Semana 83: pero ¿por qué?

Llevamos una semana bastante regular, estamos muy cansados y no nos sentimos muy fuertes.

La mente lleva unos días que viaja sola y nos cuesta hacerla volver.

No es que Pablo no vaya bien, porque hemos estado en varias revisiones de las que hemos salido muy contentos con la evolución de nuestro guerrero. Fijaos si esta bien que el otro día se escapó corriendo (bueno andando muy rápido) y durante un momento se perdió.

No es que no estemos contentos, porque han empezado las vacaciones del chache y estamos toda la familia junta. A pesar de los madrugones y las terapias de Pablo, nuestro ritmo es totalmente diferente.

No es que no luchemos por encontrar un tratamiento para Duchenne, porque estamos vendiendo merchandising, estamos planificando eventos y estamos consiguiendo apariciones en prensa para la Asociación. Porque aunque no pueda trabajar fuera, para algo una se ha pasado más de media vida desarrollando una profesión.

No es que la vida nos vaya peor que otras veces, es solo que hay momentos en los que uno se da cuenta lo que tiene encima.

Vuelve el miedo y se da uno cuenta de que Duchenne mata, que no es algo liviano y trivial, como nuestra mente intenta creer.

Vuelve la sensación de impotencia, porque queremos que Pablo se cure ya, que se vaya Duchenne ya, que se acabe la lucha contra los molinos de una santa vez.

Y vuelve la sinrazón de sentir felicidad y pena al mismo tiempo, vuelve la esperanza y desesperación, de que pase el tiempo para que Pablo evolucione pero que a la vez se pare para que nos de tiempo a encontrar una cura; vuelve la ansiedad por tener que ir con tu hijo de tres años al hospital una y otra vez; vuelve el insomnio, las lágrimas y la angustia… y entonces es cuando ya la mente se ha ido y se ha llevado el pragmatismo y la razón.

Porque, por mucho que la mente te diga “sigue, que hay esperanza, que llegas, que lo importate es el día a día, que lo que cuenta es lo que se vive”… el corazón te dice: pero ¿por qué?