Semana 95: ¿por qué decidimos contar nuestra experiencia en un blog?

Llevamos casi dos años escribiendo en un blog, hablando de nuestra vida, de nuestra lucha, de nuestros sentimientos, mostrando las fotos de nuestro Pablo, abriendo nuestro corazón y mostrando nuestra alma.

Puede que alguien en el otro lado pueda preguntarse ¿y esta familia por qué nos cuenta su vida cada semana y hace públicos sus sentimientos?

Después de recibir el diagnóstico de Pablo nos propusimos firmemente desafiar a Duchenne y poner todos los ladrillos necesarios para allanar el camino que llevara al descubrimiento de un tratamiento que mitigara o acabara con Duchenne y miles de ideas nos llenaron la cabeza. Eventos que planificar, contactos a los que escribir, amigos a los que pedir favores, ideas que poner en práctica, comenzamos una lista que no tenia fin; una lista cuya primer punto era: escribir un blog y contar qué es esto y que lo sepa todo el mundo.

Justo hoy he leído una frase con que me he identificado: “Cuando te conviertes en padre de un niño con discapacidad te conviertes en activista” y así es, ni más ni menos.

Nosotros pasamos de un momento a otro, a enarbolar la bandera de los derechos a la sanidad, la integración, la igualdad de oportunidades, la investigación… y necesitábamos un canal para contaros nuestra lucha y nuestras necesidades.

Poco después nos dimos cuenta que podíamos contar en primera persona cómo se afronta una enfermedad de este calibre, cómo se sigue viviendo cuando sabes que tu hijo puede tener una vida distinta a lo que tu pensabas que podía ser, cómo ser feliz en estas circunstancias.

Y más adelante fuimos conscientes de que podíamos ayudar. Y es que para que la gente te ayude lo primero que tiene que ocurrir es que te conozcan. Es como la primera lección del periodismo: lo que no se ve en los medios no existe.

Así que así comenzamos con nuestro Desafío Duchenne, paso a paso, abriendo nuestra casa a todo el que quisiera entrar y a todos los que nos quisieran escuchar; y, tengo que decir, que ha sido algo fantástico.

Muchos nos decís que os hemos ayudado, que os hemos dado energía para seguir, que os habéis sentido acompañados, que os habéis sentido comprendidos.

Otros os habéis acercado a nosotros para darnos ánimos y ayudarnos en nuestros peores momentos.

También queremos creer que hemos conseguido acercar a más gente qué es la Distrofia Muscular de Duchenne, un poco más qué es, en qué consiste y cómo se puede cuidar, lo cual es muy importante para seguir adelante.

Queremos creer que cada semana ponemos un granito de arena para que Pablo viva muchos años y no vamos a parar hasta que lo consigamos.

Sabemos que va a ser un camino muy largo, pero no vamos a parar hasta conseguirlo sea como sea.