Semana 83: pero ¿por qué?

Hace poco leí que después de la adaptación oficial al cole, la que nos hace adoptar nuevas rutinas y nos ayuda a acoplarnos a un sitio nuevo, llega otra que afecta a los pequeños y les puede hacer volver hacia atrás en algunos aspectos, les hace estar nerviosos y cambiar algunos aspectos de su comportamiento. Eso es lo que nos ha pasado estas semanas. Pablo ha tenido días muy malos con el control ...

Hemos empezado julio de hospitales, porque estamos empezando a plantearnos la posibilidad de que Pablo comience dentro de poco a tomar corticoides, que es lo único que a día de hoy está probado que ayuda a ganar tiempo a Duchenne y le están viendo otros médicos y haciendo más pruebas. No es un tratamiento ni una cura ¡ojalá lo fuera! pero es un medicamento que ayuda a que nuestros niños ganen unos ...

Hoy no sé ni por dónde empezar. Tenía pensado hablaros de estos 6 años de vida de Pablo, de lo que hemos cambiado, de lo que hemos aprendido, lo que hemos vivido, la gente que hemos conocido, la suerte que hemos tenido con terapeutas, médicos, auxiliares, profesionales. Lo que nos ha enseñado Duchenne, en qué nos ha convertido, lo mucho que ha cambiado nuestra perspectiva vital y como hemos conseg ...

Llevamos casi dos años escribiendo en un blog, hablando de nuestra vida, de nuestra lucha, de nuestros sentimientos, mostrando las fotos de nuestro Pablo, abriendo nuestro corazón y mostrando nuestra alma. Puede que alguien en el otro lado pueda preguntarse ¿y esta familia por qué nos cuenta su vida cada semana y hace públicos sus sentimientos? Después de recibir el diagnóstico de Pablo nos propus ...

Volver. Cada mes de septiembre es una vuelta al ritmo, a la rutina, al día a día… cada año nos hacemos planes nuevos, nos proponemos cambiar cosas y emprender nuevas aventuras. Para nosotros es igual, hemos vuelto después de unos días de vacaciones y descanso con ganas de cambio y de cosas nuevas. No nos podemos olvidar de que nuestro Pablete este año empieza en el cole de los mayores. Ademá ...

Ya podemos decir que hemos pasado la primera semana en el cole de los mayores, y la hemos superado con éxito. Empezamos despacito, porque los dos primeros días fueron raros. Un sitio nuevo, enorme, con un montonazo de niños, todo nuevo, ahí, solos ante el peligro… yo también hubiera llorado. Pero fuimos poco a poco y antes de llegar el viernes ya saliamos con sonrisa, saludábamos al entrar y ...

Tras el deseo de tener hijos se esconde a veces el afán de encontrarle un sentido a la vida, que un pequeño ser cubra huecos y allane caminos en una existencia que parece absurda en sí misma. El porqué de esta historia es una pregunta que nos asalta a todos: en época de cambios, cuando las cosas van mal, sin razón aparente, algunas veces, cada día, a cada momento.  A falta de respuestas concluyent ...

¿Te has perdido algo? Esta es la continuación de esta entrada Cuando ya has parido sientes que has hecho la parte más difícil. Pero luego viene el postparto y tu vida acaba patas arriba. Estoy en la habitación con Papá Pingu y Pingüinito. Llegan visitas: mi suegro y mi cuñada. Están muy contentos, les explicamos todo. Yo estoy en una nube, aunque me piden que descanse, que debo estar agotada, no ...

Hace muy poquito hemos cambiado la silla del coche por una a contramarcha y no podemos estar más contentos con la decisión Mi pulguita tiene 2 años y medio y había viajado a contramarcha hasta el año más o menos en su grupo 0 y luego, “como todos”, pasó a viajar en una silla a favor de la marcha. Cuál fue mi sorpresa cuando escuchando el programa de buenos días madresfera, comienzo a escuchar que ...

¡Hola! El peque cumple mañana 9 meses y estamos planteándonos pasarlo ya a la silla ligera. Nuestro carro es el Concord neo y estamos muy contentos con él, pero cuando vamos en el coche nos resulta más cómodo llevar la silla de paseo.  Estos días lo hemos llevado en la de Gonzalo, una Mclarent Quest, que me gusta mucho, pero quizás para cuando esté un poco más grande. Me da la sensación de que se ...