están dentro del espectro y puedo hablar de primera mano de algo que conozco bien. Para que os ubiquéis, soy madre de 3 hijos (a los que identificaré por las iniciales de sus nombres, por eso de proteger un poco su intimidad): el mayor “O” de 10 años (camino de 11) y los gemelos “A” e “I” de 7 años (camino de 8) que son los que tienen el trastorno. Mis hijos pequeños estaban en el aula de 2 años cuando comenzó nuestra andadura en esto del autismo. Yo que no era novata en esto de la maternidad ya sabía que mis hijos iban un poco lentos en los “hitos” que se supone que un niño debe alcanzar: mantenerse sentados, gatear y caminar son cosas que ellos hicieron más tarde de lo que se supone que es “normal”… pero yo estaba tranquila, al fin y al cabo cada niño es un mundo y al ser gemelos y tener un hermano mayor lo cierto es que yo no les había estimulado tanto como lo había hecho con “O”. También el lenguaje estaba afectado, apenas hablaban. “A” e “I” iban a clases separadas, pero a las andereños (profesoras) del aula de 2 años les pareció significativo la diferencia que tenían con el resto de compañeros y algunos comportamientos que por aquel entonces ya presentaban. Yo como madre estaba tranquila, de hecho había visto avances en aquellos pocos meses que llevaban en el aula, pero dado que ellas veían algo “raro” no quería tener que arrepentirme en un futuro por no haberles hecho caso y empezamos un periplo de consultas a psiquiatría y demás profesionales médicos. Para no resultar excesivamente pesada, resumiré todo diciendo que las sospechas de las andereños eran ciertas y que gracias a ellas pudimos empezar desde edad bien temprana a trabajar con “A” e “I” para mejorar su día a día. Su diagnóstico es de Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) que es unos de los trastornos englobados dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). No voy a mentir, no es fácil convivir con el TEA, pero es lo que nos ha tocado. Hay días mejores y días peores, pero lo que es verdad es que por lo general no tenemos nunca un día tranquilo. “A” e “I” son bastante inflexibles (más “I” que “A”) y si hay algo que no se hace como ellos creen se alteran de una manera que no es la habitual, con rabietas elevadas a la n-ésima potencia, tirando y rompiendo objetos (mi móvil más de una vez ha salido mal parado). Tienen dificultades en las relaciones con los demás, a nivel verbal y sus intereses son realmente restringidos. Pero hay que romper ciertos mitos sobre el autismo, porque cuando no te toca de cerca apenas te informas y lo que uno cree saber suele provenir de películas que no suelen reflejar bien la realidad. En primer lugar, no son personas que viven en su mundo, viven en el nuestro aunque lo perciban de manera diferente. Que a veces prefieren estar solos??? Cierto, pero eso no implica que vivan aislados del mundo. Por ejemplo, “I” no busca relacionarse con otros niños, a “I” le gusta correr solo de un lado a otro del patio, muchas veces agitando las manos, pero si algún compañero de clase le propone jugar cada vez más “I” acepta y juegan juntos. También es falso que no empaticen o que no tengan sentimientos. Empatizan, saben pedir perdón cuando han hecho algo mal (aunque no siempre lo quieran reconocer) y sienten, quieren y lo demuestran. No es verdad que sean todos muy inteligentes, puede que alguno lo sea, pero por norma general tienen la misma inteligencia que cualquiera. Muchos tienen dificultades en el aprendizaje (como mis hijos) y suelen necesitar apoyos en el aula, apoyos que muchas veces hay que pelear con la administración porque los recursos son cada vez más escasos, y eso es algo a lo que no hay derecho, porque los niños con TEA tienen los mismos derechos que cualquier otro niño de recibir una educación de calidad adecuada a sus necesidades. Sí que es cierto que si encuentran algún tema que sea de su especial interés se informarán y documentarán de modo que parezcan una enciclopedia, pero vamos, que no todos los TEA tienen un tema de interés. En general son personas que los cambios o las cosas que se salen de su rutina no los llevan bien. Si se les puede anticipar lo que va a ocurrir mucho mejor. En el colegio utilizan pictogramas para organizarles el día, y si algún día van a hacer alguna actividad especial nos suelen mandar pictogramas a casa para que vayamos trabajando a lo largo de la semana ese cambio y que lo acepten lo mejor posible. Yo reconozco que en casa poco o casi nada los utilizamos, pero cualquier profesional al que uno consulte te dirá que es una herramienta fundamental para trabajar con los niños con TEA. Como antes he dicho el día a día no es fácil. Mis hijos viven dominados por sus sentimientos y emociones, enseguida “cortocircuitan” y no siempre es fácil que vuelvan a un estado de calma… eso condiciona mucho el día a día, tanto al niño como a su entorno. Por cosas así desde fuera puede pensarse que son unos “niños maleducados”, pero no es verdad… son niños sobrecargados que no saben gestionar sus emociones y se expresan como […]