Como padres es muy habitual y comprensible sentirse superado por la situación, pero por fortuna, cada vez existen más recursos y servicios de apoyo disponibles que pueden ayudar en esta tarea. No obstante, se sigue echando en falta más información sobre problemáticas similares.
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Para comenzar, no todo el mundo sabe definir correctamente qué es la parálisis cerebral infantil. Esta afección se caracteriza por alteraciones en el desarrollo cerebral de un niño que varían en función de la causa, pero que pueden afectar su capacidad para alimentarse, comunicarse, movilizarse, mantener la postura o interaccionar con el entorno.
Por lo general, es un trastorno que se presenta en la fase previa al nacimiento, pero que también se puede desarrollar en el momento del parto o poco después de este. El paciente, el niño afectado, y su familia, deben aprender a vivir con esta situación, realizando algunos cuidados como los siguientes.
Comunicación y desarrollo social
A todos los niños les sienta bien jugar y comunicarse. Esta faceta es vital para su desarrollo, y por supuesto, también lo es para niños con parálisis cerebral infantil. En su caso incluso es más necesaria, pues deben sentirse parte de una comunidad.Por ello, es aconsejable organizar reuniones para que los pequeños jueguen con otros niños, tanto los afectados con su misma patología, como otros que estén sanos. Un apunte importante, hay que explicar a los demás cómo afecta la parálisis cerebral a las personas y mostrarle los intereses que tienen los niños que sufren este fenómeno.
Las actividades plásticas, el deporte, la música y cualquier otra disciplina que sirva para hacer comunidad son bienvenidas. Por otra parte, no está de más hacer piña con otras familias que vivan experiencias similares, pues ese es un lugar refugio que sirve como espacio de apoyo y en él se podrán aportar y recibir consejos.
La nutrición para los niños con parálisis cerebral infantil
Las dificultades cuando se experimentan situaciones de este tipo llevan al punto de una dependencia casi absoluta de los niños en sus primeras etapas vitales. La parálisis cerebral infantil genera problemas en el tono muscular, el movimiento y hasta en las habilidades motoras.Muchos niños tienen dificultad para comer, masticar y tragar de manera segura. Igualmente, es posible que aparezcan problemas digestivos como estreñimiento o reflujo gastroesofágico. Una buena solución a estas situaciones pasa por la Nutrición enteral, que juega un papel clave en la parálisis cerebral, pues consiste en recibir alimentación mediante una dieta líquida a través de un tubo.
Está especialmente indicada para niños que no pueden cubrir sus necesidades nutricionales con la alimentación oral o tardan más de tres horas al día en comer. No es una práctica que se implemente solo a personas con esta afección, sino que es válida también en procesos temporales en los que se requiera un aumento de peso rápido.
Los daños sobre la piel
Las personas con parálisis cerebral, debido a sus limitaciones de movimiento y las posturas poco convencionales, pueden presentar daños en la piel, sobre todo en las zonas de apoyo como las orejas, los codos, las rodillas y los talones.Por ello es importante iniciar desde las etapas primarias rutinas que inviten a la higiene diaria mediante el baño, prestando mucha atención a las zonas que acumulan más sudor. La hidratación es tan importante como la higiene, al igual que la lubricación.
Otros aportes importantes a la salud proceden de los masajes, pues estimulan la circulación y aumentan el aporte de sangre, oxígeno y nutrientes a la piel. Con respecto a la ropa, es mejor si es de algodón. En cuanto a la ropa de cama, esta debe mantenerse sin arrugas y sin restos de alimentos o juguetes.
Existen muchas otras recomendaciones que son de vital importancia para el correcto desarrollo de un niño con parálisis cerebral, por ejemplo las vinculadas a las infecciones, pues mayoritariamente pueden sufrir complicaciones urinarias, digestivas y respiratorias. Sin embargo, el mejor consejo que se le puede dar a los padres que viven una situación de este tipo es paciencia, mucho apoyo y reforzar los recursos por parte de las Administraciones.